Představení sbírky
Jmenuji se Gábina, je mi 33 let a jsem máma devítileté holčičky.
Celý život jsem se snažila stát na té straně, kde se pomáhá – nejprve lidem na cestách jako taxikářka, později těm nejzranitelnějším: seniorům a lidem s mentálním postižením. Vždycky jsem věřila, že moje místo je tam, kde můžu být oporou. Nikdy jsem nežádala o pomoc.
V roce 2017, jen rok po narození mé dcery, se mi život převrátil vzhůru nohama – lékaři mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu. Byla to rána, ale díky čtvrté biologické léčbě se nemoc podařilo na čas stabilizovat a já se snažila žít co nejvíc normálně, i když s pohybovými potížemi.
Jenže letos v lednu přišel další šok. Začalo to „obyčejně“ – bolestí krku. Rentgen nic neukázal a poslali mě domů. O dva dny později jsem se ale svíjela v nesnesitelných křečích a na pohotovosti zjistili, že mám vážně poškozené obratle. Magnetická rezonance pak odhalila, že problém je mnohem rozsáhlejší – léze na páteři, v čelisti, žebrech, kyčli i dalších kostech.
Od té chvíle se točím v nekonečném kolotoči vyšetření. RTG, CT, MRI, biopsie, krevní testy… Výsledky se rozcházejí a lékaři mi dodnes neumí říct, co přesně se mnou je. Každý den se budím do bolesti a usínám s ní. Mám předepsané opiáty na bolest a už ani ty nezabírají.
Nejistota je snad ještě horší než ta fyzická bolest – nevědět, co bude dál, nevědět, jestli se jednou postavím bez pomoci na nohy.
Komu pomůžeme?
Moje kosti se pomalu rozpadají. Místo pevné kostní hmoty vznikají tvrdé bulky a kostní hmota mizí. Nejvíc je zasažená celá krční páteř, mandibula, žebra, kolena a pravý kyčelní kloub. Ten je v tak špatném stavu, že ho už nejde nahradit endoprotézou – lékaři se bojí, že by se mi umělý kloub propadl přímo do pánve, protože moje kosti nemají sílu ho udržet- do budoucna se bude zvažovat co s tím udělat.
V březnu jsem musela podstoupit náročnou operaci, která mi zachránila život – fixaci celé krční páteře od spodiny lebeční až po první hrudní obratel. Bez ní hrozilo, že se obratel C2 zlomí, poškodí míchu a já zůstanu ochrnutá.
Dnes mi páteř drží jen na dvou kovových tyčích a osmnácti šroubech. Nedokázala jsem si vůbec představit, že se takto “dá žít”
Chůze špatná, každý krok je bolestivý a přirozený pohyb hlavou již není umožněn. Bohužel, myslela jsem, že na první pohled to nikdo nepozná ale opak je pravdou.
Operace mi dala šanci zůstat tady, ale za cenu, že už nikdy v životě neotočím hlavou. A i to může být jen dočasné, protože pokud nemoc nezastavíme, kovová fixace nebude mít v čem držet.
A to nejhorší? Lékaři dodnes nevědí, co se se mnou vlastně děje. Podstoupila jsem všechna dostupná vyšetření – rentgeny, CT, magnetickou rezonanci, biopsie, PET CT. Můj případ se řešil v Praze, Plzni, Brně, řešili ho i odborníci na Harvardu. A přesto diagnóza pořád chybí. Vím jen, že moje kosti dál mizí pryč z těla.
