Maminka třech dětí s roztroušenou sklerózou potřebuje obstarat chod domácnosti

Vážení a milí, kteří čtete tyto řádky,

obracíme se na Vás s prosbou o pomoc pro mou nejlepší kamarádku. Znám ji od třetí třídy základní školy. Sdílely jsme lavici, tajemství i první životní sny. Nikdy by mě tehdy nenapadlo, že jednou budu psát tento příběh s prosbou o pomoc právě pro ni.

Iveta je už více než dvacet let nemocná. Přesto se nikdy nepřestala snažit být silná – pro své okolí, pro děti, pro všechny, kterým během života pomáhala. Je matkou tří dětí, na které po rozvodu zůstala sama.

Studovala sociální práci. Chtěla pomáhat lidem, stát při nich v těžkých chvílích. Podílela se na založení Montessori školy v Lounech. Byla aktivní, zapálená, plná plánů. Během studií na vysoké škole v Ústí nad Labem jí však lékaři diagnostikovali zákeřnou nemoc – roztroušenou sklerózu.

Zpočátku bojovala statečně. Nemoc postupovala pomalu. Dnes už ale zasáhla téměř celý její život. Ovlivnila hybnost, zrak i běžné denní fungování. Iveta téměř nevidí – lidi poznává podle hlasu. Do telefonu zprávy namlouvá, na mobil se dívá přes velkou lupu a i tak je to nedostačující.

Ještě v roce 2024 jsme Ivetu vyvezli na výlet (viz foto z května 2024). S velkou námahou a mou pomocí sešla cca 25 schodů z druhého patra. Pak jsme k autu vzali vozík a autem jsme dojeli až k venkovní restauraci blízko hradu Hazmburk, kde jsme se setkali s naší další kamarádkou.
Bylo to vítězství. Úsměv (já se tady teda zrovna křením do sluníčka :-) Pocit normálnosti.

V roce 2025 už se bez pomoci tří silných mužů z bytu nedostala. Když ji v říjnu 2025 odvážela sanitka do nemocnice, museli ji snášet.

Po bytě se pohybuje pouze s chodítkem nebo na vozíku. Má polohovací postel umístěnou v průchodu mezi kuchyní a obývacím pokojem. Postupně se snaží byt upravovat, aby byl alespoň částečně bezbariérový. Největším snem je však přestěhovat se do skutečně bezbariérového domu, kde by mohla být mámou svým dětem – ne jejich každodenní starostí a přítěží. Občas mi píše, nebo si voláme a cítím, že podléhá skleslosti a úzkosti ze své situace.
A není se čemu divit.

Představte si domácnost, kde místo rodičů zajišťují nákupy, vaření a péči děti. Kde místo bezstarostného dospívání řeší, kdo mamince pomůže na toaletu, kdo ji přesune z postele na vozík, kdo uvaří večeři a kdo skočí na nákup (někdy i několikrát denně, protože děti prostě občas něco zapomenou, nebo koupí něco, co neměly v úmyslu a nekoupí to, pro co původně šly).
Blízko mají babičku (Ivety maminku), která mě požádala, abych tuto sbírku založila. Kolem Ivetiny rodiny stojí i přátelé, kteří ji dlouhodobě podporují. Ale síly i možnosti mají své hranice.

Dnes už potřebuje pomoc širší komunity.

Dear friends and kind readers,

I am reaching out to you with a heartfelt request for help for my best friend. We have known each other since the third grade of elementary school. We shared a school desk, secrets, and childhood dreams. Back then, I could never have imagined that one day I would be writing these words, asking for support on her behalf.

Iveta has been living with a serious illness for more than twenty years. Despite everything, she has never stopped trying to stay strong — for her children, for her loved ones, and for the many people she once helped in her professional life. Today, however, she needs help herself.

Iveta is a loving mother of three children. After her divorce, she remained their sole caregiver.

She studied social work and dedicated her life to helping others. She even contributed to the founding of a Montessori school in Louny. During her university studies in Ústí nad Labem, she was diagnosed with multiple sclerosis — a severe progressive neurological autoimmune disease of the central nervous system where the immune system attacks myelin, the protective coating of nerves, disrupting brain-body communication. Early symptoms often include blurred vision, numbness, weakness, and fatigue. While no cure exists, treatments manage symptoms and slow progression.

At first, Iveta fought bravely. Over time, however, the illness progressed. Today it has significantly affected her mobility and vision. She can barely see and recognizes people mostly by their voices. She uses a magnifying glass to look at her phone and dictates messages because typing has become too difficult.

In 2024, we managed to take her on a short trip. With assistance, she carefully walked down approximately 25 stairs from the second floor. We brought her wheelchair to the car and drove to a small outdoor restaurant near Hazmburk Castle. It felt like a small victory — a moment of normal life and joy.

In 2025, her condition worsened. She has not been able to leave her apartment without being physically carried by several strong men. When she was transported to the hospital recently, paramedics had to carry her downstairs.

Inside her apartment, she moves only with a walker or a wheelchair. She now has an adjustable medical bed. She is gradually trying to make small modifications to her apartment to reduce barriers, but the space is not suitable for someone with such severe mobility limitations.

Her biggest dream is to move into a fully accessible home — a place where she would not feel trapped by stairs and physical obstacles.

You can imagine how demanding this situation is — not only for her, but also for her children. Instead of parents managing the household, the children must help with cooking, cleaning, shopping, and even assisting their mother with daily physical needs.

Fortunately, their grandmother lives nearby and helps when she can. She approached me and asked whether I would start this fundraiser for Iveta. Many friends have supported the family over the years, but their resources are limited.

Today, Iveta and her children need the support of a wider community.

Jsem maminka tří dětí, z nichž Míša je nejstarší, Adam je prostřední a Mařenka je nejmladší. Po rozvodu jsem zůstala s dětmi sama. Kvůli roztroušené skleróze nejsem plně soběstačná, ale hodně mi pomáhají maminka, přátelé i děti samotné. Žijeme v bytě 2+1 – kluci mají jednu větší místnost, dcera menší pokoj a já spím na polohovací posteli v kuchyni.
Dříve jsem pracovala jako sociální pracovnice a asistentka pedagoga. Moje onemocnění má dlouhodobě progresivní průběh. Lékařská zpráva z Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění potvrzuje těžkou formu roztroušené sklerózy s výrazným postižením hybnosti i zraku. Pohybuji se pouze s pomocí chodítka nebo vozíku, bez podpory druhé osoby se bezpečně nepřesunu. Mám výrazné poruchy zraku – téměř nevidím a osoby kolem sebe poznávám převážně podle hlasu. Onemocnění je provázeno také poruchami rovnováhy, slabostí končetin, únavou a dalšími neurologickými obtížemi.

Přesto se snažím zůstat dětem mámou, jak jen to jde – být s nimi, podporovat je, naslouchat jim a držet rodinu pohromadě.

Financí nemáme mnoho. Péče o mě a každodenní chod domácnosti postupně vyčerpaly všechny rodinné úspory i investice z doby, kdy jsem byla zdravá a pracovala a mohla jsem ušetřit. Dnes opravdu musíme každou korunu pečlivě zvažovat a plánovat, co a za kolik a také kdy koupíme.

Přesto se snažím, aby děti měly co nejvíce běžných dětských zážitků a aby jejich život nebyl jen o nemoci a starostech. Díky pomoci okolí a občasným příspěvkům z jiných sbírek se mohou účastnit lyžařských výcviků, jezdit na školy v přírodě, na letní tábory a výlety se spolužáky. Tyto chvíle jsou pro ně nesmírně důležité – dávají jim pocit normality, radosti a motivace do budoucna.

Naši situaci zvládáme, držíme při sobě a snažíme se fungovat jako rodina. Finanční podpora by nám však pomohla zmírnit každodenní tlak a umožnila by dětem vyrůstat důstojně, bez neustálých obav, zda si budeme moci dovolit to, co je pro jejich věk naprosto přirozené.

Dovolte mi představit vám své děti:

Nejstarší syn Míša (16) má od dětství velkou psychickou zátěž. Jeho otec nás opustil a neplatí výživné, proto zodpovědnost v rodině leží hlavně na něm. Vzhledem k mému zdravotnímu stavu zastává Míša funkci „hlavy rodiny“ – stará se o mladší sourozence, pomáhá s chodem domácnosti a hlavně mi poskytuje fyzickou pomoc při přesunech po bytě. Míša v září nastoupil na střední školu, kde si vybral obor Informační technika, což ho opravdu baví. Každý den dojíždí a vrací se po škole zpět, aby obstaral chod domácnosti.

A přestože by měl řešit hlavně vlastní budoucnost, řeší i tu naši každodenní.

Ani pro prostředního Adama (13) není situace jednoduchá. Má kromě běžných starostí dospívajícího chlapce také zdravotní komplikace se štítnou žlázou. U tohoto onemocnění je velmi důležitý pravidelný režim, dostatek spánku a vyvážená, pravidelná strava. To je ale v naší situaci někdy těžké zajistit. Kvůli mému zdravotnímu stavu a omezeným možnostem domácnosti se občas stane, že jídlo není v ideální čas nebo v takové kvalitě, jakou by Adam pro své zdraví potřeboval.

Adam rád hraje šachy, ve kterých se účastní turnajů, navštěvuje místní školu, pomáhá doma a tráví čas i s kamarády hraním her na počítači.

Nejmladší Mařenka (10) nese situaci zase úplně jinak než kluci. Snaží se o maminku pečovat a nepřidělávat jí starosti. Sleduje, jak její maminka postupně slábne, což je pro ni samozřejmě velmi těžké. Zároveň musí pomáhat doma i s péčí o maminku. Přesto je Maruška velmi zodpovědná, šikovná a ve škole se jí daří. Svým školním povinnostem se věnuje sama a svědomitě. Pravidelně chodí na kroužky (malování, flétnu a tancování). Ve volném čase ráda plave, jezdí na kolečkových bruslích i na kole.

Mařenka pro vás píše: „Je mi 10 a mám nemocnou maminku. Má roztroušenou sklerózu a byla bych moc ráda, kdybych měla vlastní pokojíček a k tomu mám ještě dva sourozence jeden nic nedělá druhý mamce  pomáhat s většíma věcma a já pomáhám s menšíma. Po dlouhé době si maminka konečně zařídila pečovatelku, ale nemáme bezbariérový byt a dlouho se nedostala mamka ven. Nechodí a starší bratr, kterému je 16, nastupil na střední školu. Ten maminku pomáhá odvážet po bytě, protože nedokáže  po bytě chodit s chodítkem sama takže jí musí vozit ale jak nastupuje na střední školu tak tady už tolik nebude a budeme se muset starat my ale  maminka nemá bezbariérový byt máme 2+1 a jsme čtyři i s maminkou bylo nás pět ale tatínek na nás neplatí a tak před pěti lety se rozešli a táta odjel někam nevím kam rozvádět se nechtěl a ještě k tomu má hodně dluhů a je to alkoholik táta přijel z Ukrajiny v tu dobu ještě nebyla válka a máme prababičku v Ukrajině, s kterou si telefonujeme. A přála bych si, aby jsme mohli mít bezbariérový byt, aby jsme s maminkou mohli zase chodit na procházky vždycky někdo z nás maminku vozil.“
Její slova jsou jednoduchá. Upřímná. Dětská. A přesto v sobě nesou tíhu reality, kterou by žádné dítě nemělo nést.

Rodinu také velmi dobře zná sociální pracovnice Marcela, která říká: „Rodinu znám dlouhodobě a všechny děti od jejich narození. S rodinou pracuji v rámci poskytování sociální služby pro rodiny s dětmi. Maminka trpí nemocí, která jí znemožňuje chodit do zaměstnání, přestože má vysokoškolské vzdělání a dříve pracovala. Nyní je však odkázána na pomoc druhých – má výrazné pohybové potíže, špatně vidí, sama nedojde ani na toaletu a nemůže si ani umýt ruce. Ráda bych tímto prostřednictvím požádala o finanční příspěvek rodině, aby si mohli s maminkou užít společné zážitky bez myšlenek na finanční tíseň.“

Velice děkujeme všem dárcům, kteří nám pomohou a které náš příběh zaujal. Velmi si toho vážíme.

I am a mother of three children — Míša, Adam, and Mařenka.

After my divorce, I remained alone with them. Because of multiple sclerosis, I am no longer fully independent. I used to work as a social worker and a teaching assistant. Today, due to the progression of my illness, I am unable to work and I depend on help from others for many daily activities.

We live in a small two-bedroom apartment. The boys share one room, my daughter has a smaller room, and I sleep on an adjustable medical bed in the kitchen.

My illness has progressed significantly. According to the medical report from the Multiple Sclerosis Center, I suffer from a severe form of the disease with major mobility and vision impairment. I move only with a walker or wheelchair and require assistance from another person for safe transfers. I have serious visual impairment and recognize people mostly by their voices.

The neurological evaluation places my condition at EDSS 7.5, which means severe mobility limitation and dependence on assistance for daily living activities.

Despite this, I try every day to remain a mother first — to support my children emotionally, to listen to them, and to keep our family together.

Míša (16)

Míša is the oldest. His father left the family and does not consistently fulfill his child support obligations. As a result, much of the responsibility at home has fallen on him.

Because of my physical limitations, Míša often acts as the “head of the family.” He helps his younger siblings, manages many household tasks, and assists me physically when I need to move around the apartment. At the same time, he has just started high school, studying Information Technology — a field he truly enjoys.

He commutes daily and returns home after school to help ensure the household functions. Instead of focusing only on his own future, he carries responsibilities far beyond his age.

Adam (13)

Adam also faces his own health challenges. He has thyroid problems, which require regular routines, proper nutrition, and stability. In our situation, it is not always easy to maintain ideal meal schedules or dietary quality.

This is not due to lack of care — quite the opposite. It is simply difficult to balance my medical condition, limited finances, and everyday family needs.

Adam is thoughtful and responsible. He helps at home, attends school, and actively participates in chess tournaments, which he loves. Proper nutrition and a stable routine would greatly support his health, concentration, and overall well-being.

Mařenka (10)

Mařenka experiences the situation differently. She tries to take care of me in small ways and avoids causing additional worries. Watching her mother gradually lose strength is emotionally difficult for her.

Despite everything, she is a bright, responsible girl who does well in school. She attends art classes, plays the flute, and enjoys dancing. In her free time, she loves swimming, roller skating, and cycling.

Mařenka writes:

“I am 10 years old and I have a sick mom. She has multiple sclerosis. I would really like to have my own little room. We don’t have a barrier-free apartment, and for a long time my mom couldn’t go outside. My older brother helps move her around because she cannot walk with her walker alone. I wish we could live somewhere without stairs so we could go for walks again.”

Her words are simple, honest, and deeply sincere.

Our Financial Situation

We do not have much financially. The costs of medical care and daily living have gradually consumed all the family savings and investments from the time when I was still healthy and working.

We carefully manage every expense. Still, I try to ensure my children experience normal childhood activities — school trips, ski courses, summer camps, and outings with classmates. These experiences are essential for them. They bring joy, normalcy, and motivation.

We are managing as a family. We stay strong and support each other. However, financial assistance would ease the constant pressure and allow my children to grow up with dignity, without ongoing worries about whether we can afford basic and age-appropriate opportunities.

After the Divorce

During my marriage, I purchased a small apartment as an investment for the future — a form of security for my children. After the relationship ended, and given my health situation at the time, I allowed their father to use the apartment. For a period, I continued covering related expenses in order to maintain stability and avoid further conflict.

As my health declined and costs increased, this arrangement became financially unsustainable. I was eventually forced to sell the apartment.

The funds from that sale — originally meant to secure our future — were gradually used to cover living expenses, medical costs, rehabilitation, assistive equipment, housing, and the period when I was no longer able to work.

Today, those reserves are almost exhausted. Still, I am grateful that they allowed us to remain stable and avoid debt during the most difficult years.

The family has been known and supported for many years by social worker Marcela.

“I have known this family for many years and have worked with them within social services for families with children. The mother suffers from a serious illness that prevents her from working despite her university education. She now depends heavily on assistance — she has severe mobility issues and significant visual impairment. I kindly ask for financial support for this family so they can experience moments of joy together without constant financial stress.”

Peníze budou využity na platby za paní pečovatelku, která k Ivetě dochází každý všední den. Nemalá část vybraných prostředků půjde na vzdělání Míši, Adama a Mařenky a na financování jejich volnočasových aktivit – kroužků, táborů, sportu a dalších možností rozvoje. Dále pak na pravidelné výdaje spojené s chodem domácnosti, tedy obědy ve škole, jídlo pro rodinu, platby za obědy pro Ivetu, platbu za léky, dopravu pro Míšu do školy a zpět, poplatky, energie, internet, nákupy, nezbytné vybavení pro děti, oblečení, boty, školní pomůcky, ale i na nečekané výdaje.   

Pokud se podaří vybrat dostatek prostředků, finance pomohou také s nezbytnými úpravami v bytě. V dlouhodobém výhledu je přestěhování rodiny do bezbariérového domu.

Jakýkoliv příspěvek, malý i velký, představuje konkrétní pomoc. A pokud nemůžete podpořit finančně, velmi si vážíme i vašich myšlenek, názorů a nápadů nebo sdílení sbírky.

Z celého srdce děkujeme každému, kdo Ivetě podá pomocnou ruku.

S úctou a tisícerými díky
kamarádka Zlatka