Haula bojuje s ALS – potřebuje se dostat domů

Má dcera Haula bojuje o život daleko od domova. Po kolapsu v Číně leží na JIP a bez pomoci pojišťovny ji nemůžeme dostat zpět do Česka. Pomozte nám ji přivézt domů k rodině.

Pomozme Haule vrátit se domů

Na jaře letošního roku se život celé naší rodiny změnil.
18.⁠ ⁠dubna 2025 byla mé milované dceři Haule diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS) – závažné onemocnění, které člověka postupně připravuje o možnost hýbat se, mluvit, jíst i dýchat. Lékaři nám tehdy řekli, že neexistuje žádná léčba ani jasná příčina.

V následujících týdnech se její stav bohužel rychle zhoršoval. Haula přestala chodit, musela začít používat invalidní vozík a dostávala silné léky, které jí způsobovaly těžké nevolnosti a bolesti. Rehabilitace v nemocnici nepřinesla zlepšení – jen vyčerpání a zoufalství.

Hledali jsme naději. A našli jsme ji v Číně.
Pod vedením profesora Fana, jednoho z nejuznávanějších odborníků na ALS, mohla Haula v pekingské nemocnici NRRA National Rehabilitation Hospital zahájit léčbu v rámci klinické studie. Poprvé po dlouhé době jsme viděli malý zázrak – drobné zlepšení, které pro nás znamenalo všechno.

Jenže po 18 dnech léčby Haula náhle onemocněla těžkým zápalem plic. Byla převezena do vojenské nemocnice v Pekingu, kde je nyní v kritickém stavu na jednotce intenzivní péče.

Jednali jsme s pojišťovnou, ale bohužel VZP (ani jiná česká pojišťovna) nemůže zaplatit léčbu nebo převoz z Číny, protože Česká republika nemá s Čínou uzavřenou mezivládní smlouvu o poskytování zdravotní péče ani o úhradách zdravotních služeb. Na oficiální potvrzení od pojišťovny musíme však počkat 30 dnů a tolik času v tuto chvíli nemáme.

Rodina dělá vše, co je v jejích silách – ale bez pomoci to nezvládnou.
Pobyt na JIP je velmi nákladný a úspory rodiny jsou již vyčerpány. Haula může být přepravena leteckou ambulancí zpět domů do Prahy, kde by mohla být obklopená svými nejbližšími.

Cena převozu 250 000 EUR je ale pro rodinu nedosažitelná. Proto se s pokorou a vírou obracíme na vás. Každá koruna i každý sdílený příspěvek pomůže.

Vaše podpora z této sbírky půjde přímo na úhradu intenzivní péče v Pekingu a přepravu leteckou ambulancí zpět do Česka.

Pomozme společně přivézt Haulu zpět domů — k dětem, k celé rodině a k přátelům, aby jimi mohla být obklopena. 

Děkujeme vám z celého srdce za vaši dobrotu, laskavost a víru, že i v těch nejtěžších chvílích existuje světlo a naděje.