Leukémie zasáhne celou rodinu. Buďme společně oporou

Co je leukémie?

Leukémie, jinak nazývaná také rakovina krve, je zhoubné onemocnění krvetvorby. V kostní dřeni vznikají abnormální, nezralé bílé krvinky, které se nekontrolovaně množí a utlačují zdravou krvetvorbu. Organismus nevytváří dostatek červených krvinek, krevních destiček a funkčních bílých krvinek. Tělo pak hůř zvládá infekce, rychle se unaví a snadněji krvácí. Nejde o jednu nemoc: leukémií je více typů a každý má jiný průběh i prognózu.

Typy leukémie: ALL, AML, CLL, CML

Leukémie se dělí podle rychlosti progrese a podle typu buněk, ze kterých vychází. Akutní leukémie nastupují náhle a vyžadují okamžitou léčbu. Můžeme se setkat s akutní lymfoblastickou (ALL) a akutní myeloidní (AML) leukémií. Existují také chronické formy leukémie, jako je chronická lymfatická (CLL) a chronická myeloidní (CML). Oba typy nemoci postupují pomalu a dlouho nemusí působit žádné potíže. U dětí jednoznačně převažuje ALL.[1][2]

Jak se leukémie projevuje

První příznaky bývají nenápadné a je bohužel snadné je zaměnit za běžnou virózu. Mezi varovné signály patří:

• Výrazná únava, slabost a bledost (z nedostatku červených krvinek)
• Časté a těžko léčitelné infekce a horečky (z nedostatku funkčních bílých krvinek)
• Snadná tvorba modřin, krvácení z nosu a dásní (z nedostatku krevních destiček)
• Zvětšené mízní uzliny nebo slezina
• U dětí často bolesti kostí a kloubů

Samotný příznak ovšem nemusí znamenat leukémii. Onemocnění může potvrdit jen lékař.

Jak leukémie vypadá na kůži

Jedním z prvních viditelných signálů bývají drobné červené až fialové tečky na kůži, tzv. petechie. Vznikají z drobných krvácení a na rozdíl od vyrážky po stlačení nezblednou. Podezřelé jsou i modřiny, které se objevují bez příčiny, na neobvyklých místech nebo se hojí pomalu. Na rozdíl od běžné modřiny po nárazu jde o projev poruchy srážlivosti, což už je důvod k návštěvě lékaře a vyšetření krve.[1][2]

Jak se leukémie pozná z krevního obrazu

Prvním krokem bývá obyčejný krevní obraz. Ten často ukáže neobvyklý počet bílých krvinek, málo červených krvinek nebo nedostatek destiček. Diagnózu ale potvrdí až vyšetření kostní dřeně pomocí punkce (rychlé a bezpečné odsátí malého množství kostní dřeně), které určí přesný typ leukémie. Na správné diagnóze závisí celá další léčba, proto se dělá vždy ve specializovaném centru.

Prognóza leukémie je individuální

Neexistuje jedno číslo, které by platilo pro všechny. Vyhlídky se výrazně liší podle typu leukémie, věku pacienta, stadia a toho, jak nemoc reaguje na léčbu:

• Dětská ALL patří dnes k dobře léčitelným nádorům s vysokou šancí na trvalé vyléčení.
• Akutní myeloidní leukémie (AML) bývá závažnější a závisí na věku a podtypu.
• Chronická myeloidní leukémie (CML) se díky moderní cílené léčbě stala dlouhodobě zvládnutelnou a pacienti dnes žijí v průměru o roky déle než před deseti lety.
• Chronická lymfatická leukémie (CLL) postupuje pomalu a často se roky jen sleduje.[1][2]

Zásadní je, že statistiky z minulých let dnešní situaci nevystihují. Možnosti léčby se rychle zlepšují a vyvíjí. Stanovení konkrétní prognózy patří vždy do rukou ošetřujícího lékaře.

Leukémie u dětí

Leukémie je nejčastější nádorové onemocnění dětí – tvoří zhruba třetinu všech dětských nádorů. U dětí jde většinou o akutní lymfoblastickou leukémii (ALL), která je dnes dobře léčitelná. Léčba ale trvá měsíce až roky a znamená pro celou rodinu dlouhodobou zátěž, kterou provází časté hospitalizace.

Léčbu leukémie hradí v Česku pojišťovna. Proč tedy rodiny bojují s penězi? Protože nejdražší není sám lék, ale čas, který léčba celé rodině vezme.

Kolik rodinu stojí dlouhé měsíce léčby leukémie?

Začněme tím nejdůležitějším. Samotnou léčbu leukémie, tedy chemoterapii, cílenou léčbu, transplantaci kostní dřeně i moderní buněčnou terapii, v Česku plně hradí zdravotní pojišťovna. Sbírky na Doniu tedy nebývají určené na samotný lék, ale na to, co pojišťovna neplatí a čeho během měsíců léčby přibývá.

Co pojišťovna u leukémie nehradí

Léčba akutní leukémie trvá měsíce a u dětí i roky. Po celou dobu narušuje běžný chod rodiny a přináší náklady, na které nikdo není připravený:

• Výpadek příjmu: Rodič zůstává s dítětem v nemocnici nebo musí opustit práci. Ošetřovné od státu pokryje jen zhruba 9 dní (kolem 4 800 Kč), zatímco léčba trvá měsíce. Příjem se může propadnout až o desítky procent.
• Doprovod a ubytování: U dítěte staršího 6 let pojišťovna nehradí pobyt doprovodu a nemocnice si účtují okolo 600 Kč za noc. Při několika týdnech až měsících se tak cena hospitalizace vyšplhá na desítky tisíc korun.
• Cesty k lékařům: Leukémie se léčí jen ve specializovaných centrech (např. FN Motol, ÚHKT, FN Brno). Rodiny z regionů dojíždějí i stovky kilometrů, opakovaně a po dlouhou dobu.
• Další náklady: Pojišťovna neproplácí rehabilitace a rekondice nad rámec hrazené péče, psychosociální podporu, paruky po chemoterapii ani zvýšené náklady na hygienu a stravu při oslabené imunitě.

Když je pomoc daleko od domova

Centralizace léčby zvyšuje její kvalitu, ale rodinu často odtrhne od domova, a to někdy i na dlouhé měsíce. Zatímco jeden rodič se stará o sourozence, druhý je u lůžka v nemocnici a nemůže pracovat. Rodiče samoživitelé jsou často v úplně bezvýchodné situaci. Některé rodiny se musí na přechodnou dobu přestěhovat blíže k nemocnici, což může stát až dvojnásobek peněz. Veřejná sbírka může rodinám pomoci tenhle nečekaný náraz ustát.

S čím vám pomůže sbírka na Donio při leukémii?

Měsíce strávené v nemocnici a mimo domov během léčby leukémie přinášejí rodině spoustu nákladů navíc. Právě na ně lze na Donio vypsat sbírku. Vše vyřídíme rychle a bez jakýchkoli poplatků. Rodinám předáváme vždy 100 % z částky.

Na co nejčastěji lidé vybírají ve sbírkách na Donio:

• Dojíždění k lékařům a do specializovaných center
• Ubytování rodiče poblíž nemocnice a doprovod u lůžka
• Výpadek příjmu rodiče, který je s dítětem nebo přeruší práci
• Rehabilitace a rekondiční pobyty po náročné léčbě nad rámec hrazené péče
• Psychologickou a psychosociální podporu pro dítě i rodiče
• Zvýšené náklady na stravu, hygienu a bezpečné prostředí při oslabené imunitě, někdy i úpravy bydlení
• Pomůcky, paruku po chemoterapii a další potřeby, které pojišťovna neproplácí
• Chod domácnosti a péči o sourozence, když je jeden rodič dlouhodobě u lůžka

Některé náklady navíc dopředu ani nejde odhadnout, přijdou až s postupem času. Jsou to například návraty nemoci, dlouhé čekání na dárce kostní dřeně, potíže skloubit zaměstnání s péčí o nemocného. Každý příběh je jiný, a proto si sbírku můžete nastavit přesně na to, co vaše rodina zrovna potřebuje. Na Donio už dárci podpořili mnoho rodin, které leukémie zasáhla – například sbírku pro Jiříka a jeho rodinu, pro Nikolku, aby mohla dojíždět k lékařům, nebo pro Honzíka čekajícího na transplantaci.