Představení sbírky
„Rózka je nevyzpytatelná. Dá Ti pocit, že to je dobrý, že by to šlo. Jenže potom Tě sekne. Třeba tam, kde to vůbec nečekáš,“ říká o své nemoci Radek.
Naši milí známí i neznámí,
dovoluji si Vás zde oslovit a poprosit o pomoc pro svého kamaráda Radka Odehnala. Troufnu si říct, že Radek heslo „Život je boj – přijmi ho“ naplňuje beze zbytku. Už dvacátý pátý rok žije s diagnózou roztroušená skleróza a před jeho vnitřní silou, vůlí rvát se s osudem, a i přes špatné prognózy a zhoršování stavu to nevzdávat a svým optimismem dokonce dávat sílu nám ostatním, smekám. Nemoc mu v posledních pěti letech úplně znemožnila samostatný pohyb a život musí trávit jen vleže. Ano, může sedět na vozíku, ale bez pomoci se nedostane ani na něj, ani z něj. Velice by mu pomohlo speciální polohovací lůžko, které by usnadnilo život nejen jemu, ale také všem, kteří mu s každodenními úkony pomáhají.
Komu pomůžeme?
Radka znám už 38 let, od doby, kdy zvučil brněnskou country kapelu Zimour. Šikovný, spolehlivý a vtipný kluk plný energie. Ta začala nepochopitelně ubývat, když se na scéně objevila ONA. Roztroušená skleróza. Radkovi ji diagnostikovali ve 36 letech. Žádná zvýšená pravděpodobnost výskytu na základě dědičnosti, která by jej mohla varovat, žádné vědomé rizikové faktory, které by ji mohly spustit. Prostě blesk z čistého nebe.
Když to hodně zjednoduším, podstata roztroušené sklerózy je v tom, že imunitní systém člověka začne napadat jeho centrální nervový systém. Postupně se zhoršuje přenos informace z mozku do těla a to přestává plnit pokyny, které mu dáváte. Projevy nemoci jsou u každého jiné, mohou se rozvíjet delší dobu, nebo se stav pacienta může skokově zhoršit. Nedá se odhadnout vývoj a neexistuje lék, pouze látky, které příznaky zmírňují a oddalují zhoršení nemoci.
Radek se ze začátku jen rychle a nepochopitelně unavil při námaze, která byla na tehdejší poměry nicotná. Sice ho to udivilo, ale nijak to neřešil v domnění, že jde o přechodnou záležitost. Když se mu zhoršilo vidění v pravém oku, bral doporučení oční lékařky k vyšetření na neurologii jako běžnou věc, odtamtud však odcházel s diagnózou, která mu změnila celý život. Tehdy ještě věřil, že to nebude tak zlé, ale problémy se stupňovaly. „Ušel jsem třeba sto metrů a… odpočinek. Ale to jsem ušel sto metrů a už bych neušel krok. Hlava dala příkaz noho pohni se… a… nic.“ Časem se Radkův stav zhoršil do té míry, že musel při chůzi používat francouzské hole, protože pravé chodidlo měl nepohyblivé a nohu tahal za sebou. Nemoc mu postupně znehybňovala obě nohy a v roce 2008 nezbývalo nic jiného, než vyměnit francouzské hole za invalidní vozík. To byl zlomový okamžik, který mu, jak sám říká, paradoxně otevřel cestu ke svobodě. Sice nemohl hýbat nohama, ale vozík mu uvolnil ruce. Když si pak pořídil i vozík elektrický, stal se plně mobilním a dokázal si sám vyřídit všechno, co potřeboval. V té době ještě stále na poloviční úvazek pracoval v Českém rozhlase Brno, kde digitalizoval staré nahrávky, jezdil na nákupy, do města, na výlety, učil se anglicky. Nemoc ale udeřila znovu a tentokrát mu zkomplikovala řeč. „Ty víš, co chceš říct, ale svaly se odmítají pohnout tak, abys slovo vyslovila. Některé skupiny slabik jsou jednodušší, jiné složitější, takže musíš přemýšlet i nad tím, které slovo se Ti vyslovit podaří a které ne,“ vysvětlil mi Radek, jak to funguje. Ale i tohle zvládl. Jezdil na logopedii, mluvil pomaleji a při vyřizování běžných záležitostí dával přednost písemnému kontaktu. Ještě pořád to šlo. Jenže koncem roku 2018 přišla zásadní rána – poměrně rychlá ztráta pohyblivosti pravé ruky. To už byl fatální zásah do Radkovy samostatnosti. Nejenže se bez opory rukou nemohl sám přemísťovat na vozík, což mu úplně znemožnilo obstarávat si bez pomoci každodenní úkony, ale už ani nemohl pracovat na počítači v takové míře, na jakou byl zvyklý. Doba, kdy byl relativně pohyblivý, soběstačný a samostatný, tím skončila.
Momentálně, i přes veškerou léčbu a rehabilitaci, má Radek funkční jen levou ruku. Prožil si své vloni, kdy musel zůstat tři týdny na infekčním oddělení v nemocnici, odkud si přivezl dvě velké proleženiny v oblasti beder. Ty se mu po návratu domů sice podařilo vyléčit, ale má z nich stále velký respekt a obavy. Nedokáže se totiž sám otočit na bok a v nepohyblivých částech těla nemá cit, takže nepozná, že ho něco tlačí nebo bolí. Navíc jeho nohy občas, jak sám říká, „žijí vlastním životem“, to znamená, že se v křeči samovolně vymrští. Někdy dopadnou mimo postranice, jindy padnou jedna přes druhou a Radek je nedokáže vrátit zpátky. Vymýšlí různé zlepšováky, jak takovéto situace řešit a ideálně jim předcházet, ale postel, kterou si s pomocí „vytunil“ ještě před tím, než se jeho stav rapidně zhoršil, mu už bohužel dosloužila. Momentálně má zapůjčenou postel z Pečovatelské služby Brno-Bystrc, ale to je jen provizorní řešení. Zápůjčka je dočasná a zapůjčená postel funguje v jiných úhlech polohování, takže Radkovi se začínají zhoršovat otlaky, ze kterých se mohou až nepříjemně snadno a rychle vyklubat nové proleženiny.
Život by mu velice usnadnila otočná elektrická polohovací postel TWIST-SWING, která umožňuje vertikální naklápění do polohy křesla i horizontální naklápění pro prevenci vzniku proleženin.
