Pomoc pro mámu, které se rozpadají kosti a nechce se vzdát

Jmenuji se Gábina, je mi 33 let a jsem máma devítileté dcery.

Už osm let bojuji s roztroušenou sklerózou a letos mě zasáhla další, ještě těžší rána. Můj zdravotní stav se během několika měsíců dramaticky zhoršil – kosti v mém těle se začaly samovolně rozpouštět. Prošla jsem náročnou operací krční páteře a dnes žiji s trvalou fixací od spodiny lební až po hrudní páteř. Kvůli bolestem, omezením a neznámé diagnóze nemohu vykonávat žádnou fyzickou práci a jsem odkázaná na pomoc ostatních.

V lednu se mi zablokoval krk a objevily se nesnesitelné bolesti a spasmatické křeče. Prakticky jsem bydlela na pohotovosti. Po rentgenu a CT mi lékaři oznámili šokující zprávu – začíná se mi rozpadat obratel C2. A to byl teprve začátek noční můry.

Nemoc nepostihla jen jeden obratel – změny zasáhly i další obratle a kosti v těle. Moje kosti se doslova mění v buněčná vaziva, vznikají tvrdé bulky a kostní hmota se postupně ztrácí.

Po týdnech rozhodování mi v březnu byla provedena operace – okcipitocervikální fixace od spodiny lebeční až po obratel T1. Bez ní hrozilo, že mi C2 praskne, poškodí míchu a já skončím ochrnutá. Dnes mám páteř sice zachráněnou, ale už nikdy v životě neotočím hlavou žádným směrem.

A tím to bohužel nekončí. To nejděsivější je, že nikdo zatím neví, co přesně se mi děje. Biopsie ze stydké kosti, CT, magnetická rezonance, PET CT – všechna vyšetření zůstávají bez jasného výsledku. Podezření padlo na fibrózní dysplazii, poté na tzv. brown tumor – obojí však bylo vyloučeno.

Můj případ byl konzultován i s odborníky na Harvardu. Jediné, co zatím mohou říct, je, že změny vypadají nezhoubně.

Kvůli operaci a rozsáhlému postižení kostí už nemohu vykonávat svou práci pečovatelky, kterou jsem dělala srdcem. Nemohu zvedat věci těžší než tři kilogramy, což mě vylučuje z většiny manuálních prací. Mám jen výuční list, a tak je téměř nemožné najít vhodnou práci, kterou bych mohla dělat z domova a zvládnout ji fyzicky i psychicky. Zůstala jsem bez příjmu, s nejasnou diagnózou a každodenní bolestí. Přesto se odmítám vzdát.

Mou největší silou a motivací je má milovaná dcera. Kvůli ní se každý den zvedám z postele, i když to bolí. Kvůli ní dýchám, i když mám pocit, že už nemůžu. Ona je můj svět. A pro ni chci žít. Ne přežívat – žít důstojně, navzdory všemu, co mi život přinesl.

Vaše pomoc mi umožní pokrýt náklady na:

• zdravotní a rehabilitační pomůcky,

• dojíždění na specializovaná vyšetření (FN Plzeň – RS ambulance, EUC Plzeň – klinická osteologie, FN Motol – spondylochirurgie),

• vybavení domácího pracovního místa, pokud se mi podaří najít vhodnou práci z domova,

• běžné životní výdaje v období, kdy nemohu pracovat – nájemné, služby (elektřina a plyn), potraviny a drogerie, pohonné hmoty na cesty k lékařům, do lékáren, školní potřeby a kroužky pro dceru, telefon, jednorázové a mimořádné výdaje.

V této těžké životní fázi mi Vaše podpora může pomoci udržet naši domácnost nad vodou a umožnit mi soustředit se na uzdravení a péči o mou dceru. Každá pomoc – malá i velká – pro nás znamená neuvěřitelně moc.

Děkuji ze srdce všem, kdo mi pomáháte držet se nad vodou.

Gábina