Představení sbírky
Martin Ovsenák byl vždycky aktivní muž, sportovec, cestovatel, muzikant, zájmový včelař.
Pak jeho život zasáhla ALS. Nemoc, při které člověku postupně přestávají fungovat svaly, včetně těch dýchacích.
Nyní se Martin téměř nemůže hýbat, je na vozíku a na plicní ventilaci. S okolím komunikuje přes počítač ovládaný očima. Díky úsilí rodiny se podařilo jej dostat do domácí péče, žije s manželkou, jejími dvěma dětmi a malou dcerou.
Kvůli ventilaci ale potřebuje nepřetržitý dohled druhé osoby, doslova 24/7/365. Když se mu dostanou hleny do dýchacích cest, je potřeba je ihned odsát.
Manželka Lucie se stará nejen o manžela, ale i o děti, a proto nemůže být 24 hodin denně doma. Na jakýkoliv odchod z domova potřebuje placenou pomoc někoho dalšího.
Komu pomůžeme?
Martinovi a jeho rodině.
S lidmi na domácí umělé plicní ventilaci bohužel systém jaksi nepočítá.
Odsávání hlenů z dýchacích cest se považuje za zdravotní úkon a ten smí dělat pouze zdravotní sestra. Žádná sociální péče (Charita atd.) se o Martina z tohoto důvodu nechce/nesmí starat. Zdravotní sestru v domácí péči sice hradí zdravotní pojišťovna, ale pouze v omezeném rozsahu, a na péči není žádný nárok. „Nejsme tady od toho, abychom suplovali sociální péči“, řekli na pojišťovně manželce Lucii.
Ošetřovatelku si tedy rodina musí shánět i platit sama. Jinak by z péče o manžela bylo doslova domácí vězení.
Záskok doma je potřeba vždy – když Lucie veze dceru do školky, jde s dětmi na kroužky, jde nakoupit, na úřad, se psem ven, s autem do servisu, na kafe ke kamarádce, na výlet, nedejbože na dovolenou… Neustále musí sledovat čas a včas se vrátit. Každý den musí být do minuty naplánovaný. Když nemá nikoho, kdo by ji doma vystřídal, nikam nesmí.
Smířit se s nevyléčitelnou nemocí blízkého člověka je velmi těžké. Ale je to ještě těžší, když člověk zažívá zoufalství a bezmoc tváří v tvář systému, který preferuje drahou nemocniční a pobytovou péči, který příliš nepočítá s pomocí pečujícím rodinám, kde vládne přístup: „Chcete ho doma? Tak se postarejte sami.“ a kde roky není vůle řešit dostupnou pomoc ani finanční podporu rodinám takto nemocných.
„Snažíme se žít jako normální rodina, jako všichni ostatní. Být spolu, starat se o děti, zažívat nové věci. I s nemocí se to dá.“
Jako každý muž, i Martin by se nejraději o rodinu postaral sám. Ale jsou chvíle, kdy člověku nezbývá, než přijmout pomoc ostatních.
Rodina také stále hledá dalšího spolehlivého člověka na výpomoc, i na víkendy a pomoc přes noc. Jde o okres Mělník.
