Pomozte mi zůstat v pohybu
Každý krok je pro většinu lidí samozřejmostí. Já nad ním musím přemýšlet už více než dvacet let.
S roztroušenou sklerózou žiji od svých patnácti let. Když mi byla v roce 2001 diagnostikována, netušila jsem, jak výrazně jednou ovlivní můj pohyb, samostatnost i každodenní život. Postupem času se nemoc začala stále více promítat do mé schopnosti chodit. Dnes se pohybuji s trekingovými holemi a po relativně krátké vzdálenosti přichází únava, ztuhlost a spasticita – bolestivé svalové napětí, které je častým průvodcem roztroušené sklerózy.
Přesto se snažím žít naplno.
Jsem fotografka a ve své tvorbě se dlouhodobě zabývám tématem roztroušené sklerózy. Nemoc se stala také součástí mého uměleckého výzkumu. V autorském projektu Sphere Dance prostřednictvím stylizovaných autoportrétů, performativních prvků a fotografických koláží zkoumám, jak roztroušená skleróza proměňuje tělo, identitu i každodenní zkušenost člověka. Od letošního roku také vedu kurz Fotografie jako sebeterapie na Lidové konzervatoři v Ostravě.
Pohyb pro mě není jen fyzická schopnost. Je podmínkou svobody, tvorby, setkávání s lidmi i možností pokračovat v tom, co miluji.
rehabilitace chůze na přístroji Lokomat
Klíčovým znakem relapsing-remitting formy RS, jsou takzvané ataky, kdy dochází ke zhoršení stavu pacienta. Zhoršení se projevuje skrze neurologické symptomy. Při jedné z prvních atak jsem prožívala představy o tom, že se mé tělo proměňuje v kaši. Kašovitou hmotou se stávalo i okolí, ve kterém jsem se topila.
Kvůli nemoci RS špatně chodím a často padám. Vyfotografovala jsem se v pozicích, do kterých jsem upadla a následně vytvořila hromadu těl.
Roztroušená skleróza je degenerativní onemocnění, při kterém sehrává důležitou roli čas. Vytvořila jsem nekonečno, ve kterém se procházím po vlastním těle.
