Představení sbírky
Pomozte mi zůstat v pohybu
Každý krok je pro většinu lidí samozřejmostí. Já nad ním musím přemýšlet už více než dvacet let.
S roztroušenou sklerózou žiji od svých patnácti let. Když mi byla v roce 2001 diagnostikována, netušila jsem, jak výrazně jednou ovlivní můj pohyb, samostatnost i každodenní život. Postupem času se nemoc začala stále více promítat do mé schopnosti chodit. Dnes se pohybuji s trekingovými holemi a po relativně krátké vzdálenosti přichází únava, ztuhlost a spasticita – bolestivé svalové napětí, které je častým průvodcem roztroušené sklerózy.
Přesto se snažím žít naplno.
Jsem fotografka a ve své tvorbě se dlouhodobě zabývám tématem roztroušené sklerózy. Nemoc se stala také součástí mého uměleckého výzkumu. V autorském projektu Sphere Dance prostřednictvím stylizovaných autoportrétů, performativních prvků a fotografických koláží zkoumám, jak roztroušená skleróza proměňuje tělo, identitu i každodenní zkušenost člověka. Od letošního roku také vedu kurz Fotografie jako sebeterapie na Lidové konzervatoři v Ostravě.
Pohyb pro mě není jen fyzická schopnost. Je podmínkou svobody, tvorby, setkávání s lidmi i možností pokračovat v tom, co miluji.
Komu pomůžeme?
Pomůžete člověku, který navzdory progresivnímu neurologickému onemocnění nechce rezignovat na aktivní život.
Před rokem jsem díky Nadaci Jakuba Voráčka získala možnost zapůjčení systému WalkAide. Teprve tehdy jsem si naplno uvědomila, jak velkou změnu může správná kompenzační pomůcka přinést.
WalkAide využívá funkční elektrickou stimulaci a pomáhá správnému pohybu nohy při chůzi. Díky němu byla moje chůze jistější, stabilnější a méně vyčerpávající. Výrazně se zmírnila také spasticita, která mě dlouhodobě omezuje.
Největší změna však nebyla jen fyzická. Měla jsem více energie, větší jistotu při pohybu a mohla jsem se aktivně účastnit fotografických projektů, výstav i vzdělávacích aktivit. Místo neustálého soustředění na každý krok jsem mohla více pozornosti věnovat samotnému životu.
Období zapůjčení ale skončilo a s návratem k chůzi bez pomůcky se znovu vrátila část omezení, která jsem během roku dokázala překonávat.
rehabilitace chůze na přístroji Lokomat
Klíčovým znakem relapsing-remitting formy RS, jsou takzvané ataky, kdy dochází ke zhoršení stavu pacienta. Zhoršení se projevuje skrze neurologické symptomy. Při jedné z prvních atak jsem prožívala představy o tom, že se mé tělo proměňuje v kaši. Kašovitou hmotou se stávalo i okolí, ve kterém jsem se topila.
Kvůli nemoci RS špatně chodím a často padám. Vyfotografovala jsem se v pozicích, do kterých jsem upadla a následně vytvořila hromadu těl.
Roztroušená skleróza je degenerativní onemocnění, při kterém sehrává důležitou roli čas. Vytvořila jsem nekonečno, ve kterém se procházím po vlastním těle.
