Jsem maminka dvou sourozenců – Nikoho a Stelly. Niky se narodil předčasně ve 29. týdnu těhotenství a po narození strávil 6 měsíců v nemocnici. Domů jsem si ho dovezla jako hadrovou panenku s diagnózou centrální hypotonie. Už v nemocnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu a já se učila, jak se starat o rizikového novorozence. Ve 14. měsíci dostal první epileptický záchvat a často býval hospitalizován kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu. Ve třech letech mu byla diagnostikována porucha autistického spektra a mentální postižení. Syn má také další přidružené diagnózy, jako je encefalopatie mozku a dětská mozková obrna (DMO).Nicolas jezdí pravidelně – na Tetapie se zvířaty ,a terapeutické pobyty bohužel kvůli financím ne tak často, jak by potřeboval. Je to úžasný kluk s obrovskou chutí do života, tvoření a poznávání. Bohužel život mu připravil spoustu překážek – trpí těžkou epilepsií, autismem, mentálním postižením, a kvůli častým afektivním stavům je jeho pobyt v některých zařízeních komplikovaný.
Niky rozvíjí pomocí tvoření a především díky zvířatům, která jsou speciálně trénována k terapii. Sledujeme jeho pokroky, které se mohou zdát malé, ale ve skutečnosti jsou ohromné. Terapeutické pobyty s podporou asistenta mu nesmírně pomáhají. Nabíjejí ho radostí, zklidněním a dávají mu chuť do dalších dní.
Chtěli bychom mu díky vám umožnit další intenzivní pobyt ,který navazuje na předchozí terapii. Věřím, že s vaší pomocí se to podaří. Děkujeme.
V září přestoupil do speciální školy kvůli zhoršenému stavu. , je výrazně opožděný oproti vrstevníkům a má ADHD. Já jsem kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu podala žádost o invalidní důchod, protože mě čeká další operace.
Nikoho sestra Stella je mladá slečna, která si v 1. a 2. třídě prošla těžkým obdobím kvůli špatným vztahům se spolužáky. V důsledku toho má nízké sebevědomí. Ráda kreslí a vyrábí různé věci. Má také autismus, ADHD a astma. Před rokem u ní došlo k poruše vnímání okolního světa (derealizace). I přes všechny své zdravotní problémy je to usměvavé děvče.
Nikoho chování často doprovází epileptické záchvaty a časté výbuchy vzteku. Potřebuje pomoc se sebeobsluhou. Obě děti mají astma a poruchu chování, což vyžaduje speciální přístup a výchovu. Když jsem se smiřovala s Nikoho diagnózou, asi půl roku poté dostala stejnou diagnózu i Stella. A před 9 měsíci jsem začla docházet do domova důchodců jako dobrovolník v adře a začala studovat misionářskou křesťanskou IT školu .v lednu jsem podstoupila operaci kolene ,a doufala jsem že to bude vpořádku ,ale byl to začátek kdy jsem stála před rozhodnutím zda
podstupovat biologickou lečbu a vyřazením omezením ,bývám často v nemocnici děti to v rámci možností zvládají celkem dobře ,do budoucna mě čeká ještě operace ,a celý život budu brát léky. Injekce, bohužel se potvrdila vážná nemoc ,se kterou a teprve učím žít a z omezením které mám .musela jsem jsem požádat o pomoc asistenta ,protože někdy nejsem schopná se o děti pořádně postarat
Péče o ně je psychicky, fyzicky i finančně náročná. Po zaplacení nájmu, terapií, jídla, škol a mých léků nám zbývá minimum financí. O obě děti se starám sama. Kvůli svému zdravotnímu stavu a lékům, které beru já i obě děti, máme zvýšené výdaje. Děti potřebují drahé léky a docházejí na terapie, sociální rehabilitaci, hiporehabilitaci, kognitivně-behaviorální terapii a psychoterapii. Syn absolvuje také neurorehabilitační pobyty v lázních a oba pravidelně navštěvují lázně kvůli léčbě astmatu.
I když je to s nimi někdy hodně náročné, jsem ráda, že je mám. Synova škola je finančně nákladná a denně do ní dojíždí, protože u nás v blízkosti taková škola není. Jedná se o speciální školu, která se zaměřuje na jeho problémy, a má zde svou asistentku, která mu během dne pomáhá.
Vzhledem ke zhoršenému astmatu a ekzému lékaři doporučili oběma ozdravný pobyt. Děti musí držet dietu – bezmléčnou a s omezením histaminu. Ráda bych jim splnila přání a umožnila jim tento pobyt, protože si to po těch letech zaslouží.
Kvůli svému zdravotnímu stavu jsem dlouhodobě na nemocenské po operaci zad a čeká mě další operace. Naše příjmy klesly, protože nemohu pracovat, Potřebujeme finanční prostředky na základní životní potřeby a péči o děti.
Posledních 7 let jsme s dětmi moc dobrodružství nezažili, protože cestujeme převážně jen do nemocnic, k lékařům nebo na terapie. Pomůžete mi, prosím, překonat toto těžké období? Vaše podpora by pro nás znamenala obrovskou pomoc.
