Pomoc pro Nikyho a Stellu – krok k lepším dnům

Představení sbírky

Jsem maminka dvou sourozenců – Nikoho a Stelly. Niky se narodil předčasně ve 29. týdnu těhotenství a po narození strávil 6 měsíců v nemocnici. Domů jsem si ho dovezla jako hadrovou panenku s diagnózou centrální hypotonie. Už v nemocnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu a já se učila, jak se starat o rizikového novorozence. Ve 14. měsíci dostal první epileptický záchvat a často býval hospitalizován kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu. Ve třech letech mu byla diagnostikována porucha autistického spektra a mentální postižení. Syn má také další přidružené diagnózy, jako je encefalopatie mozku a dětská mozková obrna (DMO).

V září přestoupil do speciální školy kvůli zhoršenému stavu. Niky trpí epilepsií, je výrazně opožděný oproti vrstevníkům a má ADHD. Já jsem kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu podala žádost o invalidní důchod, protože mě čeká další operace.

Nikoho sestra Stella je mladá slečna, která si v 1. a 2. třídě prošla těžkým obdobím kvůli špatným vztahům se spolužáky. V důsledku toho má nízké sebevědomí. Ráda kreslí a vyrábí různé věci. Má také autismus, ADHD a astma. Před rokem u ní došlo k poruše vnímání okolního světa (derealizace). I přes všechny své zdravotní problémy je to usměvavé děvče.

Nikoho chování často doprovází epileptické záchvaty a časté výbuchy vzteku. Potřebuje pomoc se sebeobsluhou. Obě děti mají astma a poruchu chování, což vyžaduje speciální přístup a výchovu. Když jsem se smiřovala s Nikoho diagnózou, asi půl roku poté dostala stejnou diagnózu i Stella.

Péče o ně je psychicky, fyzicky i finančně náročná. Po zaplacení nájmu, terapií, jídla, škol a mých léků nám zbývá minimum financí. O obě děti se starám sama. Kvůli svému zdravotnímu stavu a lékům, které beru já i obě děti, máme zvýšené výdaje. Děti potřebují drahé léky a docházejí na terapie, sociální rehabilitaci, hiporehabilitaci, kognitivně-behaviorální terapii a psychoterapii. Syn absolvuje také neurorehabilitační pobyty v lázních a oba pravidelně navštěvují lázně kvůli léčbě astmatu.

I když je to s nimi někdy hodně náročné, jsem ráda, že je mám. Synova škola je finančně nákladná a denně do ní dojíždí, protože u nás v blízkosti taková škola není. Jedná se o speciální školu, která se zaměřuje na jeho problémy, a má zde svou asistentku, která mu během dne pomáhá.

Vzhledem ke zhoršenému astmatu a ekzému lékaři doporučili oběma ozdravný pobyt. Děti musí držet dietu – bezmléčnou a s omezením histaminu. Ráda bych jim splnila přání a umožnila jim tento pobyt, protože si to po těch letech zaslouží.

Kvůli svému zdravotnímu stavu jsem dlouhodobě na nemocenské po operaci zad a čeká mě další operace. Naše příjmy klesly, protože nemohu pracovat a byla jsem vedena na úřadu práce. Potřebujeme finanční prostředky na základní životní potřeby a péči o děti.

Posledních 7 let jsme s dětmi moc dobrodružství nezažili, protože cestujeme převážně jen do nemocnic, k lékařům nebo na terapie. Pomůžete mi, prosím, překonat toto těžké období? Vaše podpora by pro nás znamenala obrovskou pomoc.