Pomohli jste Jirkovi a jeho rodině v boji s ALS
od 297 dárců
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Jirkovi a jeho rodině v boji s ALS
Všechny sbírky ověřujeme
31. 1. 2024 14:38
Poděkování
Milí přispěvatelé,
chceme Vám všem co nejsrdečněji poděkovat jménem Jirkovo rodiny i nás kamarádů za Vaše příspěvky! Začátek sbírky Jirka zaznamenal a měl z ní velikou radost. Vaším příspěvkem jste dali najevo sympatie a přátelství, Vaši účast a podporu v jejich těžké životní zkoušce. Velmi si Vašich příspěvků vážíme a vyjadřujeme Vám ještě jednou velké "DÍKY " .
Užívejte života!
Za všechny kamarády Jirka Šustr a Jirka a Jana Špotovi
Představení sbírky
Naším cílem je pomoci Jirkovi Palkovi a jeho rodině zvládnout těžké životní období s nemocí ALS, na pomoc se zajištěním domácí hospicové péče a vytvoření co nejlepšího zázemí v domácím prostředí, aby mohl Jirka své zbývající dny trávit doma se svojí rodinou a kamarády a radovat se z úspěchů nejmladší dcery Anežky a sledovat, jaké pokroky dělá vnouček Adámek od nejstarší dcery Magdalénky.
Komu pomůžeme?
Jirkovi Palkovi je 53 let, během svého života se stal otcem čtyř dětí, Michala, Roberta, Majdy a Anežky, je to výborný kamarád a vždy byl aktivním všestranným sportovcem. 18 let spolupořádal pravidelné letní čundry tatínků s dětmi a jiné volnočasové akce, kromě toho byl dlouholetým a aktivním zastupitelem na obecním úřadu v Točníku. S velkým zápalem se pouštěl do nových věcí a ve volném čase se neustále zdokonaloval ve všeobecných znalostech a v cizích jazycích se záměrem inspirovat své děti.
Bohužel před třemi lety Jirkovi tragicky zahynul syn Robert a v červnu 2022 mu byla diagnostikována ALS- amyotrofická leterální skleróza, tj. neuredegenerativní onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv. motoneurony) v mozku a míše. Pacienti tak při plném vědomí ztrácí kontrolu nad svým tělem, postupně přestávají chodit, mluvit a nakonec i dýchat. Doposud nebyla nalezena přesná příčina ani léčba. Postup nemoci ani délku života nelze přesně odhadnout.
První příznaky nemoci Jirka zaznamenal v prosinci 2021, kdy ho postupně přestávaly poslouchat nohy a ruce a začaly se mu bezdůvoně třást svaly. Na podzim roku 2022 Jirka chodil ještě za pomoci chodítka a podstoupil rehabilitace na klinice v Berouně. Doufal, že se jeho stav může zlepšit. Bohužel se vrátil unavenější a ani za pomoci chodítka se už pohybovat nedokázal.
Když se Jirka dozvěděl diagnózu, rozhodl se s manželkou Ilonou opravit dům po svých rodičích se záměrem vybudovat bezbariérový přístup pro dobu, až nebude pohyblivý, neboť rodina v současnosti žije v bytě ve 3. patře bytového domu. Nemoc však postupovala rychleji než rekonstrukce a rodina potřebovala finanční prostředky urgentně na nezbytné kompenzační pomůcky a svojí energii na péči o Jirku. Kromě polohovací postele, polohovacího křesla, elektrického vozíku, dvířek do vany, závěsného stropního zařízení a jiných drobných nezbytností, pořídila rodina pro transport Jirky z bytu do přízemí a zpět do 3. patra schodolez a rekonstrukce domu se tak na nějaký čas zastavila. Nyní rekonstrukce pomalu pokračuje svépomocí, kdy nejstarší syn Jirky, Michal, se svými kamarády provádí nutné úpravy a všichni doufají, že se jim podaří práce dokončit včas a Jirka v domku po rodičích bude moci své dny dožít.
Od ledna 2023 vyžaduje jeho zdravotní stav celodenní péči. Manželka Ilona byla nucena skončit v zaměstnání a naplno se mu věnuje. Fyzicky náročná péče se podepisuje i na jejím zdraví.
Bohužel v Jirkově případu nemoc postupuje velmi rychle a jeho stav se stále zhoršuje. Rodina investovala většinu svých úspor na kompenzační pomůcky a na péči, která je i s příspěvky od ČSSZ a ZP velice nákladná. Organizace Dobrý Anděl pomohla s úhradou nákladů na fyzioterapeuta a pečovatelky, ale i tak jsou výdaje značné.
Aktuálně je Jirka na plánovaném odlehčovacím pobytu v Hospicu sv. Štěpána v Litoměřicích, kde hned na začátku pobytu prodělal zápal plic, který úspěšně překonal, ale jeho organismus ještě více zeslábl. Rodina se snaží Jirku psychicky podporovat tím, že vždy jeden z členů rodiny tráví v hospicu s Jirkou několik dnů z týdne a když to není možné pravidelně za ním do 100 km vzdáleného zařízení několikrát v týdnu dojíždí.
Jirka komunikuje se svým okolím pouze prostřednictvím zařízení TOBI, které ovládá svým zrakem, kdy pohledem na jednotlivá písmena klávesnice sestavuje slova a věty, které již sám nemůže vyslovit.
Přesto všechno Jirka statečně bojuje s nepřízní osudu a moc rád by se vrátil domů, do Točníka. Bohužel jeho aktuální stav mu zatím návrat domů nedovoluje a podmínky doma jsou pro něj zatím nevyhovující. Chybí asistentka, ošetřovatelka, která by s náročnou péčí o Jirku pomáhala manželce Iloně.
Protože rodina již vyčerpala většinu svých úspor a její příjmy jsou omezené, rozhodli jsme se, my, Jirkovi přátelé, oslovit kamarády, známé i širokou veřejnost a prosíme: "Pomozte Jirkovi a jeho rodině zvládnout toto těžké období finančním příspěvkem"
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Po smutné události, kterou jsme nemohli předvídat, finance ze sbírky využijeme na podporu Jirkovi rodiny v těchto těžkých časech. Vybrané finanční příspěvky budou použity na podporu rodiny, na rodinné výdaje spojené s bydlením, na vybavení domácnosti a zajištění jejího chodu, na podporu nejmladší dcery Anežky při studiu střední umělecké školy.
Aktuality
31. 1. 2024 14:38
Poděkování
Milí přispěvatelé,
chceme Vám všem co nejsrdečněji poděkovat jménem Jirkovo rodiny i nás kamarádů za Vaše příspěvky! Začátek sbírky Jirka zaznamenal a měl z ní velikou radost. Vaším příspěvkem jste dali najevo sympatie a přátelství, Vaši účast a podporu v jejich těžké životní zkoušce. Velmi si Vašich příspěvků vážíme a vyjadřujeme Vám ještě jednou velké "DÍKY " .
Užívejte života!
Za všechny kamarády Jirka Šustr a Jirka a Jana Špotovi
25. 1. 2024 13:39
Poděkování
Milí přispěvatelé,
chceme Vám všem co nejsrdečněji poděkovat jménem Jirkovo rodiny i nás kamarádů za Vaše příspěvky. Začátek sbírky Jirka zaznamenal a měl z ní velikou radost. Vaším příspěvkem jste dali najevo sympatie a přátelství, Vaši účast a podporu v jejich těžké životní zkoušce. Moc si Vašich příspěvků vážíme a vyjadřujeme Vám ještě jednou velké " DÍKY " .
Užívejte si života!
Za všechny kamarády Jirka Šustr a Jirka a Jana Špotovi
2. 12. 2023 15:40
Oznámení
S lítostí oznamujeme, že ve čtvrtek 30. 11. 2023 v podvečerních hodinách Jirka své nemoci podlehl.
Děkujeme Vám všem, kteří jste se sbírky zúčastnili, za finanční a psychickou podporu Jirky a jeho rodiny. Nesmírně si Vaší podpory vážíme.
Sbírka nekončí a vybrané prostředky budou určeny na podporu Jirkovo rodiny v tomto těžkém období. Jirka o probíhající sbírce věděl, do poslední chvíle jí sledoval a byl nesmírně šťastný, kolik má kolem sebe hodných lidí. Vzkazy, které doprovázely finanční příspěvky pro něj hodně znamenaly a jeho rodina z nich čerpá velkou psychickou podporu, neboť je nejen finančně, ale i fyzicky a psychicky je velmi vyčerpaná. Přispívat můžete tedy dál, do doby, než bude sbírka ukončena.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 26. 12. 2023 10:01
1 000 Kč • 23. 12. 2023 10:28
1 000 Kč • 22. 12. 2023 18:42
1 000 Kč • 19. 12. 2023 23:41
300 Kč • 19. 12. 2023 21:17
200 Kč • 19. 12. 2023 18:39
1 000 Kč • 18. 12. 2023 18:38
600 Kč • 18. 12. 2023 8:06
2 000 Kč • 17. 12. 2023 16:38
1 500 Kč • 15. 12. 2023 10:56
600 Kč • 13. 12. 2023 16:42
300 Kč • 7. 12. 2023 18:51
15 000 Kč • 7. 12. 2023 9:19
5 000 Kč • 7. 12. 2023 9:05
1 000 Kč • 7. 12. 2023 0:01
500 Kč • 6. 12. 2023 12:19
5 000 Kč • 6. 12. 2023 10:06
1 000 Kč • 5. 12. 2023 21:41
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.