Sbírka se blíží ke svému konci a já bych chtěla vyjádřit upřímné poděkování všem dárcům a podporovatelům. Vaše pomoc pro mě znamená nesmírně mnoho – umožnila mi pokračovat v léčbě a dodat sílu bojovat dál.

Aktuálně jsme s lékařem zahájili podávání denosumabu ve vysokých onkologických dávkách. Pravidelně kontrolujeme krevní obraz a pokračujeme v aplikaci dalších injekcí.
Věřím, že tato léčba pomůže zastavit agresivní procesy, které v těle probíhají.

Děkuji všem, kdo mi i nadále drží palce a posílají energii a víru. Vaše podpora mi dává naději každý den. 💛

Vybralo se přes 192 000 Kč — a já tomu pořád nemůžu uvěřit.

Jste neuvěřitelní. Tolik podpory, laskavosti a soucitu od lidí, kteří mě třeba ani neznají… to je něco, co se slovy ani nedá popsat.

Děkuju každému z vás, kdo přispěl, sdílel, nebo mi poslal vzkaz podpory.

Každá koruna, každé sdílení a každé slovo povzbuzení pro mě znamená víc, než si dovedete představit.

Díky vám mám šanci zvládnout tohle těžké období a jít dál.

Z celého srdce – děkuju

Už fakt nechápu… 😡

Onkologická sezení, konzilia ve FN Plzeň – a pak verdikt: nemám potvrzenou malignitu, takže mě nechají v péči osteologa.

Jenže můj osteolog mi nemůže podat potřebné vysoké dávky léků, pojišťovna je prostě neschválí.

A většině lékařů je přitom můj skutečný zdravotní stav úplně lhostejný.

Cítím se jako někdo, kdo se motá mezi pravidly, která nedávají smysl… Bože, pomoc… 🙏 kde je nějaká naděje a spravedlnost ???

Za veškerou pomoc všem lidem moc děkuji 🙏 

V září mi moje praktická lékařka vyhotovila potvrzení, že už nikdy nebudu schopná normálně pracovat. Nejen díky okcipitocervikální fixaci, ale hlavně kvůli rozpadu kostní struktury, je jakákoli práce nemožná – každé zatížení kostí zvyšuje riziko zlomenin a dalších zdravotních komplikací.

Od listopadu jsem se přes Úřad práce zařadila na rekvalifikaci v oboru kosmetiky, kterou mi Úřad práce proplatí. Doufám, že v tomto oboru budu moci v budoucnu alespoň na zkrácený úvazek pracovat.

Vaše podpora pro mě znamená víc, než slova dokážou vyjádřit. Moc vám děkuji!

ahoj všem,

skoro žádné nové zprávy – jen samé čekání “na zázrak” 

Jediné co vím je, že zanedlouho bych měla být v péči onkologů ve FN Lochotín 🤦‍♀️🙄 – tak snad 🤷🏼‍♀️

zas a znova – děkuji Vám všem strašně moc 🩷 

Tak prý dle závěru doktora se nejspíš opravdu bude jednat o vzácnou kombinaci centrálního obrovskobuněčného granulomu a fibrózní dysplazie.

Jedná se o dva nezhoubné nádory, které však doposud nebyly v medicíně nikde na světě popsány společně u jednoho pacienta.

Momentálně probíhá léčba denosumabem. Čekám na schválení dalších dávek zdravotní pojišťovnou, protože tato terapie spadá do tzv. už onkologické léčby a musí být oficiálně povolena.
Účinnost léčby se bude nadále sledovat pomocí krevních testů a magnetické rezonance – cílem je zjistit, zda se podaří aktivitu onemocnění zastavit, nebo zda nemoc nadále bude postupovat..🤦‍♀️

Moc děkuji všem dárcům, vážím si toho. Také velké díky za psychickou podporu všem!

Gábina 

Včera mi volal lékař – musí vše domluvit s pojišťovnou, protože je potřeba pokračovat v léčbě denosumabem. Po první injekci sice klesla hodnota ALP z 6,49 na 5,5, ale to není dostatečné. Proto jsem odsouhlasila, že místo původní osteologické léčby budu podstupovat léčbu onkologickou.

Režim je náročnější – první tři týdny po sobě dostanu injekci denosumabu, pak týden pauza, další týden znovu injekce a poté 3 týdny pauza. U osteologické léčby by přitom stačila injekce jen jednou za půl roku.

👉 Laicky řečeno: při osteologické léčbě se látka používá hlavně na „běžnější“ problémy s kostmi, a proto se podává jen zřídka. U onkologické léčby je dávkování mnohem intenzivnější, protože má za úkol silněji a rychleji zastavit proces, který v těle probíhá.

Tato léčba má ale i spoustu vedlejších účinků, kterých se upřímně bojím – může způsobovat bolesti kostí a svalů, velkou únavu, nízkou hladinu vápníku, zvýšené riziko infekcí, kožní vyrážky a také osteonekrózu čelisti. To je velmi vážná komplikace, při které může dojít k odumření kosti v čelisti, špatnému hojení po zákrocích a bolestivým problémům.

Přesto vím, že musím bojovat dál a nevzdávat se.

Děkuji vám všem, že při mně stojíte. Vaše podpora mi dodává sílu jít do toho a vydržet. ❤️

Milí přátelé,

ráda bych vás informovala o dalším vývoji. Lékař zjistil dle náběrů, že i přes předchozí léčbu ibandronátem dochází k progresi mých potíží. Proto mi byla nově nasazena biologická léčba denosumabem, která je schválená zdravotní pojišťovnou.

Tato léčba je cílená na osteolýzu (rozpad kostní hmoty).

 Jde s největší pravděpodobností o obrovskobuněčný granulovaný tumor.

Byla jsem upozorněna, že i přes probíhající léčbu hrozí zlomenina krčku stehenní kosti a že tato terapie nemusí zastavit další postup nemoci.
Pokud by i po denosumabu pokračovala progrese, budu muset přejít na onkologickou léčbu.

Můj lékař mě stále a znovu upozorňuje, že tato léčba je off label, tedy mimo standardní schválené postupy, a ptá se mě, zda i přesto chci pokračovat. Moje odpověď je jasná – ano, protože věřím, že se musí vyzkoušet všechno, co může pomoci.

Díky Vám všem, 

Gábina 

Zítra odběry krve na anémii a stále čekám na výsledky osteolýzy.

Držím se, i když někdy bych radši, aby někdo držel mě!

Díky za podporu – každý krok vpřed jde snáz s vámi. 💛

Milí dárci,
ráda bych vás informovala o novinkách ohledně mé diagnózy. Lékaři se nyní domnívají, že se může jednat o dva typy nádorů – fibrozní dysplazii kosti a centrální obrovskobuněčný granulom. Tyto dvě diagnózy ale podle dostupných informací nebyly dosud nikdy popsány současně, kromě jediného případu na světě. 

Právě proto je léčba tak složitá. Lékaři stále neví, co přesně by mohlo nemoc zastavit, a proto hledají cestu dál, včetně konzultací se zahraničními odborníky. Je to náročné období plné nejistoty, ale nevzdávám se naděje, že se najde řešení.

Vaše podpora pro mě znamená mnohem víc než jen finanční pomoc – je to pro mě důkaz, že v tom nejsem sama. Každá zpráva, příspěvek či myšlenka mi dodává sílu pokračovat v boji s nemocí, která je tak vzácná a nepředvídatelná.

Jakmile budu mít další informace, podělím se o ně s vámi.

Děkuji vám z celého srdce, že stojíte při mně. 💙

Dneska jsem byla na další kontrole. Lékaři pořád hledají, co přesně mi způsobuje problémy s kostmi – vypadá to opravdu na nezhoubný nádory- nejspíše nějaké 2 typy nádorů, ale přesnou diagnózu ještě nemáme. Čekáme na další výsledky.

V krvi se objevila i chudokrevnost, nejspíš po operacích, ale naštěstí to teď není nic, co by mě ohrožovalo.. prý 

Dále jsou zvýšené trombocyty – tzv.trombocytoza – může zvyšovat riziko vzniku krevních sraženin ..

Celý proces se bohužel protahuje, ale věřím, že se brzy pohneme dál. Jsem moc vděčná za vaši podporu – psychicky i finančně mi hrozně pomáháte zvládat tuhle nejistotu. ❤️

Milí dárci,
z celého srdce děkuji každému z vás – vás 63, kteří jste mi podali ruku a rozhodli se stát součástí mé cesty. Každý váš příspěvek pro mě znamená nejen finanční pomoc, ale i obrovskou dávku podpory, víry a naděje.

Vaše podpora mi ukazuje, že na to nejsem sama. Že i v těžkých chvílích existuje tolik dobrých lidí, kteří dokážou táhnout spolu a pomoci tam, kde je to potřeba.

Díky vám mám sílu bojovat dál a nevzdávat se.

Společně jsme udělali velký krok – ale cesta ještě nekončí. Každý nový den, každá další podpora je pro mě motivací pokračovat, uzdravovat se a jednou předat tu sílu dál.

👉 Prosím, zůstaňte se mnou i nadále – sdílením, podporou nebo jen dobrým slovem. Každý kousek pomoci má smysl a přibližuje mě k cíli.

Ještě jednou – děkuji, že jste se stali součástí mého příběhu. 💙

MRI 7/2025

• Porovnání s CT z 4. 7. 2025: Stav je zhruba stejný – stále přítomná zvětšená tkáň (expanze) v oblasti obratlů C3 a C4, zasahuje do místa operace (ODP C6/7) a směrem k otvoru pro nervové kořeny C7/T1 vpravo, kde je zúžení a tlak na míchu.
• Porovnání s MRI z 29. 1. 2025: Došlo k výraznému zvětšení útvaru v oblasti obratle C7. Tento útvar prorůstá do těla obratle a jeho pravého výběžku (pediklu), zasahuje až k otvoru pro nervové kořeny C7/T1 vpravo, kde je zúžení a tlak na míchu.
• Přítomno také zúžení otvorů pro nervy (foraminostenóza) mezi obratli C1/2 a C2/3 vpravo

Doporučení:

• Z pohledu neurochirurgů není nyní indikace k operaci (omezené možnosti vzhledem k předchozím rozsáhlým operacím).
• Pokračovat v konzervativní léčbě a sledování.
• Léčbu musí zajistit klinický osteolog v Plzni – zahájení léčby denosumabem je naplánováno na 18. 8. 2025.