Roztroušená skleróza: Lék hradí pojišťovna, ale každodenní život táhne rodina

S nevyléčitelnou nemocí přichází nespočet nákladů, které nelze předem odhadnout. Sbírku, která pomůže, zvládnete vypsat sami za pár minut a Donio si neúčtuje žádný poplatek.

Roztroušená skleróza přichází většinou mezi 20. a 40. rokem života, tedy v době, kdy lidé řeší vlastní bydlení, budují kariéru a starají se o rodinu. Biologickou léčbu v Česku hradí zdravotní pojišťovna, ale rehabilitace nad rámec limitu, kompenzační pomůcky, úpravy bytu nebo auta a výpadek příjmu zůstávají na rodině pacienta.

Co je roztroušená skleróza?

Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění centrální nervové soustavy. Imunitní systém při něm omylem napadá myelin, tedy ochranný obal nervových vláken v mozku a míše. Poškozeným obalem se nervové signály šíří hůř nebo se ztrácejí úplně, a proto se nemoc projevuje různě. Záleží na tom, která část nervové soustavy je zasažena. Odborně se označuje jako sclerosis multiplex, zkratkou RS, mezi pacienty třeba také ereska. [1] Onemocnění začíná nejčastěji mezi 20. a 40. rokem života a častěji postihuje ženy. [1]

Roztroušená skleróza vs. jiné diagnózy

Se „sklerózou“ ve smyslu zapomínání ve stáří nemá roztroušená skleróza nic společného a nezaměňujte ji ani s ALS, tedy amyotrofickou laterální sklerózou, která má zcela jiný průběh.

Příznaky roztroušené sklerózy: Jak začíná?

Prvním příznakem bývá nejčastěji zánět zrakového nervu. Oko bolí při pohybu a vidění je rozmazané nebo dvojité, obvykle jen na jedné straně. Časté je také brnění a mravenčení končetin, necitlivost, jednostranná svalová slabost nebo závratě a horší rovnováha.

V dalším průběhu se přidávají potíže, které nejsou na první pohled vidět. Patří mezi ně hluboká únava neodpovídající vynaložené námaze, spasticita neboli ztuhlost svalů, potíže s močením, neuropatická bolest, horší paměť a soustředění nebo výkyvy nálad. Právě tyto neviditelné příznaky bývají pro okolí nejhůř pochopitelné. [2]

Ataka a remise: Jak nemoc probíhá?

U většiny lidí se střídají dvě období. Při se objeví nové nebo výrazně horší příznaky a trvají nejméně jeden den. Řeší se kortikoidy, které hradí pojišťovna. Po atace přichází , tedy období klidu, kdy potíže ustoupí úplně nebo částečně.

Průběh je u každého člověka jiný a hodně záleží na tom, jak brzy se začne léčit. Starší představa, že roztroušená skleróza automaticky znamená vozík, dnes neplatí. Velká část lidí s RS pracuje, sportuje a má děti. [3]

Roztroušená skleróza a její léčba

Roztroušenou sklerózu zatím neumíme vyléčit. Se správnou terapií lze ale výrazně zpomalit její postup. Slouží k tomu takzvaná biologická léčba, tedy léky, které tlumí útoky imunitního systému na nervy. V Česku ji plně hradí zdravotní pojišťovna a předepisuje se v některém z 15 center vysoce specializované péče. 6 z 10 lidí s RS ji už má. Pokud lékaři stanoví diagnózu včas, má léčba začít do 4 týdnů. [4]

Vedle léků je druhým pilířem rehabilitace. Právě ta ale často naráží na limity úhrady, a tím začíná část, kterou platí rodina.

S čím vám pomůže sbírka na Donio při roztroušené skleróze?

Většina nákladů, které roztroušená skleróza přináší, nesouvisí s léky, protože ty hradí pojišťovna. Jsou spojené se zvládáním každodenního života a snahou o co největší soběstačnost. Lidé s roztroušenou sklerózou a jejich rodiny si na Donio nejčastěji vypisují dobročinnou sbírku na tyto položky:

• Intenzivní rehabilitaci a fyzioterapii nad rámec toho, co pojišťovna proplatí. Pravidelné cvičení drží hybnost, ale limity úhrady se vyčerpají dřív, než je potřeba.
• Kompenzační a rehabilitační pomůcky nebo doplatky k nim, od chodítka a elektrického vozíku až po elektrický neurostimulátor, který pomáhá zvednout špičku při chůzi.
• Bezbariérové úpravy bydlení, tedy přestavbu koupelny, stropní zvedák do ložnice, schodišťovou plošinu nebo odstranění prahů.
• Auto upravené pro přepravu na vozíku, nebo úpravu řízení stávajícího vozu.
• Osobní asistenci a péči nad rámec příspěvku, včetně pomoci v období po atace, kdy člověk dočasně nezvládá to, co ještě před týdnem běžně dělal.
• Lázeňskou a rekondiční péči nad rámec předepsaného rozsahu.
• Dopravu do centra vysoce specializované péče. V Česku jich je patnáct, takže část lidí dojíždí přes půl republiky, často s doprovodem.
• Překlenutí období výpadku příjmu, ať už proto, že člověk s RS nemůže dočasně pracovat, nebo proto, že omezil práci ten, kdo o něj pečuje.

Některé náklady přijdou až s postupem času. Patří mezi ně psychoterapie, úprava pracovního místa nebo příprava na jinou profesi, pomoc s péčí o malé děti v týdnech po atace a samoplátcovské vyšetření, když čekání na termín trvá příliš dlouho.

Každá situace je jiná a žádný seznam ji nevystihne přesně. Sbírku můžete vypsat přesně na to, co potřebujete právě vy, a založit ji může i někdo z rodiny nebo z přátel.

Na Donio už lidé podpořili například Pepu, který potřeboval upravené auto a stropní zvedák, nebo Marcelu, které sbírka pomohla pořídit neurostimulátor pro chůzi.

Kolik stojí kvalita života s roztroušenou sklerózou?

Biologickou léčbu roztroušené sklerózy hradí v Česku zdravotní pojišťovna. Průměrně vyjde na zhruba 220 tisíc korun ročně na jednoho člověka a jen VZP za ni v roce 2025 zaplatila přes 2,4 miliardy korun. [4] Sbírka tedy nikdy nesměřuje na léky, ale na to, co zůstává mimo úhradu, a to bývají částky, se kterými rodina dopředu nepočítala.

Co pojišťovna nehradí

Elektrický neurostimulátor pro podporu chůze stojí přibližně 95 000 až 108 000 Kč. [5] Upravené auto pro přepravu na vozíku spolu se stropním zvedákem vyjde řádově na více než milion korun. [6] K tomu se přidávají doplatky na elektrický vozík, hodiny fyzioterapie nad rámec limitu, bezbariérové úpravy koupelny a osobní asistence.

Proč státní příspěvky nestačí

Stát na pomůcky přispívá, ale má strop. Příspěvek na zvláštní pomůcku činí nejvýše 350 tisíc korun, u schodišťové plošiny až 500 tisíc, a žadatel vždy doplácí deset procent ceny. [7] U upraveného auta se zvedákem, kde celková částka přesahuje milion, tedy příspěvek pokryje jen část.

Příspěvek na mobilitu činí 900 korun měsíčně. [8] Příspěvek na péči začíná v prvním stupni na 1 300 korunách měsíčně pro dospělého a ve druhém stupni na 5 400 korunách. [9] Tyto částky pokryjí zlomek toho, co stojí pravidelná asistence nebo doprava do vzdáleného centra.

I čekání na pomoc stojí peníze

Čekání na přijetí do specializovaného centra se v posledních letech výrazně zkrátilo. V Praze člověk obvykle čeká do měsíce, zatímco dříve to bylo až půl roku. [10] Center je ale 15 na celou republiku, takže část lidí dojíždí několikrát ročně přes půl Česka, často s doprovodem, který si musí vzít volno.

Mimo centra se na neurologa nebo magnetickou rezonanci čeká déle a část lidí proto platí vyšetření ze svého. Každý měsíc bez odpovědi přitom znamená měsíc bez léčby.

Kdo co platí

• Hradí pojišťovna: biologickou léčbu v průměru za 220 000 Kč ročně, diagnostiku magnetickou rezonancí, neurologickou péči v centru a kortikoidy při atace.
• Přispívá stát, ale s limitem: příspěvek na zvláštní pomůcku do 350 000 Kč se spoluúčastí 10 %, příspěvek na mobilitu 900 Kč měsíčně, příspěvek na péči od 1 300 Kč měsíčně.
• Platí rodina: neurostimulátor za 95 000 až 108 000 Kč, upravené auto se zvedákem řádově přes milion, rehabilitaci nad limit, bezbariérové úpravy, asistenci a výpadek příjmu.

Uvedené částky jsou orientační a vycházejí z veřejně dostupných zdrojů a reálných sbírek. Konkrétní cena závisí na poskytovateli, lokalitě a rozsahu péče.