Představení sbírky
Tento příběh píšu za svoji mamku, která již není schopna kvůli omezení psát na klávesnici. Mé drahé mamince zjistili z jara roku 2014 RS (roztroušená skleróza) s diagnostikou „sekundárně progresivní RS“. což znamená, že každá ataka způsobuje nevratné zhoršení stavu. Mamka do té doby fungovala jako stoprocentní maminka, manželka a kamarádka pro své okolí. Pracovala ve dvou zaměstnáních a nikdy si na nic nestěžovala. I přes diagnózu v roce 2014 mamka stále pracovala, a to i přes její zhoršující se stav nemoci. Práce pro ni byla svým způsobem odreagovaní, tedy až do chvíle, kdy měla pracovní úraz a již se nemohla vrátit zpět.
Mamince nemoc postupovala doopravdy rychle, a s diagnostikou progresivně sekundární RS šlo o rychlý spád. Mamka již vůbec neovládá své nohy ani ruce a je tedy plně odkázaná na pomoc ostatních. ( Hlavním pečujícím je taťka, který sám je v ID se srdeční nemocí ) Nikdy nic nevzdávala a nevzdává se ani teď. Bohužel nedokáže sama provádět žádné základní návyky a lidské potřeby jako je hygiena, WC, převlékaní atd.
Pravidelně bere léky, které však nepomáhají ke zlepšeni nemoci, ale pouze udržují její stav. Pravidelně za taťkovi pomoci cvičí, aby nedocházelo ke ztuhnutí a zkracování svalů. Náhodou jsme měli možnost vyzkoušet neurostimulační přístroj OmniHi5, který mamce viditelně napomáhá a zlepšuje pohyblivost poslední z padesáti procent funkční ruky.
Proto zkoušíme pomocí sbírky pořídit tento neurostimulátor, pro zachování aspoň nějaké funkčnosti ruky.
Komu pomůžeme?
Marie 51 let od roku 2014 diagnostikována RS forma SPRS
/ Sekundárně progresivní roztroušená skleróza :
jinak nazývaná chronicky progresivní forma roztroušené sklerózy. Vyznačuje se postupným zhoršováním nemoci, kdy organismus ztrácí schopnost regenerace a po atakách (obdobích, kdy o sobě dává nemoc vědět svými projevy) neurologické projevy nezmizí jako obvykle, ale přetrvávají.2 Zvyšuje se tak stupeň neurologického postižení, které pomalu přechází v trvalé obtíže. /
Poslední 6 let upoutána na invalidní vozík, žádná léčba nepomáhá a nemoc postupuje již na postižení obou dolních, pravé horní končetiny a levá je již napadena spascitittou. Tento stimulátor je po vyzkoušení schopen danou ruku udržet v určitém rozpoložení.
