Komu pomůžeme?

Milánek se narodil 30. 8. 2016 v Plzni. Už při porodu nastaly komplikace, kdy porod nemohl proběhnout přirozeně. Krátce po porodu lékaři zjistili, že má Milánek kriticky nízkou hladinu trombocytů, diagnostikovali mu akutní trombocytonii a musel zůstat s maminkou v nemocnici celé 3 měsíce, než se mu hladina destiček spontánně vyrovnala. Během pobytu v nemocnici mu zjistili atypický defekt septa srdce (uzávěr VSD záplatou + platika mitrální chlopně). Operovali ho ve 3,5 měsících a po 8 hodinách komplikované operace, kdy ho museli 3 krát stabilizovat, zůstal několik týdnů na oddělení  ARO s těžkou infekcí ledvin a rotavirovou infekcí. Byl silně závislý na lécích proti bolestem a po propuštění z ARA měl ještě několik dnů abstinenční příznaky. Za necelý měsíc po operaci po těžkých zdravotních komplikací a hospitalizacích v nemocnici mu zjistili vzácný HLH syndrom, je to nemoc, která je v Čechách vzácná s projevy daleko agresivnějšími než leukemie , při leukemii jde o týdny, ale při HLH syndromu jde doslova o dny.

    Nutnost rychlého zásahu léčby byla nutná. I přesto, že Milánek nebyl ještě stabilizovaný, měl vysoké teploty, veliké bolesti, byl zavodněný a měl zvětšenou slezinu a játra, museli okamžitě voporovat centrální žilní kater, aby ho mohli začít léčit kortikoidy a následně chemoterapií. První chemoterapii tedy absolvoval , když mu bylo 4,5 měsíce.Byla to více jak půl roční léčba. 

    Po dalším roce a půl od léčby zjistili Milánkovi akutní myeloidní leukemii CR2 a čekala ho tedy další chemoterapie , tentokrát si poleželi s maminkou v nemocnici déle než 7 měsíců. Chemoterapie i tentokrát byla úspěšná, ale protože se očekává skoro pokaždé relaps nemoci, tedy návrat .Podali  žádost do světového registru dárců kostní dřeně na vhodného dárce pro Milánka.V té době se nenašel  žádný vhodný.

    Po půl roce se Milánkovi akutní leukemie vrátila, a tak ho čekala další chemoterapie. Bohužel nebyla až tak učinná , proto se lékaři rozhodli pro transplantaci kostní dřeně. Nebyl čas, a proto se rychle podávala nová žádost do centrálního registru dárců, kde se opět nenašel vhodný dárce se shodnými body pro Milánka a zároveň v tu dobu mu byla podávána další a ještě silnější chemoterapie. Byla to jedna z nejsilnějších druhů chemoterapií, jako by dostal najednou do těla všechno to, co dostal v chemoterapiích od narození.

  Vzhledem k tomu, že se nenašel stále vhodný dárce, lékaři vyšetřili i jeho mladšího sourozence, kde se ukázala stoprocentní shoda. Lékaři s tím ale měli zezačátku problém, protože i mladší sourozenec Péťa, měl novorozeneckou trombocytopenii, která se mu však za pár měsíců po porodu upravila, ale přesto musel podstoupit rozsáhlé genetické vyšetření, aby lékaři mohli vyloučit, že Péťa nebude mít stejné zdravotní předpoklady jako Milánek a nevyměnili špatnou kostní dřeň za jinou špatnou kostní dřeň. Problém byl i jeho věkem, kdy byly Péťovi teprve dva roky. Výsledky z genetiky u Péti dopadly dobře, ale vyvstala těžká otázka, jak pro rodinu, tak pro lékaře.

   Zda riskovat pro možnou záchranu Milánka život Péti. Rodina měla jasno a naštěstí pro ně se transplantaci přiklonila i etická komise.

  Samotný pobyt na transplantační jednotce byl však pro rodinu peklo.Byli 2 měsíce zavřeni v zasklené buňce, kde se muselo pořád uklízet a dezinfikovat úplně všechno každý den.Do toho Milánek prodělal těžké stavy,plno bolestí a nechutenství.Komplikace po chemoterapii a transplantaci byli veliké , od špatné reakce proti hostiteli,tedy nové kostní dřeni,až po toxicitu kůže,záněty močového měchýře a „rozbitých“ sliznic, kdy měl v puse afty jako krápníky a tento stav měl od pusy ke konečníku.Vyživován byl hadičkou, kterou pokaždé vyzvracel,stejně tak podávání léků,které nesměly být podány žilně a byly životně důležité, vyzvracel.Bylo těžké ho potom všem k něčemu donutit.Přesto, že bral silné opiáty,analgetika,sedativa a morfin proti velkým bolestem, nenechal na sebe už sáhnout.Nakonec musel dostat i antidepresiva, které naštěstí nebyly návykové a několik měsíců po léčbě je mohl ze dne na den vysadit.Tam si rodina sáhla už poněkolikáté na opravdové dno.

    Naštěstí se dostali domů, ale i tak museli být první měsíce pořád na kontrolách v Praze. Bohužel totiž není jisté, že se po transplantaci nemoc nevrátí. Největší riziko návratu nemoci jsou první tři měsíce a nejvíce kritický je 1. rok od transplantace , kdy musí být pacient rok v totální izolaci od lidí z důvodu oslabené imunity a vše v domácnosti se musí denně dezinfikovat,strava musí být nízko-bakteriální a z domova museli zmizet i domácí mazlíčci jako pes,kočka,rybičky i kytky z důvodu plísní apod…..

    Necelé 3roky od transplantace kostní dřeně díky Bohu,kromě pár viróz větší komplikace nemá. Následky po agresivní léčbě ale bohužel má a to dost veliké.Nese si sebou do života opožděný psychomotorický vývoj, a to především v oblasti řeči,těžkou vývojovou dysfázii a ADHD s projevy motorického neklidu.V 5-ti letech mohl konečně nastoupit do školky, i když tedy s asistentkou.Konečně se mohl Milánek pomalu socializovat a zapojit se do kolektivu dětí.Milánek musí neustále dojíždět na kontroly, užívá velké množství léků.Musí také dojíždět na speciální léčby, aby zmírnily následky a dopady agresivní nemoci a její léčby.To vše stojí rodinu neskutečně mnoho času a hlavně peněz.

  V současné době se bohužel zas Milánkovi nemoc vrací při kontrolním odběru kostní dřeně mu bylo zjistěno 4% špatných buněk po dalších 3 týdnech už to bylo 24% .V tu dobu se rodiče dozvěděli také ortel lékařů .A to ten nejhorší co můžou rodiče dítěte slyšet, že pro Milánka už neexistuje žádná vhodná léčba a že léčba je u „konce“.Přes nejhoří ortel co  mohli od lékařů rodiče Milánka slyšet se nevzdávají jako každý rodič dítěte co své dítě miluje celým svým srdcem.A hledají  a zkoušejí  pro něj jinou vhodnou léčbu alternativní medicinu, která je velice nákladná ale doufají a věří že mu zabere a zachrání jim jejich syna Milánka.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze poslouží nejlépe, jak mohou. Dají šanci malému chlapečkovi, který se potýká s těžkou formou leukemie. Rodiče již vyčerpali veškeré lékařské možnosti, nyní mají naději v alternativní léčbě, která je ovšem velmi nákladná. Finance budou využity na léčbu a běžné rodinné výdaje.