Maminka třech dětí s roztroušenou sklerózou potřebuje obstarat chod domácnosti

Vážení a milí, kteří čtete tyto řádky,

obracíme se na Vás s prosbou o pomoc pro mou nejlepší kamarádku. Znám ji od třetí třídy základní školy. Sdílely jsme lavici, tajemství i první životní sny. Nikdy by mě tehdy nenapadlo, že jednou budu psát tento příběh s prosbou o pomoc právě pro ni.

Iveta je už více než dvacet let nemocná. Přesto se nikdy nepřestala snažit být silná – pro své okolí, pro děti, pro všechny, kterým během života pomáhala. Je matkou tří dětí, na které po rozvodu zůstala sama.

Studovala sociální práci. Chtěla pomáhat lidem, stát při nich v těžkých chvílích. Podílela se na založení Montessori školy v Lounech. Byla aktivní, zapálená, plná plánů. Během studií na vysoké škole v Ústí nad Labem jí však lékaři diagnostikovali zákeřnou nemoc – roztroušenou sklerózu.

Zpočátku bojovala statečně. Nemoc postupovala pomalu. Dnes už ale zasáhla téměř celý její život. Ovlivnila hybnost, zrak i běžné denní fungování. Iveta téměř nevidí – lidi poznává podle hlasu. Do telefonu zprávy namlouvá, na mobil se dívá přes velkou lupu a i tak je to nedostačující.

Ještě v roce 2024 jsme Ivetu vyvezli na výlet (viz foto z května 2024). S velkou námahou a mou pomocí sešla cca 25 schodů z druhého patra. Pak jsme k autu vzali vozík a autem jsme dojeli až k venkovní restauraci blízko hradu Hazmburk, kde jsme se setkali s naší další kamarádkou.
Bylo to vítězství. Úsměv (já se tady teda zrovna křením do sluníčka :-) Pocit normálnosti.

V roce 2025 už se bez pomoci tří silných mužů z bytu nedostala. Když ji v říjnu 2025 odvážela sanitka do nemocnice, museli ji snášet.

Po bytě se pohybuje pouze s chodítkem nebo na vozíku. Má polohovací postel umístěnou v průchodu mezi kuchyní a obývacím pokojem. Postupně se snaží byt upravovat, aby byl alespoň částečně bezbariérový. Největším snem je však přestěhovat se do skutečně bezbariérového domu, kde by mohla být mámou svým dětem – ne jejich každodenní starostí a přítěží. Občas mi píše, nebo si voláme a cítím, že podléhá skleslosti a úzkosti ze své situace.
A není se čemu divit.

Představte si domácnost, kde místo rodičů zajišťují nákupy, vaření a péči děti. Kde místo bezstarostného dospívání řeší, kdo mamince pomůže na toaletu, kdo ji přesune z postele na vozík, kdo uvaří večeři a kdo skočí na nákup (někdy i několikrát denně, protože děti prostě občas něco zapomenou, nebo koupí něco, co neměly v úmyslu a nekoupí to, pro co původně šly).
Blízko mají babičku (Ivety maminku), která mě požádala, abych tuto sbírku založila. Kolem Ivetiny rodiny stojí i přátelé, kteří ji dlouhodobě podporují. Ale síly i možnosti mají své hranice.

Dnes už potřebuje pomoc širší komunity.

Jsem maminka tří dětí, z nichž Míša je nejstarší, Adam je prostřední a Mařenka je nejmladší. Po rozvodu jsem zůstala s dětmi sama. Kvůli roztroušené skleróze nejsem plně soběstačná, ale hodně mi pomáhají maminka, přátelé i děti samotné. Žijeme v bytě 2+1 – kluci mají jednu větší místnost, dcera menší pokoj a já spím na polohovací posteli v kuchyni.
Dříve jsem pracovala jako sociální pracovnice a asistentka pedagoga. Moje onemocnění má dlouhodobě progresivní průběh. Lékařská zpráva z Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění potvrzuje těžkou formu roztroušené sklerózy s výrazným postižením hybnosti i zraku. Pohybuji se pouze s pomocí chodítka nebo vozíku, bez podpory druhé osoby se bezpečně nepřesunu. Mám výrazné poruchy zraku – téměř nevidím a osoby kolem sebe poznávám převážně podle hlasu. Onemocnění je provázeno také poruchami rovnováhy, slabostí končetin, únavou a dalšími neurologickými obtížemi.

Přesto se snažím zůstat dětem mámou, jak jen to jde – být s nimi, podporovat je, naslouchat jim a držet rodinu pohromadě.

Financí nemáme mnoho. Péče o mě a každodenní chod domácnosti postupně vyčerpaly všechny rodinné úspory i investice z doby, kdy jsem byla zdravá a pracovala a mohla jsem ušetřit. Dnes opravdu musíme každou korunu pečlivě zvažovat a plánovat, co a za kolik a také kdy koupíme.

Přesto se snažím, aby děti měly co nejvíce běžných dětských zážitků a aby jejich život nebyl jen o nemoci a starostech. Díky pomoci okolí a občasným příspěvkům z jiných sbírek se mohou účastnit lyžařských výcviků, jezdit na školy v přírodě, na letní tábory a výlety se spolužáky. Tyto chvíle jsou pro ně nesmírně důležité – dávají jim pocit normality, radosti a motivace do budoucna.

Naši situaci zvládáme, držíme při sobě a snažíme se fungovat jako rodina. Finanční podpora by nám však pomohla zmírnit každodenní tlak a umožnila by dětem vyrůstat důstojně, bez neustálých obav, zda si budeme moci dovolit to, co je pro jejich věk naprosto přirozené.

Dovolte mi představit vám své děti:

Nejstarší syn Míša (16) má od dětství velkou psychickou zátěž. Jeho otec nás opustil a neplatí výživné, proto zodpovědnost v rodině leží hlavně na něm. Vzhledem k mému zdravotnímu stavu zastává Míša funkci „hlavy rodiny“ – stará se o mladší sourozence, pomáhá s chodem domácnosti a hlavně mi poskytuje fyzickou pomoc při přesunech po bytě. Míša v září nastoupil na střední školu, kde si vybral obor Informační technika, což ho opravdu baví. Každý den dojíždí a vrací se po škole zpět, aby obstaral chod domácnosti.

A přestože by měl řešit hlavně vlastní budoucnost, řeší i tu naši každodenní.

Ani pro prostředního Adama (13) není situace jednoduchá. Má kromě běžných starostí dospívajícího chlapce také zdravotní komplikace se štítnou žlázou. U tohoto onemocnění je velmi důležitý pravidelný režim, dostatek spánku a vyvážená, pravidelná strava. To je ale v naší situaci někdy těžké zajistit. Kvůli mému zdravotnímu stavu a omezeným možnostem domácnosti se občas stane, že jídlo není v ideální čas nebo v takové kvalitě, jakou by Adam pro své zdraví potřeboval.

Adam rád hraje šachy, ve kterých se účastní turnajů, navštěvuje místní školu, pomáhá doma a tráví čas i s kamarády hraním her na počítači.

Nejmladší Mařenka (10) nese situaci zase úplně jinak než kluci. Snaží se o maminku pečovat a nepřidělávat jí starosti. Sleduje, jak její maminka postupně slábne, což je pro ni samozřejmě velmi těžké. Zároveň musí pomáhat doma i s péčí o maminku. Přesto je Maruška velmi zodpovědná, šikovná a ve škole se jí daří. Svým školním povinnostem se věnuje sama a svědomitě. Pravidelně chodí na kroužky (malování, flétnu a tancování). Ve volném čase ráda plave, jezdí na kolečkových bruslích i na kole.

Mařenka pro vás píše: „Je mi 10 a mám nemocnou maminku. Má roztroušenou sklerózu a byla bych moc ráda, kdybych měla vlastní pokojíček a k tomu mám ještě dva sourozence jeden nic nedělá druhý mamce  pomáhat s většíma věcma a já pomáhám s menšíma. Po dlouhé době si maminka konečně zařídila pečovatelku, ale nemáme bezbariérový byt a dlouho se nedostala mamka ven. Nechodí a starší bratr, kterému je 16, nastupil na střední školu. Ten maminku pomáhá odvážet po bytě, protože nedokáže  po bytě chodit s chodítkem sama takže jí musí vozit ale jak nastupuje na střední školu tak tady už tolik nebude a budeme se muset starat my ale  maminka nemá bezbariérový byt máme 2+1 a jsme čtyři i s maminkou bylo nás pět ale tatínek na nás neplatí a tak před pěti lety se rozešli a táta odjel někam nevím kam rozvádět se nechtěl a ještě k tomu má hodně dluhů a je to alkoholik táta přijel z Ukrajiny v tu dobu ještě nebyla válka a máme prababičku v Ukrajině, s kterou si telefonujeme. A přála bych si, aby jsme mohli mít bezbariérový byt, aby jsme s maminkou mohli zase chodit na procházky vždycky někdo z nás maminku vozil.“
Její slova jsou jednoduchá. Upřímná. Dětská. A přesto v sobě nesou tíhu reality, kterou by žádné dítě nemělo nést.

Rodinu také velmi dobře zná sociální pracovnice Marcela, která říká: „Rodinu znám dlouhodobě a všechny děti od jejich narození. S rodinou pracuji v rámci poskytování sociální služby pro rodiny s dětmi. Maminka trpí nemocí, která jí znemožňuje chodit do zaměstnání, přestože má vysokoškolské vzdělání a dříve pracovala. Nyní je však odkázána na pomoc druhých – má výrazné pohybové potíže, špatně vidí, sama nedojde ani na toaletu a nemůže si ani umýt ruce. Ráda bych tímto prostřednictvím požádala o finanční příspěvek rodině, aby si mohli s maminkou užít společné zážitky bez myšlenek na finanční tíseň.“

Velice děkujeme všem dárcům, kteří nám pomohou a které náš příběh zaujal. Velmi si toho vážíme.

Peníze budou využity na platby za paní pečovatelku, která k Ivetě dochází každý všední den. Nemalá část vybraných prostředků půjde na vzdělání Míši, Adama a Mařenky a na financování jejich volnočasových aktivit – kroužků, táborů, sportu a dalších možností rozvoje. Dále pak na pravidelné výdaje spojené s chodem domácnosti, tedy obědy ve škole, jídlo pro rodinu, platby za obědy pro Ivetu, platbu za léky, dopravu pro Míšu do školy a zpět, poplatky, energie, internet, nákupy, nezbytné vybavení pro děti, oblečení, boty, školní pomůcky, ale i na nečekané výdaje.   

Pokud se podaří vybrat dostatek prostředků, finance pomohou také s nezbytnými úpravami v bytě. V dlouhodobém výhledu je přestěhování rodiny do bezbariérového domu.

Jakýkoliv příspěvek, malý i velký, představuje konkrétní pomoc. A pokud nemůžete podpořit finančně, velmi si vážíme i vašich myšlenek, názorů a nápadů nebo sdílení sbírky.

Z celého srdce děkujeme každému, kdo Ivetě podá pomocnou ruku.

S úctou a tisícerými díky
kamarádka Zlatka