Představení sbírky
Jmenuji se Terka- je mi 17 let a už od července 2022 se léčím ve Fakultní nemocnici v Olomouci s AKUTNÍ LEUKEMIÍ. Můj pestrý a aktivní život se během jednoho dne změnil na úplný opak… Moje aktivity jsou teď jen cesta z domu do nemocnice a naopak. Styk s kamarády a rodinou je na úplném minimu kvůli riziku infekce, která by mohla ohrozit můj život.
Každý den teď bojuji s touto zákeřnou nemocí pomocí agresivní léčby chemoterapiemi a kortikoidy. Léčba je náročná a dlouhá- nejméně 2 roky.
Komu pomůžeme?
Holce, které se otočil svět naruby.
Očima mámy…
Terka závodně tancovala 5 let, přímo tancem žila. Kvůli své diagnóze teď jen doufá, že se ke své vášni k tancování bude moct vrátit a žít jako předtím. Úspěšně ukončila 1. ročník střední školy cestovního ruchu, a však nadále studium nešlo spojit s léčbou, proto má rok přerušen. Bohužel bude muset nastoupit do nového kolektivu jiné třídy.
Jak to začalo?
Do té doby zdravá holka. Už nějakou dobu byla až příliš unavená (což jsme první přikládali náročnému období soutěží v tancování). V květnu 2022 chytla strašné bolesti břicha, které nás přivedly na pohotovost. Na ultrazvuku byla mírně zvětšená slezina, ale poslali nás domů. Postupně se však přidaly horečky, bolesti hlavy, petechie a závratě. To nás přivedlo k dětské lékařce a ta nás poslala na odběry krve.
4. 7. 2022 nám přinesl začátek nejtěžšího boje v našem životě.
Ještě tento den jsme musely odjet do nemocnice, kde jsme nečekaly, že skoro celé léto stráví Terka na lůžku hemato-onkologického oddělení.
Proběhl ODBĚR KOSTNÍ DŘENĚ, lumbální punkce, odběry krve, zavedení centrálního žilního katetru, transfuze jak červených krvinek tak i destiček, mnoho vyšetření a vše spělo k diagnóze AKUTNÍ LYMFOBLASTICKÉ LEUKÉMIE s mutací genu PH+. Ihned začala léčba kortikoidy, chemoterapiemi a nasazen speciální lék na mutaci genu, díky kterému nemusí Terka na transplantaci kostní dřeně. Nastala také nízkobakteriální dieta a přísná hygiena.
Viděli jsme, jak se nám dcera před očima mění. Přestávala nám jíst, už tak hubená zhubla ještě 9 kg. Přicházely špatné nálady a nevolnosti. A musela dostat i léky na psychiku. Také začaly vypadávat její krásné dlouhé vlasy, které se po čase musely úplně ostříhat. Husté vlasy nahradila holá hlava a z úsměvů na tváři se stal smutek a obavy. Po dlouhé době strávené jen na lůžku v nemocnici jí ochably svaly. Její zdravotní stav vyžadoval asistenci u každé běžné činnosti.
Terka má 3 sourozence, všechny mladší. Spolu s rodinou žijeme v nájemním bytě. Ze dne na den jsem musela přerušit práci a většinu času investovat dceři. Denně vozím Terce do nemocnice stravu, potřeby, čisté oblečení a trávím tam s ní veškerý čas. Táta pracoval většinou daleko, ale kvůli této nemoci se to muselo změnit, aby se měl kdo postarat o ostatní děti. Tímto nám vypadla značná část našich příjmů. Už tak v této nelehké době je složité uživit velkou rodinu, natož tak když je člen rodiny vážně nemocný.
Tím, že je Terka nejstarší a máme doslova „plný byt“, bývá v nemocnici sama a já za ní každý den dojíždím. Sourozence do nemocnice nepustí. Může se stát, že musíme v noci urgentně odjet a musí se mít kdo postarat o zbytek rodiny. Nebo máme časté ambulantní kontroly když je Terka zrovna doma. Před diagnózou jsme měli také malého mazlíčka, pejska Lexe. Terka nesmí mít v domácnosti zvířata, takže i on bohužel musel z našich životů pryč.
Teď to bude skoro rok od začátku intenzivní léčby, znamená to, že jsme asi v polovině. Následuje poslední (5.) blok intenzivní léčby. Dále ještě rok nás čeká udržovací léčba, která díky mutaci genu bude intenzivnější než u jiných pacientů s leukémií. Během léčby se vyskytlo spousta komplikací, jako například záněty v břiše, mukositida- boláky jak v puse tak i na ostatních sliznicích, průjmy, covid-19 a jiné infekce a záněty, které vedly k nasazení antibiotik, umělé výživy i tekutin.
