Jsem maminka dvou sourozenců – Nikoho a Stelly. Niky se narodil předčasně ve 29. týdnu těhotenství a po narození strávil 6 měsíců v nemocnici. Domů jsem si ho dovezla jako hadrovou panenku s diagnózou centrální hypotonie. Už v nemocnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu a já se učila, jak se starat o rizikového novorozence. Ve 14. měsíci dostal první epileptický záchvat a často býval hospitalizován kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu. Ve třech letech mu byla diagnostikována porucha autistického spektra a mentální postižení. Syn má také další přidružené diagnózy, jako je encefalopatie mozku a dětská mozková obrna (DMO).Nicolas jezdí pravidelně – na Tetapie se zvířaty ,a terapeutické pobyty bohužel kvůli financím ne tak často, jak by potřeboval. Je to úžasný kluk s obrovskou chutí do života, tvoření a poznávání. Bohužel život mu připravil spoustu překážek – trpí těžkou epilepsií, autismem, mentálním postižením, a kvůli častým afektivním stavům je jeho pobyt v některých zařízeních komplikovaný.
Niky rozvíjí pomocí tvoření a především díky zvířatům, která jsou speciálně trénována k terapii. Sledujeme jeho pokroky, které se mohou zdát malé, ale ve skutečnosti jsou ohromné. Terapeutické pobyty s podporou asistenta mu nesmírně pomáhají. Nabíjejí ho radostí, zklidněním a dávají mu chuť do dalších dní.
Chtěli bychom mu díky vám umožnit další intenzivní pobyt ,který navazuje na předchozí terapii. Věřím, že s vaší pomocí se to podaří. Děkujeme.
V září přestoupil do speciální školy kvůli zhoršenému stavu. , je výrazně opožděný oproti vrstevníkům a má ADHD. Já jsem kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu podala žádost o invalidní důchod, protože mě čeká další operace.
Nikoho sestra Stella je mladá slečna, která si v 1. a 2. třídě prošla těžkým obdobím kvůli špatným vztahům se spolužáky. V důsledku toho má nízké sebevědomí. Ráda kreslí a vyrábí různé věci. Má také autismus, ADHD a astma. Před rokem u ní došlo k poruše vnímání okolního světa (derealizace). I přes všechny své zdravotní problémy je to usměvavé děvče.
Nikoho chování často doprovází epileptické záchvaty a časté výbuchy vzteku. Potřebuje pomoc se sebeobsluhou. Obě děti mají astma a poruchu chování, což vyžaduje speciální přístup a výchovu. Když jsem se smiřovala s Nikoho diagnózou, asi půl roku poté dostala stejnou diagnózu i Stella. A před 9 měsíci jsem začla docházet do domova důchodců jako dobrovolník v adře a začala studovat misionářskou křesťanskou IT školu
Péče o ně je psychicky, fyzicky i finančně náročná. Po zaplacení nájmu, terapií, jídla, škol a mých léků nám zbývá minimum financí. O obě děti se starám sama. Kvůli svému zdravotnímu stavu a lékům, které beru já i obě děti, máme zvýšené výdaje. Děti potřebují drahé léky a docházejí na terapie, sociální rehabilitaci, hiporehabilitaci, kognitivně-behaviorální terapii a psychoterapii. Syn absolvuje také neurorehabilitační pobyty v lázních a oba pravidelně navštěvují lázně kvůli léčbě astmatu.
I když je to s nimi někdy hodně náročné, jsem ráda, že je mám. Synova škola je finančně nákladná a denně do ní dojíždí, protože u nás v blízkosti taková škola není. Jedná se o speciální školu, která se zaměřuje na jeho problémy, a má zde svou asistentku, která mu během dne pomáhá.
Vzhledem ke zhoršenému astmatu a ekzému lékaři doporučili oběma ozdravný pobyt. Děti musí držet dietu – bezmléčnou a s omezením histaminu. Ráda bych jim splnila přání a umožnila jim tento pobyt, protože si to po těch letech zaslouží.
Kvůli svému zdravotnímu stavu jsem dlouhodobě na nemocenské po operaci zad a čeká mě další operace. Naše příjmy klesly, protože nemohu pracovat, Potřebujeme finanční prostředky na základní životní potřeby a péči o děti.
Posledních 7 let jsme s dětmi moc dobrodružství nezažili, protože cestujeme převážně jen do nemocnic, k lékařům nebo na terapie. Pomůžete mi, prosím, překonat toto těžké období? Vaše podpora by pro nás znamenala obrovskou pomoc.
