Uvězněna ve svém těle

Pořádám tuto sbírku pro moji sestru Janču. Má diagnózu roztroušenou sklerózu. U Janči se projevuje poruchou hybnosti svalů na celém těle.

Chceme tuto částku použít na nový elektrický invalidní vozík, který jí umožní v rámci možností svobodný pohyb.

Začnu od začátku. V prosinci roku 2012 moje sestra Jana přestala vidět na jedno oko, střídalo se rozmazané vidění s viděním žlutě. Pamatuji si to, jako dnes. Telefonovala mi, plakala, skoro jsem jí nerozuměla, že musí do nemocnice. Okamžitě jsem se rozjela za ní. V nemocnici provedli vyšetření, následně lumbální punkci, verdikt, podezření na roztroušenou sklerózu. Mohu vám potvrdit, že to bylo emočně velmi náročné období. V té době jsem netušila, že bude vlastně dodnes. Pořád jsme doufaly.

Rozběhl se kolotoč dalších vyšetření, rozhodování co dál. Nebudu napínat, diagnóza roztroušená skleróza byla potvrzena s bonusem navíc, meningeom v obalu mozku. Chci podotknout, že i paní doktorka plakala, když nám sdělovala toto duo. Janča se začala léčit s RS, nejprve ve formě injekcí do břicha. Asi tak po pěti letech pozorování proběhla náročná operace hlavy, nejprve se zdálo, že je vše v pořádku. Asi tak za měsíc jsem zjistila, že jizva na hlavě začíná mokvat, vznikla infekce. Byly nutné další dvě operace a výsledek? Implantát v hlavě.

V té době se RS projevovala jen „občasné zakopnutí či takzvané tahání nohy za sebou“. Jedna naše společná kamarádka Janči řekla, užívej si každého dne, co to jde! To se nám v rámci možností dařilo. Možná, aniž jsme si to ve víru běžného života uvědomovaly, Janča se začala zhoršovat. Prožily jsme krásné chvíle kombinované s různými pády a to i v poslední době doslova, k zemi.

V listopadu loňského roku se Janča přestěhovala do domova, kde pečují o klienty s touto diagnózou. Její stav se postupně zhoršil natolik, že potřebuje pomoc s běžnými denními úkony.

Co nás donutilo uspořádat tuto sbírku? Janča potřebuje elektrický vozík, který je bohužel už nutností, aby si zachovala aspoň trochu svobody. Zajet se nadechnout vzduchu. Pohybovat se sama po domově. Podívat se po okolí domova či třeba jen zajet si na kávu do nedaleké kavárny.

Vzhledem k tomu, že pojišťovna jí elektrický vozík pravděpodobně neuhradí, z důvodu probíhající biologické léčby, rozhodly jsme se oslovit přátele a známé i ostatní, touto formou.

Nikdo nevíme, kolik času nám tady zbývá, chtěla bych touto sbírkou pomoci Janči, aby měla motivaci, chuť se ráno probudit a vítat nový den. Děkuji všem i třeba jen za přečtení tohoto příběhu.

Ještě jsem zapomněla dodat, moje sestra je sluníčko. Občas to nechápu. I v těch největších těžkostech si zachovává optimismus. Vnáší světlo do mého srdce.

Janča má biologickou léčbu, musela volit rozhodnutí mezi léčbou nebo elektrickým vozíkem. Zvolila léčbu, takže tuto sbírku použije na koupi nového elektrického vozíku.

Bude to pro ni obrovská změna a výzva, naučit se ho ovládat a hlavně si bude moci sama bez doprovodu zajet do přírody, nadechnout se čerstvého vzduchu, pohybovat se po domově.

V případě, že by se vybralo více, budou finance využity na případné rehabilitace či další kompenzační pomůcky usnadňující běžné fungování či na úhradu služeb domova.