Neléčitelná nemoc ALS: Jak usnadnit život pacientům i jejich rodinám?

ZALOŽIT SBÍRKU

Počáteční příznaky lze snadno zaměnit s jinými typy onemocnění a stanovení diagnózy není snadné. I proto je amyotrofická laterální skleróza, zkráceně ALS, skutečně zákeřná. Nemoc, která postupně oslabuje a paralyzuje svalstvo celého těla, je stále neléčitelná a obrací životy naruby nejen přímo pacientům, ale i jejich rodinám. Existují však cesty, jak lidem trpícím ALS pomoci žít důstojně.

Příběhů pacientů s diagnózou ALS najdete na Donio desítky. Každý je jedinečný, ale u všech najdete podobný cíl. Být co nejdéle s rodinou, moci si dovolit nákladné rehabilitace, zdravotnické pomůcky a potřebnou odlehčovací péči. U všech pak najdete také stejný problém, a to špatně nastavený systém pomoci od státu. „Dokud nejste ve fázi, kdy jste zcela upoután na lůžko a nepřijímáte výživu sondou, nikdo vám nic nedá,“ potvrzuje Lenka.

^{Rodina Martina vybírala na Donio prostředky na uhrazení roku asistenční služby}

Co je ALS a jak se lidem s nemocí žije?

ALS je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které zasahuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Právě díky těmto buňkám dokáže mozek ovládat svaly. Pokud ale nefungují, svaly slábnou a atrofují a pacient je postupně paralyzován. K příznakům ALS patří svalové záškuby a křeče, slabost a později nehybnost končetin. S postupujícím onemocněním přichází potíže s řečí, příjmem potravy i dýcháním. 

ALS nijak nepoškozuje kognitivní funkce, myšlení, zrak a sluch. Lidé s touto nemocí plně vnímají a uvědomují si svou situaci. Naplno cítí každou fyzickou změnu a postupnou ztrátu soběstačnosti. 

„Postupem času začala nemoc postihovat levou ruku a přenesla se do obou dolních končetin a prstů. To už Vlastíkovi bohužel brání v soběstačném životě. Slábnutí rukou zapříčinilo, že není schopen k chůzi bezpečně užívat berle,“ popisují postup onemocnění přátelé hasiče Vlasty, pro kterého založili sbírku na bezbariérové zařízení domova. Vedle symptomatické léčby, terapií a využití potřebných zdravotnických pomůcek je to právě podpora rodiny a přátel, která velmi přispívá ke kvalitě života s ALS.

Další onemocnění, která mají podobné příznaky jako ALS

ALS bohužel není jediným onemocněním, které postihuje centrální nervový systém a nenávratně zasahuje do životů pacientů a jejich blízkých. Podobné příznaky s ALS má progresivní svalová dystrofie, při které postupně odumírají nervová vlákna ve svalech. Nemoc má genetickou příčinu. Bohužel nelze léčit ani zastavit její postupné zhoršování.

K dalším chorobám s podobnými projevy jako ALS patří ještě roztroušená skleróza a multifokální motorická neuropatie způsobující slabost a ochabování svalů. Obě tato onemocnění jsou autoimunitního původu a jejich postup lze při včasné diagnóze zpomalit či dokonce zastavit. Úplně vyléčit ale nelze ani jedno.

ALS bohužel není jediným onemocněním, které postihuje centrální nervový systém a nenávratně zasahuje do životů pacientů a jejich blízkých. Podobné příznaky jako ALS má progresivní svalová dystrofie, při které postupně odumírají nervová vlákna ve svalech. Nemoc má genetickou příčinu. Bohužel ji nelze léčit ani zastavit její postupné zhoršování.

K dalším chorobám s podobnými projevy jako ALS patří ještě roztroušená skleróza a multifokální motorická neuropatie způsobující slabost a ochabování svalů. Obě tato onemocnění jsou autoimunitního původu a jejich postup lze při včasné diagnóze zpomalit či dokonce zastavit. Úplně vyléčit ale nelze ani jedno.

Jak se léčí pacienti s ALS?

I když jsou vědecké pokroky slibné, zatím neexistuje lék, který by ALS dokázal zastavit. Léčba je proto zaměřena na udržení co nejvyšší kvality života pacientů. Farmakologická léčba pomáhá zmírnit některé projevy nemoci a zpomalit její postup. Pro pacienty s mutací SOD1 je pak nadějí genová terapie, která dokáže zlepšit klinický stav osob s ALS.

Pomoc pro pacienty s ALS představují i různé formy kompenzačních terapií a speciální zdravotnické pomůcky. Fyzioterapie a ergoterapie podporují individuální kondici a může oddálit či zpomalit zhoršování stavu. Logopedie zase sleduje řečové funkce a logoped tak může včas doporučit alternativní a augmentativní komunikaci, která pacientovi usnadní život. 

Augmentativní komunikaci využívá například i Mirka. „Moje oči jsou jediná spojnice s okolním světem. ALS si vzala moje tělo, ale nevezme si moji duši,“ popisuje Mirka svoje odhodlání být tu pro své nejbližší, co nejdéle to půjde.

V pozdější fázi onemocnění je nutná také respirační terapie (ventilace) při potížích s dýcháním a nutriční podpora pro pacienty, kteří mají problémy s polykáním potravy.

Nebýt na vše sám: Jak pomáhá organizace ALSA?

Velkou oporou v životě s ALS je lidem v ČR i na Slovensku spolek ALSA, který propojuje pacienty a jejich rodiny s odborníky se zájmem o ALS. Posláním organizace je pomáhat pacientům a jejich blízkým žít důstojný a co nejkvalitnější život. Spolek nabízí komplexní poradenství, zajišťuje půjčení specializovaných pomůcek, pomáhá pacientům zařizovat rekondiční pobyty, rehabilitace a další služby. 

Kolik stojí léčba ALS?

Schválenou farmakologickou léčbu plně hradí zdravotní pojišťovny. Na odlehčovací péči a mnohé zdravotnické pomůcky sice pojišťovny přispívají, ovšem vždy až zpětně a zdaleka ne tolik, kolik je potřeba k pokrytí všech nutných výdajů. Roční náklady spojené s léčbou dosahují stovek tisíc až milionů korun. 

Schválenou farmakologickou léčbu plně hradí zdravotní pojišťovny. Na odlehčovací péči a mnohé zdravotnické pomůcky sice pojišťovny přispívají, ovšem vždy až zpětně a  k pokrytí všech nutných výdajů. Výše ročních nákladů spojených s léčbou dosahuje stovek tisíc až milionů korun. 

Ve sbírkách na Donio lidé shání finance například na ošetřovatelské služby, jako tomu bylo u Josefa. 3 až 4 měsíce práce pečovatelky vyšly na cca 75 000 Kč. Každá částka navíc pomohla rodině financovat další měsíce péče. Podobnou situaci řešila Petra, která chtěla žít co nejdéle doma, než bude potřebovat odejít do hospice.

Odborná osobní asistentka či asistent pomohu uvolnit ruce rodinným příslušníkům, kteří se například potřebují starat o děti nebo se vrátit do pracovního procesu, aby zajistili základní potřeby rodiny. S postupujícím onemocněním je finanční zátěž vyšší právě kvůli potřebě nepřetržité domácí péče a speciálního vybavení. 

Veřejná sbírka jako pomoc pro celou rodinu

Ve sbírkách na Donio lidé shání finance například na péči ošetřovatelek, jako tomu bylo u Josefa. 3 až 4 měsíce práce pečovatelky vyšly na cca 75 000 Kč. Každá částka navíc pomohla rodině financovat další měsíce péče. Podobnou situaci řešila Petra, která chtěla žít co nejdéle doma, než bude potřebovat do hospice.

Odborná osobní asistentka či asistent pomohu uvolnit ruce rodinným příslušníkům, kteří se například potřebují starat o děti nebo se vrátit do pracovního procesu, aby zajistili základní potřeby rodiny. S postupujícím onemocněním je finanční zátěž vyšší právě kvůli potřebě nepřetržité domácí péče a speciálního vybavení. 

Na co se nejčastěji zřizují sbírky pro pacienty s ALS na Donio?

Nejčastější náklady, se kterými se pacient a jeho rodina potýká, jsou spojené s domácí péčí. Ta vyžaduje investice jak do úprav domova, tak mnoho dalších výdajů. Jsou to například:

• přizpůsobení stávajícího bydlení na bezbariérové a pořízení potřebného vybavení (rampa, výtah, úprava kuchyně, koupelny, toalety aj.),
• elektrický vozík a s ním spojená úprava či nákup automobilu s rampou nebo zvedákem,
• polohovací lůžko a speciální matrace pro prevenci proleženin,
• zvedák pro usnadnění manipulace s pacientem při hygieně a přesunech,
• osobní asistence a pečovatelská služba v domácím prostředí.

Velkým zásahem do rozpočtu jsou také speciální rehabilitace a rehabilitační pomůcky pro domácí cvičení (např. motomed, dlahy na protahování končetin ad.). V pozdější fázi onemocnění přichází ještě na řadu komunikační pomůcky, jako je tablet s hlasovým výstupem či systém pro ovládání počítače pohledem, a výdaje na domácí umělou plicní ventilaci či odsávačku hlenů. Nákladné jsou ale i doplňky stravy a v neposlední řadě psychologická podpora jak pro pacienta, tak pro jeho rodinu.

Nejrychlejší cesta k sehnání prostředků

V momentě, kdy veřejný zdravotnický systém nenabízí dostatečnou pomoc, vzniká prostor pro lidskou solidaritu. Ve veřejných sbírkách na Donio přispělo už víc než dvanáct tisíc dárců právě na pomoc lidem s diagnózou ALS. Společně jsme vybrali více než osmnáct milionů korun.

Včasná pomoc je pro ALS pacienty extrémně důležitá. Proto Donio umožňuje zřídit veřejnou sbírku bez dlouhých schvalovacích procesů a administrativních překážek. Sbírku lze založit online, bez průtahů, z pohodlí domova nebo odkudkoli na světě. Zakladatelům sbírek předáme vždy 100 % z vybrané částky, a to i v případě, že se nevybere celá. Každá koruna totiž pomáhá.

ZALOŽIT SBÍRKU

V případě potřeby se na nás neváhejte obrátit a napište nám na pribehy@donio.cz nebo nám zavolejte na 733 650 763 ve všední dny od 9:00 do 17:00. Rádi vám pomůžeme. 

Odvaha je říct si o pomoc 🧡

✅ Jste pacient a potřebujete podpořit?

S vytvořením sbírky vám pomůžeme od prvního kroku a vše spolu vyřešíme online. Veřejná sbírka na Donio vám pomůže získat finanční podporu od tisíců lidí, kterým váš příběh nebude lhostejný. Jsme tu pro vás a poradíme vám, jak oslovit dárce a dostat sbírku k co nejvíce lidem.

✅ Potřebuje pomoc někdo z vašeho okolí?

Sbírku nemusí zakládat přímo pacient. Pomozte blízké osobě sehnat potřebné prostředky na léčbu tím, že sbírku založíte sami. Každým krokem vás provedeme a poradíme, jak celou sbírku nastavit, aby měla co největší přínos.

✅ Rádi byste pomohli těm, kteří bojují?

Každý váš příspěvek může mít velký dopad. Podpořte statečné bojovníky a bojovnice na jejich cestě. Ať už finančně, nebo sdílením jejich příběhu. Každý další den, měsíc či rok, který prožijí se svými rodinami a milovanými lidmi, je dar nevyčíslitelné hodnoty. 

ZALOŽIT SBÍRKU

Jsme tu pro vás i na telefonu

Zavolejte nám na 733 650 763 ve všední dny od 9:00 do 17:00. Rádi vám pomůžeme a poradíme, jak postupovat. 🧡