Jmenuji se Jan Anýž, je mi 50 let. Po vyučení jsem pracoval ve společnosti až do doby, než mi v roce 2018 diagnostikovali neurologické onemocnění ALS, které spočívá v postupné ztrátě ovládání veškerého svalstva v těle.
Od března 2021, kdy jsem zkolaboval a lékaři mě 25 minut oživovali, jsem se po třech týdnech vrátil domů, se sondou pro příjem potravy a trvale napojený na umělou plicní ventilaci.
Můj současný stav je takový, že nemohu ovládat veškeré svalstvo.
Nemohu polykat, neovládám horní ani dolní končetiny, neudržím hlavu, mám ochrnuté hlasivky, a tak nemohu mluvit. Tato kombinace je pro mě nejhorší – být ochrnutý a nemoci mluvit. Je toho mnohem víc, ale pro představu to myslím stačí.
Bohužel mi v léčbě nikdo nemůže pomoci, lék neexistuje a hned tak nebude. Můžete mi tak alespoň významně pomoci k psychické pohodě právě příspěvkem na invalidní vozík, abych mohl v klidu a pohodě vyrazit do přírody a hlavně do mnou milovaných hor.
Psychická pohoda je pro mě velmi důležitá v mé těžké životní situaci a není vůbec jednoduché si ji udržet.
Opustit čtyři stěny domova je to jediné, na co se celý rok těším. V zimních měsících vše plánuji, a tak se v dlouhé zimě alespoň zabavím.
Za Váš příspěvek předem mockrát děkuji!
Jediné, co stále mohu ovládat, je počítač pomocí oční navigace. Oči jsou to jediné, co jsem zatím schopen ovládat, avšak i tuto poslední schopnost rychle ztrácím.
Mám dva syny ve věku 17 a 20 let, oba ještě studují. Oba jsou mi obrovskou oporou v nelehké životní situaci.
Moje manželka musela ukončit pracovní poměr a je mou pečující osobou, protože můj zdravotní stav vyžaduje nepřetržitou 24/7 přítomnost další osoby.
