Ahoj, jmenuji se Monika, je mi 52 let, žiju trvale v Praze a ještě donedávna jsem byla neustále v pohybu.
Vedla jsem sportem nabitý život, jezdila s přáteli pravidelně na vodu na kánoe, lyžovala, hrála badminton, chodila po horách, tancovala…zkrátka jsem dělala vše, co mě baví a užívala si to. Celý život jsem pracovala. Určitou dobu i ve státní správě ve vedoucí pozici, předtím v soukromé sféře. Snažila jsem se pro rodinu, syna, snachu a vnučku, postavit dům, o který jsem kvůli podvodu bývalého partnera bohužel přišla. Tento muž zapříčinil i první projevy toho, co se prvně zdálo jako následky jeho napadení.
Vše ale vyústilo v něco úplně jiného. Bohužel. Jednoho dne po výletu na kánoích jsem začala pociťovat změny. Změny, které se týkaly funkčnosti dolní končetiny, silné bolesti zad a kolen. Nejdříve jsem nedávala těmto projevům žádnou váhu. Pak se ale problémy s dolní končetinou začaly prohlubovat. Až jsem v květnu 2023 skončila ve Vinohradské nemocnici, kde mě sice vyšetřili, ale krátce nato poslali domů s tím, že mi nic není a že simuluji. Svůj stav jsem dále řešila s mou obvodní lékařkou, která to nenechala být a po mnoha vyšetřeních mi bylo nakonec diagnostikováno onemocnění ALS a v současné době mi byla doporučena paliativní péče.
Amyotrofická laterální skleróza neboli zkráceně ALS je nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění, které ovlivňuje fungování lidských svalů. Svaly postupně slábnou a atrofují.
I s touto diagnózou se snažím vše brát s nadhledem a úsměvem. Stejně tak jako jsem vždy řešila všechny starosti a strasti. Vždy jsem se ke všemu dokázala postavit čelem jako bojovnice a tak je tomu i teď, kdy vím, že už to vybojovat nemůžu, tak se snažím si užít ten zbytek času, co mi zbývá, jak se dá, a to s velkou podporou mého přítele, který, ač je na vozíčku, snaží se mi s vervou sobě vlastní se vším pomoci. Z posledních sil si ráda dávám kávu s přáteli, i když sotva udržím hrníček a co je pro mě nejhorší, nejen že už si jen stěží zajdu na WC bez dopomoci, ale už si nikdy nepochovám svoji vnučku, která je jednou z mých posledních radostí a potěšení.
