Pomohli jste Ninušce s akutní myleoidní leukémií
od 777 dárců
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Ninušce s akutní myleoidní leukémií
Všechny sbírky ověřujeme
26. 2. 2024 12:44
Nina je po transplantaci, držte palce!
Ninuška je dnes 5. den po transplantaci, i když se pro ní ideální genetické dvojče nenašlo, všem moc děkujeme, že se do registru dárců zapsali a dali jste tak šanci komukoliv dalšímu. Krvetvorné buňky dostala od její tety, která měla alespoň poloviční shodu. Současně dostává ještě chemoterapii, ale zatím je ji celkem dobře, jen jí stále trápí vysoke horečky. Věříme, že se kostní dřeň chytí, i když to pak bude ještě běh na dlouhou trať…Moc se těšíme, až budeme mít Ninušku konečně doma. Děkujeme, že jste náš příběh prožívali s námi.
Představení sbírky
Na Vánoce to budou dlouhé 3 měsíce, kdy se naší Nině, a vlastně celé rodině, doslova otočil svět vzhůru nohama. Začalo to nenápadnou únavou, která se přisuzovala změně režimu z prázdninového na školní. K únavě se přidaly opary, a když se ani po 3 dnech léčby stav nezlepšoval, vzal tatínek Ninu raději opět k pediatrovi. Telefon s výsledky po odchodu zazvonil nečekaně brzo… Bylo mu sděleno, ať se okamžitě zastaví pro žádanku do nemocnice v Hradci Králové. Téhož dne, po několika neúspěšných odběrech a opravdu velké pozornosti všech lékařů, se rodiče dozvěděli, že Nina má rakovinu krve. Ještě téhož dne v noci Ninušku převezli do Fakultní nemocnice v Motole, kde potvrdili akutní myleoidní leukémií (AML), která je u dětí velice vzácná a obtížněji léčitelná.
Komu pomůžeme?
Ninuška, naše nejhodnější dušička, která je vždy pro každou srandu a zábavu. Dokáže hodiny vyprávět svoje příhody ze školy, z výletů a obecně z jejího okolí, co se kde děje. Potřebuje vždy všechno vidět a slyšet, hlavně debaty dospělých a dospělácké problémy, na které se vždy vyptává. Miluje tancování, plavání a jakékoliv dobrodružství, které pro ni mamka nebo taťka vymyslí. Když byl Nině rok, rodiče šli od sebe, i tak se vždy oba velmi snažili, aby čas, který s nimi odděleně tráví, byl pro ni plný zážitků. Její největší láskou, kromě maminky, tatínka a ostatních z rodiny, jsou pejsci. Měla by jich klidně 10 kdyby to šlo. Moc ráda by se jednou stala veterinářkou, která bude pejsky zachraňovat a léčit.
Jednoho dne jsme už v nemocnici hráli hru, kde si každý losoval z balíčku otázky a Ninuška dostala otázku jakou schopnost by chtěla mít. Její odpověď zněla „schopnost vyléčit lidi“. Společně jsme probrali, že když se lidé dozvědí její příběh, může zachránit někde na světě jiné dítě nebo dospělého, který má podobnou nemoc a čeká na vhodného dárce kostní dřeně.
Nina má za sebou aktuálně několik vyšetření, chemoterapií, lumbálních punkcí, odběrů kostní dřeně a zavedení katetru. Bohužel zatím nereaguje úplně dobře na provedené chemoterapie a bude s největší pravděpodobností potřebovat také dárce. Jediná její šance je, že se upraví geneticky kostní dřeň od rodiče nebo někdo, třeba právě vy, kdo se zapíše do registru dárců, bude její geneticky vhodné „dvojče“ a bude moci Nině zachránit život.
Člověk si ani neuvědomuje jaké hlouposti v životě řeší, jak nevědomky ignoruje ohrané klišé, že pokud nejde o život, nejde vlastně o nic. Všichni věříme, že se naše Ninuška vyléčí a všechny její přání se vyplní a my zase budeme brzy se zdravou Ninuškou, doma tancovat a užívat si pohody. Třeba i s těmi 10 pejsky.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Jedna část prostředků ze sbírky by byla použita na úhradu nezbytných nákladů, které v souvislosti s Niny nemocí přibývají, a ještě přibývat budou, jelikož aktuální stav Niny neumožňuje ani jednomu z rodičů naplno pracovat. Nákladné je dojíždění a v případě vymodlené ambulantní léčby bude třeba udělat ve dvou domácnostech základní úpravy, aby vše bylo dostatečně sterilní (čistička vzduchu, vymalování protiplísňovou barvou, speciální úklidové prostředky, provedení drobných oprav apod.). S tím bude souviset i velice nákladná nízkobakteriální strava.
Málokdo ví, že zapsat se do registru dárců můžete až do 40 let věku. Výtěrem ze slin, který Vám mohou poslat i domů nebo odebráním malého vzorku krve. Většina lidí se také mylně domnívá, že darování kostní dřeně bolí, musí být v narkóze a zapíchají Vám do kostí obrovské jehly, což vůbec není pravda. Dnes je možné darovat kostní dřeň pomocí separátoru ze žíly, podobně jako odběr krve (respektive krevní plasmy).
Navíc šance, že zrovna Vy budete geneticky kompatibilní dárce, je jako vyhrát výhru v loterii, ale když už se to stane, výhra bude to, že někomu zachráníte život. V registrech po celém světě je přes 40 milionů lidí, takže jsou šance celkem slušné. Bohužel i přesto se najít vhodného dárce někdy nepodaří. Proto je potřeba, aby do nich neustále přibývala „nová dřeň“. Navíc veškerá administrace a vybavení nutné k registraci není hrazeno zdravotní pojišťovnou.
Proto část finančních prostředků i to co se vybere navíc, chceme darovat do registru dárců krvetvorných buněk na tvorbu a publikaci osvětové kampaně na darování kostní dřeně, motivující k zapsání do registru dárců. Aby se šance na návrat do života zvýšila, když už ne naší Nině, tak komukoliv jinému.
Děkujeme všem, děkujeme, že vám není lhostejný život druhých. ♥️
Aktuality
26. 2. 2024 12:44
Nina je po transplantaci, držte palce!
Ninuška je dnes 5. den po transplantaci, i když se pro ní ideální genetické dvojče nenašlo, všem moc děkujeme, že se do registru dárců zapsali a dali jste tak šanci komukoliv dalšímu. Krvetvorné buňky dostala od její tety, která měla alespoň poloviční shodu. Současně dostává ještě chemoterapii, ale zatím je ji celkem dobře, jen jí stále trápí vysoke horečky. Věříme, že se kostní dřeň chytí, i když to pak bude ještě běh na dlouhou trať…Moc se těšíme, až budeme mít Ninušku konečně doma. Děkujeme, že jste náš příběh prožívali s námi.
24. 1. 2024 22:58
Děkujeme!
Ninuška je stále v nemocnici.. Z tohoto důvodu jsme se rozhodli sbírku ještě prodloužit do konce února, kdy by se měla Ninušce transplantovat kostní dřeň, pokud to její zdravotní stav dovolí. Kostní dřeň dostane od své tety nebo od vhodnějšího dárce s větší shodou pokud se ještě třeba objeví🙌 Aktuálně je Nina konečně bez horeček a díky kortikoidům má obrovskou chuť k jídlu 😇
Strašně moc děkujeme za rekordní přírůstky do registru dárců kostní dřeně!
Děkujeme za Vaši ochotu pomoci najít všem nemocným jejich genetické dvojče!
24. 12. 2023 16:15
Přání z Motola..
Za celou rodinu moc děkujeme všem, kteří přispěli finanční částkou nebo se zapsali do registru dárců kostní dřeně, jste úžasní!
Přejeme Vánoce plné pohody a hlavně nový rok ve zdraví, nic není víc…
Ninuška bohužel nemá dobré výsledky po chemoterapiích, tak se na Ježíška dnes těší s rodiči v nemocnici. Aktuálně se stále hledá vhodný dárce kostní dřeně v registrech, tak prosím šiřte povědomí o darování, které už v dnešní době nebolí a může zachránit život.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
500 Kč • 27. 2. 2024 12:32
300 Kč • 26. 2. 2024 13:29
1 500 Kč • 25. 2. 2024 13:10
600 Kč • 24. 2. 2024 12:07
1 000 Kč • 23. 2. 2024 16:55
1 000 Kč • 23. 2. 2024 0:42
2 000 Kč • 20. 2. 2024 15:50
600 Kč • 20. 2. 2024 12:49
1 000 Kč • 19. 2. 2024 13:07
250 Kč • 19. 2. 2024 9:41
600 Kč • 19. 2. 2024 9:14
300 Kč • 19. 2. 2024 8:58
500 Kč • 18. 2. 2024 18:38
300 Kč • 15. 2. 2024 13:08
300 Kč • 14. 2. 2024 20:27
1 000 Kč • 14. 2. 2024 17:59
1 000 Kč • 14. 2. 2024 16:41
600 Kč • 14. 2. 2024 16:17
3 000 Kč • 14. 2. 2024 14:20
300 Kč • 14. 2. 2024 13:51
1 000 Kč • 14. 2. 2024 13:24
300 Kč • 14. 2. 2024 12:47
100 Kč • 14. 2. 2024 12:35
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.