Dobrý den, jmenuji se Honza Anýž a v roce 2018 se mi zcela změnil můj život. Do té doby jsem byl zcela zdravý když najednou znenadání přišla krutá diagnóza ALS. Toto neurologické onemocnění spočívá v postupné ztrátě schopnosti ovládat veškeré svalstvo. Nemá však vliv na myšlení a tak pacient si vše plně uvědomuje.
Do začátku nemoci jsem pracoval celý život jako řidič autobusu. Staral jsem se a vychovával společně s manželkou naše dva syny, kteří v té době byli ještě oba na základní škole.
Rád jsem jezdil na kole, lyžoval, ale nejraději jsem měl turistiku zvláště pak tu horskou jak v létě tak v zimě.
Můj současný zdravotní stav je takový, že jsem již zcela ochrnutý na obě horní i dolní končetiny a jsem trvale napojený na umělou plicní ventilaci. Nemohu polykat a tak mám do břicha zavedenou sondu Peg pro umělé podávání výživy. Jediné co mohu je ovládat počítač pomocí oční navigace a tak komunikují s okolím, plánuji výlety apod.
Společně s manželkou jsme se rozhodli, že se nevzdáme a budeme bojovat dál a pokusíme se žít co nejvíc normální život.
Jak píši výše moc rád jsem vždy cestoval a tak jsme zakoupili starší upravenou dodávku, která je vybavena zvedací plošinou a já tak mohu cestovat na vozíku, jinak by to nebylo možné.
Vzhledem k tomu že můj zdravotní stav vyžaduje dvaceti čtyřhodinovou péči a neustálou přítomnost další osoby tak manželka musela ukončit pracovní poměr a je mojí pečující osobou.
