Představení sbírky
Lenka Kopecká (44) ze Slaného byla ještě před rokem zdravá, na kole ujela i třicet kilometrů, plavala, tančila. Veselá a společenská žena si užívala život s partnerem a synem. Oba pracovali jako školníci ve 3. ZŠ ve Slaném, kde bydlí ve služebním bytě. Pak ale do jejího života zasáhla nemoc. Diagnoza: amyotrofická laterální skleróza (ALS). Při této nemoci postupně ochabne veškeré svalstvo v těle. Nemocný časem ztratí schopnost mluvit, polykat i samovolně dýchat. Prognóza je neúprosná. Lenka nyní bojuje o každý den života, než ji choroba definitivně upoutá na lůžko a bude odkázána na péči ostatních. Elektrický vozík, potravinové doplňky a další pomůcky jí mohou usnadnit život, který by tak ráda ještě prožila se svým osmiletým synem a přítelem.
Komu pomůžeme?
Lenka vloni v březnu prodělala covid. Po nějaké době ji začaly podivně bolet a brnět ruce. „Nejprve jsme si mysleli, že mám namožené ruce z úklidu. Obtíže se ale stupňovaly a přidaly se i problémy nohou. Lékaři mě zkoumali dlouho, až mě vloni na podzim upozornili na to, že nejspíše trpím nevyléčitelným neurodegenerativním onemocněním. Definitivní závěr udělali v lednu a pomalu mě začali připravovat na to, co mě čeká,“ popisuje Lenka Kopecká. Zda mělo ale předchozí onemocnění covidem nějakou příčinnou souvislost nikdo nedokáže potvrdit, ani vyvrátit.
Po zlé diagnóze se Lenka nervově zhroutila. Do péče si ji proto vzali psychologové. „Začala jsem užívat potřebné léky a pomalu seznamovala s krutou pravdou. Musela jsem se naučit přijímat skutečnost, jaká je. Jediné, co si přeji, abych zůstala co nejdéle soběstačná a syna i přítele si co nejvíce užila,“ konstatuje.
Při ALS je v první řadě potřeba denně rehabilitovat a soustavně se hýbat. Jakmile by se člověk zastavil, definitivně zatuhne. Nezbytné jsou i doplňky stravy, které jsou však nákladné. „Zatím ještě mohu alespoň trochu chodit v předklonu, ale i přejít chodbu už je obrovský problém. Špatně se mi mluví i dýchá, rychle se unavím,“ popsala.
Nemoc postupuje rychle. Lenka se neobejde bez polohovací postele, invalidního vozíku a auta s plošinou. Tím se ale rodina vydala ze všech úspor. Lenčina nemoc je především souboj s časem a také s nastaveným systémem pomoci od státu. „Dokud se neocitáte ve fázi, kdy jste zcela upoután na lůžko a nepřijímáte výživu sondou, nikdo vám nic nedá," potvrzuje Lenka.
I zcela všední věci jsou pro Lenku najednou velmi náročné. Ruce má zkroucené v křeči, neučeše se, ani neoblékne. Mechanický vozík neovládá, namáhavé pro ni je i uzvednout hrnek. „Moc ráda čtu, to zatím mohu. Jsem proto vděčná panu starostovi Slaného Martinu Hrabánkovi že mi zajistil polohovací zdravotnické lůžko. Z normální postele už se nezvednu,“ podotkla žena, která by nyní ze všeho nejvíce by potřebovala elektrický vozík. „Než na něj získám nárok, bude třeba už pozdě. A já nechci být muži přítěží. Přece jen je naše bydlení svázáno s jeho zaměstnáním,“ dodává.
I přes všechny obtíže má Lenka stále úsměv na tváři a je velká bojovnice. Chce, aby osmiletý syn vnímal její chorobu co nejméně. „On si ještě neuvědomuje, co nastane, ale není potřeba, aby už teď věděl všechno. Žijeme přítomností a chci, aby se mnou vyrůstal co nejvíce v pohodě a já mohla sledovat, jak roste, hraje hokej a osamostatňuje se,“ říká.
