Pomoc pro mámu, které se rozpadají kosti a nechce se vzdát

Jmenuji se Gábina, je mi 33 let a jsem máma devítileté holčičky.

Celý život jsem se snažila stát na té straně, kde se pomáhá – nejprve lidem na cestách jako taxikářka, později těm nejzranitelnějším: seniorům a lidem s mentálním postižením. Vždycky jsem věřila, že moje místo je tam, kde můžu být oporou. Nikdy jsem nežádala o pomoc.
V roce 2017, jen rok po narození mé dcery, se mi život převrátil vzhůru nohama – lékaři mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Byla to rána, ale díky čtvrté biologické léčbě se nemoc podařilo na čas stabilizovat a já se snažila žít co nejvíc normálně, i když s pohybovými potížemi.

Jenže letos v lednu přišel další šok. Začalo to „obyčejně“ – bolestí krku. Rentgen nic neukázal a poslali mě domů. O dva dny později jsem se ale svíjela v nesnesitelných křečích a na pohotovosti zjistili, že mám vážně poškozené obratle. Magnetická rezonance pak odhalila, že problém je mnohem rozsáhlejší – léze na páteři, v čelisti, žebrech, kyčli i dalších kostech.

Od té chvíle se točím v nekonečném kolotoči vyšetření. RTG, CT, MRI, biopsie, krevní testy… Výsledky se rozcházejí a lékaři mi dodnes neumí říct, co přesně se mnou je. Každý den se budím do bolesti a usínám s ní. Mám předepsané opiáty na bolest a už ani ty nezabírají.

Nejistota je snad ještě horší než ta fyzická bolest – nevědět, co bude dál, nevědět, jestli se jednou postavím bez pomoci na nohy.

Moje kosti se pomalu rozpadají. Místo pevné kostní hmoty vznikají tvrdé bulky a kostní hmota mizí. Nejvíc je zasažená celá krční páteř, mandibula, žebra, kolena a pravý kyčelní kloub. Ten je v tak špatném stavu, že ho už nejde nahradit endoprotézou – lékaři se bojí, že by se mi umělý kloub propadl přímo do pánve, protože moje kosti nemají sílu ho udržet- do budoucna se bude zvažovat co s tím udělat.

V březnu jsem musela podstoupit náročnou operaci, která mi zachránila život – fixaci celé krční páteře od spodiny lebeční až po první hrudní obratel. Bez ní hrozilo, že se obratel C2 zlomí, poškodí míchu a já zůstanu ochrnutá.

Dnes mi páteř drží jen na dvou kovových tyčích a osmnácti šroubech. Nedokázala jsem si vůbec představit, že se takto “dá žít” 

Chůze špatná, každý krok je bolestivý a přirozený pohyb hlavou již není umožněn. Bohužel, myslela jsem, že na první pohled to nikdo nepozná ale opak je pravdou. 

Operace mi dala šanci zůstat tady, ale za cenu, že už nikdy v životě neotočím hlavou. A i to může být jen dočasné, protože pokud nemoc nezastavíme, kovová fixace nebude mít v čem držet.

A to nejhorší? Lékaři dodnes nevědí, co se se mnou vlastně děje. Podstoupila jsem všechna dostupná vyšetření – rentgeny, CT, magnetickou rezonanci, biopsie, PET CT. Můj případ se řešil v Praze, Plzni, Brně, řešili ho i odborníci na Harvardu. A přesto diagnóza pořád chybí. Vím jen, že moje kosti dál mizí pryč z těla.

Kvůli operaci a rozsáhlému postižení kostí už nemohu vykonávat svou práci pečovatelky, kterou jsem dělala srdcem. Nemohu zvedat věci těžší než tři kilogramy, což mě vylučuje z většiny manuálních prací. Mám jen výuční list, a tak je téměř nemožné najít vhodnou práci, kterou bych mohla dělat z domova a zvládnout ji fyzicky i psychicky. Zůstala jsem bez příjmu, s nejasnou diagnózou a každodenní bolestí. Přesto se odmítám vzdát.

Mou největší silou a motivací je má milovaná dcera. Kvůli ní se každý den zvedám z postele, i když to bolí. Kvůli ní dýchám, i když mám pocit, že už nemůžu. Ona je můj svět. A pro ni chci žít. Ne přežívat – žít důstojně, navzdory všemu, co mi život přinesl.

Vaše pomoc mi umožní pokrýt náklady na:

• zdravotní a rehabilitační pomůcky,

• dojíždění na specializovaná vyšetření (FN Plzeň – RS ambulance, EUC Plzeň – klinická osteologie, FN Motol – spondylochirurgie),

• vybavení domácího pracovního místa, pokud se mi podaří najít vhodnou práci z domova,

• běžné životní výdaje v období, kdy nemohu pracovat – nájemné, služby (elektřina a plyn), potraviny a drogerie, pohonné hmoty na cesty k lékařům, do lékáren, školní potřeby a kroužky pro dceru, telefon, jednorázové a mimořádné výdaje.

V této těžké životní fázi mi Vaše podpora může pomoci udržet naši domácnost nad vodou a umožnit mi soustředit se na uzdravení a péči o mou dceru. Každá pomoc – malá i velká – pro nás znamená neuvěřitelně moc.

Děkuji ze srdce všem, kdo mi pomáháte držet se nad vodou.

Gábina