Eli byla donedávna krásná zdravá holčička plná života. Ráda maluje, tancuje a zpívá, miluje duhy, zvířata a květiny. Snadno se rozesměje, rozpláče a rozzlobí. Umí se radovat z maličkostí každodenního života a spíše než hračky má ráda čas strávený s rodinou a kamarády a dobré jídlo.
V dubnu ji zasáhla vážná nemoc. Její svět a svět její nejbližších se náhle změnil a spolu s ním i její vzhled a chování. Už to není ta holčička, která zná jen hrami a radostí naplněné dny. Pochopila, že život dítěte nemusí být vždy bezstarostný a nechápe, proč ji nemoc postihla a odkud se vzala.
Nyní je její život vázaný zejména na domov a mladšího brášku Mikeyho, který je o 3 roky mladší. Když má dobré výsledky krve, Eli ráda chodí na procházky a hraje si venku.
Jak a kdy začíná příběh Eli a její nemoci? To vám teď maminka Míša bude v následujících odstavcích vyprávět.
Na začátku tohoto roku jsem se, kvůli sobě a kvůli dětem, rozhodla odstěhovat od svého muže. Už to mezi námi delší dobu nefungovalo a děti i my jsme tím trpěli. Bydleli jsme navíc ve velmi malém bytě 2+kk, kde se dětský pokoj změnil v kancelář. Manžel i já jsme pracovali z domu jako učitelé jazyků, většinou přes den zavření v pokoji, kde spali naše děti. Když jeden z nás neučil, byl nucen být s dětmi v druhé místnosti, která byla zároveň kuchyní, hernou a ložnicí. Všem takový život přinášel neustálý stres, pláč a křik. Jelikož nebyla žádná vidina změny, vzala jsem rozhodnutí do svých rukou, našla byt o něco větší a během 14 dní se s dětmi přestěhovala.
Za dva měsíce od odstěhování dcera začala jevit příznaky rakoviny krve. Přes den byla unavená, spala, byla bledá a podrážděná. Když jsme měli někam jít, nic neušla a později si stěžovala i na bolest břicha (kvůli zvětšené slezině a játrům) a nohou, a nemohla dýchat (málo červených krvinek, nedostatek kyslíku).
Ze začátku jsme si mysleli, že jí jen chybí železo, ale po pár týdnech jsem ji nakonec odvezla k doktorce na krev. Ještě toho dne, 5. 4. mi paní doktorka volala, že je jí líto, co mi musí oznámit, ale že to vypadá na leukémii, a že mám ihned jet na dětskou kliniku, kde nás už čekají. Udělalo se mi zle, projel mnou nepopsatelný pocit strachu o život dcery a propadla jsem v zoufalý pláč. Manželovi jsem oznámila, ať zruší všechny své studenty, že musíme ihned odjet do nemocnice.
Prvních 10 dní v nemocnici byly nejtěžší. Dcera se musela smířit s tím, že jí do hrudníku zavedou centrální žilní katetr, kudy jí budou vpravovat chemoterapii, léky, odebírat krev anebo naopak podávat transfuzi krevních destiček a krve. Byla vyděšená. Také musela přijmout, že ji začnou padat vlasy, které měla až do pasu, a nejdříve je bude muset ostříhat. Aby to pro ni bylo snesitelnější, slíbila jsem jí, že se nechám ostříhat i já a naše vlasy pošleme Novému Háru, aby nám z nich udělali paruku.
Podávání kortikoidů značně změnilo její vzhled a na konci prvního bloku byla nešťastná z toho, jak vypadá. Už nebyla tou princeznou jako dřív. Nemocnici opouštěla bez vlasů, s nafouknutým obličejem, velkým bříškem a slabýma nožičkama. Manžel byl celou dobu se synem doma, než jsme se po 40 dnech mohly vrátit domů po 1. bloku léčby.
Rázem jsme tedy s manželem přestali pracovat. Já jako OSVČ a manžel, který je cizinec, jsme se oba ocitli bez podpory. Byli jsme odkázáni na pomoc nadací, státu a finančních darů od dobrých lidí. Založila jsem si také sbírku na jedné zahraniční doméně Go get funding (Moje Eli má leukémii), ale za měsíc jsem ji musela zrušit, neboť mi přes ni lidé už nemohli posílat peníze. Stripe můj účet totiž zrušil a všem dárcům vrátil peníze zpět s tím, že je prý rizikový. Potom za námi do nemocnice přišel majitel Nadačního fondu Hope (patrně již neexistuje), který mi předtím psal email, že náš příběh si získal jejich sympatie a chtějí nám pomoct. Sbírku na nás vybírali asi dva měsíce, ale nikdy jsme naše peníze nedostali. Pán mi přestal odepisovat na emaily a nedávno jsem se dozvěděla, že je ve vězení.
S vidinou jisté finanční podpory od zmíněné nadace jsem se po celou dobu hospitalizace dcery snažila najít nové bydlení, protože v bytě, kde jsme s dětmi bydlely, byly plísně a to bylo pro onkologického pacienta život ohrožující. Nejenže se nám nepodařilo najít vhodný byt, ale jelikož jsme byli bez dostačujících prostředků, rozhodla jsem se nakonec vrátit zpět k manželovi. Za peníze, které mi poslali přátelé a známí na osobní účet jsem dětem koupila nový pokoj a vybavila byt, v naději, že se nám tam bude žít lépe alespoň dočasně. Také jsem mohla nechat opravit auto, které teď potřebujeme více než kdy jindy. Dcera totiž nesmí cestovat hromadnou dopravou.
Čas šel dál a my pokračovaly v léčbě. Druhý i třetí blok Eli zvládla bez větších komplikací. Jezdily jsme do nemocnice opakovaně na několik dní nebo ambulantně, zatímco se manžel staral doma o našeho syna. Do práce se zatím nemohl vrátit ani jeden z nás.
Nyní nás čeká poslední blok, kdy Eli bude opět dostávat kortikoidy a 3× týdně chemoterapii – přijde znovu o vlasy, které ji mezitím narostly atd. Po čtvrtém bloku jí už žilní katetr vytáhnou z hrudníku, bude moct jít do školy mezi děti, na bazén a hrát si zase s kamarády. Bude se pomalu vracet do normálního života, který pro ni už nikdy nebude stejný. Udržovací léčba pak ještě trvá další rok a půl.
