Představení sbírky
Jmenuji se Nikola Pařízková, je mi 23 let a pracuji jako sestra na klinice dětské neurologie ve FN Motol. Na místě, kde se před 7 lety můj život obrátil vzhůru nohama.
Právě tady mi byla diagnostikována roztroušená skleróza. Bylo to období plné nejistoty, ale i přesto jsem se rozhodla jít dál. Dnes na stejném místě sama pomáhám malým pacientům, kteří procházejí podobně náročnými situacemi. Práce s dětmi mě naplňuje a dává mi smysl, a velmi bych si přála v ní pokračovat i nadále.
Po dlouhém genetickém vyšetřování mi byla navíc potvrzena neurofibromatóza typu 2, vzácné, geneticky podmíněné a bohužel nevyléčitelné onemocnění, při kterém se v nervovém systému tvoří nádory.
Nyní se u mě potvrdil meningeom pochvy zrakového nervu, který s sebou nese velké riziko postupné ztráty zraku. Tato situace pro mě znamená nejen zdravotní komplikaci, ale i zásah do mé budoucnosti.
Lékaři mi doporučili moderní cílenou léčbu pomocí radiofarmaka Lutecium (177Lu oxodotreotid), která by mohla pomoci zpomalit růst nádoru a stabilizovat můj stav. Bohužel tato léčba není v mém případě hrazena zdravotní pojišťovnou, protože se jedná o tzv. „off-label“ indikaci.
Celkové náklady na léčbu mohou podle lékařů dosáhnout až 2 000 000 Kč, což je pro mě jako studentku a zdravotní sestru zcela nedosažitelná částka.
Ve volném čase ráda tančím, chodím do přírody a trávím čas se psy. Snažím se žít co nejvíce normální život, i když to někdy není jednoduché.
Tuto sbírku zakládám s nadějí, že mi pomůže získat šanci na stabilizaci zdravotního stavu a zachování kvality života. Každý příspěvek pro mě znamená obrovskou podporu.
Pokud se rozhodnete pomoci, děkuji vám z celého srdce. Velmi si vážím nejen finanční pomoci, ale i sdílení mého příběhu.
Nikola
Komu pomůžeme?
Mladá 22 letá zdravotní sestra, která celý svůj čas věnuje péči o děti, se nyní ocitla v situaci, kdy sama potřebuje pomoc.
Před několika měsíci se začaly objevovat první obtíže. Při pohledu jí začalo „ujíždět“ oko. Postupně se přidaly výpadky zorného pole na pravém oku, dvojité vidění a porucha pohybu oka při pohledu vzhůru.
Po dlouhé sérii vyšetření byla stanovena diagnóza meningeomu, nezhoubného nádoru v oblasti, která je zásadní pro zrak. Přestože se jedná o nezhoubný nádor, jeho růst může postupně vést až ke ztrátě zraku. Není možné přesně určit, kdy k tomu dojde, může to být otázka měsíců i let.
Vzhledem k umístění nádoru je chirurgické odstranění velmi rizikové a mohlo by samo o sobě způsobit poškození zraku. Lékaři se proto shodli, že nejvhodnější a v tuto chvíli jedinou reálnou možností je specializovaná léčba, která může růst nádoru zastavit a zachovat zrak.
Tato léčba však není plně hrazena a její dostupnost závisí na finančních možnostech.
Proto se obracíme s prosbou o pomoc. Každý příspěvek může pomoci zachovat to nejcennější , možnost vidět, pracovat a žít plnohodnotný život.
Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci.
