Pomohli jste Jirkovi a jeho rodině v boji s ALS

Naším cílem je  pomoci Jirkovi Palkovi a jeho rodině zvládnout těžké životní období s nemocí ALS, na pomoc se zajištěním domácí hospicové péče a vytvoření co nejlepšího zázemí v domácím prostředí, aby mohl Jirka své zbývající dny trávit doma se svojí rodinou a kamarády a radovat se z úspěchů nejmladší dcery Anežky a sledovat, jaké pokroky dělá vnouček Adámek od nejstarší dcery Magdalénky.

Jirkovi Palkovi je 53 let, během svého života se stal otcem čtyř dětí, Michala, Roberta, Majdy a Anežky, je to výborný kamarád a vždy byl aktivním všestranným sportovcem. 18 let spolupořádal pravidelné letní čundry tatínků s dětmi a jiné volnočasové akce, kromě toho byl dlouholetým a aktivním zastupitelem na obecním úřadu v Točníku. S velkým zápalem se pouštěl do nových věcí a ve volném čase se neustále zdokonaloval ve všeobecných znalostech a v cizích jazycích se záměrem inspirovat své děti.

Bohužel před třemi lety Jirkovi tragicky zahynul syn Robert a v červnu 2022 mu byla diagnostikována ALS- amyotrofická leterální skleróza, tj. neuredegenerativní onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv. motoneurony) v mozku a míše. Pacienti tak při plném vědomí ztrácí kontrolu nad svým tělem, postupně přestávají chodit, mluvit a nakonec i dýchat. Doposud nebyla nalezena přesná příčina ani léčba. Postup nemoci ani délku života nelze přesně odhadnout.

První příznaky nemoci Jirka zaznamenal v prosinci 2021, kdy ho postupně přestávaly poslouchat nohy a ruce a začaly se mu bezdůvoně třást svaly. Na podzim roku 2022 Jirka chodil ještě za pomoci chodítka a podstoupil rehabilitace na klinice v Berouně. Doufal, že se jeho stav může zlepšit. Bohužel se vrátil unavenější a ani za pomoci chodítka se už pohybovat nedokázal.

Když se Jirka dozvěděl diagnózu, rozhodl se s manželkou Ilonou opravit dům po svých rodičích se záměrem vybudovat bezbariérový přístup pro dobu, až nebude pohyblivý, neboť rodina v současnosti žije v bytě ve 3. patře bytového domu. Nemoc však postupovala rychleji než rekonstrukce a rodina potřebovala finanční prostředky urgentně na nezbytné kompenzační pomůcky a svojí energii na péči o Jirku. Kromě polohovací postele, polohovacího křesla, elektrického vozíku, dvířek do vany, závěsného stropního zařízení  a jiných drobných nezbytností, pořídila rodina pro transport Jirky z bytu do přízemí a zpět do 3. patra schodolez a rekonstrukce domu se tak na nějaký čas zastavila. Nyní rekonstrukce pomalu pokračuje svépomocí, kdy nejstarší syn Jirky, Michal, se svými kamarády provádí nutné úpravy a všichni doufají, že se jim podaří práce dokončit včas a Jirka v domku po rodičích bude moci své dny dožít.

Od ledna 2023 vyžaduje jeho zdravotní stav celodenní péči. Manželka Ilona byla nucena skončit v zaměstnání a naplno se mu věnuje. Fyzicky náročná péče se podepisuje i na jejím zdraví.

Bohužel v Jirkově případu nemoc postupuje velmi rychle a jeho stav se stále zhoršuje. Rodina investovala většinu svých úspor na kompenzační pomůcky a na péči, která je i s příspěvky od ČSSZ a ZP velice nákladná. Organizace Dobrý Anděl pomohla s úhradou nákladů na fyzioterapeuta a pečovatelky, ale i tak jsou výdaje značné.

Aktuálně je Jirka na plánovaném odlehčovacím pobytu v Hospicu sv. Štěpána v Litoměřicích, kde hned na začátku pobytu prodělal zápal plic, který úspěšně překonal, ale jeho organismus ještě více zeslábl. Rodina se snaží Jirku psychicky podporovat tím, že vždy jeden z členů rodiny tráví v hospicu s Jirkou několik dnů z týdne a když to není možné pravidelně za ním do 100 km vzdáleného zařízení několikrát v týdnu dojíždí.

Jirka komunikuje se svým okolím pouze prostřednictvím zařízení TOBI, které ovládá svým zrakem, kdy pohledem na jednotlivá písmena klávesnice sestavuje slova a věty, které již sám nemůže vyslovit.

Přesto všechno Jirka statečně bojuje s nepřízní osudu a moc rád by se vrátil domů, do Točníka. Bohužel jeho aktuální stav mu zatím návrat domů nedovoluje a podmínky doma jsou pro něj zatím nevyhovující. Chybí asistentka, ošetřovatelka, která by s náročnou péčí o Jirku pomáhala manželce Iloně.

Protože rodina již vyčerpala většinu svých úspor a její příjmy jsou omezené, rozhodli jsme se, my, Jirkovi přátelé, oslovit kamarády, známé i širokou veřejnost a prosíme: "Pomozte Jirkovi a jeho rodině zvládnout toto těžké období finančním příspěvkem"

Po smutné události, kterou jsme nemohli předvídat, finance ze sbírky využijeme na podporu Jirkovi rodiny v těchto těžkých časech. Vybrané finanční příspěvky budou použity na podporu rodiny, na rodinné výdaje spojené s bydlením, na vybavení domácnosti a zajištění jejího chodu, na podporu nejmladší dcery Anežky při studiu střední umělecké školy.