Vybrali jste finance na speciální oblek pro Moniku, aby mohla držet krok s rodinou

Ráda bych se Vám představila. Jmenuji se Monika Orlová a je mi 25 let. Od 12-ti let se léčím s roztroušenou sklerózou, což je nevyléčitelné autoimunitní onemocnění CNS. Mám s manželem dvou a půl letého syna, který čím dál víc potřebuje aktivní maminku, co s ním zvládne držet krok. To bohužel začíná být kvůli mé zhoršující se diagnóze náročnější a náročnější a já bych to ráda změnila a otočila alespoň částečně k lepšímu.

Ve 12-ti letech se mi z čista jasna život převrátil naruby a já najednou z čerstvého puberťáka musela předčasně dospět a přijmout svou diagnózu. Nebylo to vůbec snadné, protože jsem byla do té doby hodně sportovně založená, a to se bohužel změnilo s postupně zhoršující se koordinací pohybů, stabilitou, třesem končetin a celkovou únavou. Navíc jsem si následující roky prošla pěti různými léčbami, protože mi každá po nějakém čase přestala pomáhat a přišla další ataka, která zase o něco zhošila můj zdravotní stav. 

Po poslední biologické léčbě jsem zůstala stabilizovaná, jenže se u mě projevil nežádoucí účinek v podobě zhoršení funkce štítné žlázy, kterou se ani po letech nepodařilo léky srovnat, takže jsem před necelým rokem musela podstoupit operaci, při které mi museli žlázu celou odstranit. Nyní musím denně užívat substituční léčbu, abych tělu dodala potřebné hormony, které štítná žláza zdravému člověku vyrábí a nejde bez nich žít. 

Narozením syna se můj život znovu převrátil naruby a já se musela naučit, jak fungovat v roli mámy. Ze začátku, kdy syn nevyžadoval mnoho pohybu, jsem to zvládala v pohodě a cítila zase nově vlitou energii do žil tím novým tvorem, co nám rostl před očima. Jenže čím je teď syn větší, tak je pro mě čím dál těžší s ním udržet krok, protože je velmi aktivní a rád poznává nové věci. 

Peníze ze sbírky budou použity na koupi speciálního obleku Exopulse Molii Suit, který jsem měla možnost vyzkoušet díky firmě Otto Bock ČR s.r.o. a tím zjistila, že jeho dlouhodobé používání by mi mohlo pomoci ke kvalitnějšímu životu, především v pohybové oblasti, a také bych mohla konečně začít se synem prožívat všechny okamžiky, jaké si každá máma se synem prožívat přeje.

V případě, když se nepodaří vybrat cílová částka, budu se muset spokojit pouze s měsíční výpůjčkou tohoto obleku. Což znamená, že bych ho musela následně vrátit, a to by mě opravdu mrzelo, protože po skončení jeho pravidelného používání by se všechny zlepšené příznaky zase vrátili tam, kde byly před začátkem terapie. 

V opačném případě, kdy by se podařilo vybrat více, než je pro pořízení obleku potřeba, bych peníze využila na psychologická sezení, která musím podstupovat z důvodu zhoršeného duševního zdraví, což se bohužel k mé diagnóze také váže.