Vážení a milí přátelé,

ten čas tak hrozně rychle letí! Koncem července náš Martínek oslavil nejen své krásné třetí narozeniny, ale o několik dní později i 6 měsíců od operace, která mu vrátila život. A my si uvědomili, jak hrozně to uteklo a že bychom se s Vámi moc rádi podělili o další pokroky… 😊

I když se nám poslední dobou zdálo, že jde vše relativně pomalu, není tomu úplně tak. Martínek stále zlepšuje svou motoriku, posiluje ochablé svalstvo, a i přes stále nedostatečně zpevněnou horní polovinu těla (nožičky má silné dost) už se sám snaží do sedu a na kolínka, kde se s pomocí chvíli sám udrží.

Začíná si uvědomovat a používat doposud opomíjené ručičky, které teď nenechá chvilku v klidu. Moc rád je natahuje po nás, zkouší chytat vlásky a hladit nás, nebo si na něco sahá, jinak je má ale většinu času nacpané v puse a hraje si s jazýčkem. Není to ideální, ale z čistě praktického hlediska máme za to, že lepší logopedické cvičení jazyka by těžko někdo vymyslel.. 😉

Do repertoáru přidal několik nových hlásek a celkově je to nadmíru spokojený a veselý klučina. Kdykoliv se na něj podíváme, vrátí nám ten nejkouzelnější úsměv.. pokud ho tedy zrovna nenutíme cvičit. 🤗

Přejeme vám pohodový nedělní večer a krásný zbytek prázdnin!

Krásný dobrý den,

moc se všem dárcům omlouváme, že neinformujeme o Martínkově vývoji trochu častěji. Maximálně věnujeme náš čas rodině a na psaní už nezbývá moc prostoru.

Je to něco málo přes tři měsíce od zákroku ve Francii a Martínek se od té doby neuvěřitelně změnil. Daří se mu skvěle, a i přes několikatýdenní boj s rýmou fyzicky posílil a osvojil si nové dovednosti. Je opravdu radost sledovat jeho nadšení z nových možností.

Krásně se rozpovídal… ma-ma a ba-ba, které už vypiloval, začíná doplňovat novými slabikami a občas zopakuje něco jednoduchého. Koníčky už pase bez problémů a nedávno se naučil překulit ze zad na bříško. Tím se teď baví nejvíc :). Je vidět, že má obrovskou radost ze života a my s ním.

Necelých sedm týdnů po operaci a Martínek je už teď úplně jiný chlapeček. A není to jen pro jeho nový sestřih, který dělá z našeho malého andílka tak trochu rošťáka, ale hlavně pro všechny změny a pokroky, které jsou na něm čím dál víc vidět. A další skvělou zprávou je, že už nebere ani žádné léky!

Každým dnem jsou jeho pohyby jistější a koordinovanějši. Prakticky vymizely stavy, kdy byl před operací ztuhlý v křeči, se sevřenými pěstičkami a brečel bolestí. Ze dne na den přestal zvracet, což bylo před operací na denním pořádku. Pomalu začíná držet hlavičku a ručičkám nedá ani na chvíli pokoj, neustále ochutnává svoje prstíky a zkouší sahat na věci kolem sebe. To nejdůležitější ale je, že už netrpí. Je to úplně jiný chlapeček…

Po šestitýdenním odpočinku teď pomalu začínáme cvičit. Následovat budou různé rehabilitace, Martínek musí dohnat spoustu věcí a procvičit spoustu svalů, které neměl možnost dva a půl roku používat, proto bude třeba hodně trpělivosti. Bude to taky bolet, bude to nepříjemné a určitě to nebude hned, ale už teď je jasné, že je Martínek moc šikovný a ještě nám vytře zrak 😊

„Letadlo s malým Martínkem dosedlo krátce po 14. hodině v Praze na letišti Václava Havla“ sdělil Zdeněk Joukl, zástupce rodiny před dětským oddělením FN Motol. Martínek se téměř po měsíci ve francouzském Montpellier konečně vrátil zpátky do České republiky. Joukl doplnil, že: “Momentálně probíhá příjem v nemocnici v Motole, kde si Martínka během několika dní ještě trochu proklepnou a podívají se na to, jak se jeho stav po operaci vyvíjí.“

„Za nás vám mohu s nadšením prozradit, že jsou již nyní patrné změny a u Martínka se začíná projevovat takzvaná dyskineze. Jedná se o stav, při kterém dochází v končetinách k samovolným nahodilým pohybům z důvodu většího množství produkovaného dopaminu, na které jeho tělo zatím není zvyklé. Tento stav by se měl postupně stupňovat a nakonec po několika měsících vymizet. Je to ale významný ukazatel toho, že léčba funguje“ sdělil otec Martínka Tomáš Zatloukal.

Po návratu z nemocnice Martínka čeká ještě několik týdnů odpočinku, a pak už začne intenzivně rehabilitovat a učit se novým věcem. Tomáš Zatloukal ještě doplnil: „Bude to jistě náročné jak pro něj, tak i pro nás rodiče, ale už se moc těšíme, až náš Martínek začne prozkoumávat svět.!

Tomáš Zatloukal za celou rodinu i Martínka zopakoval: „Děkujeme, že jste nám to umožnili.“

Technická poznámka: Mnoho lidí se ptá, a proto odpovídáme – pomoc strany Donio po uzavření sbírky i pomoc Zdeňka Joukla je bezplatná a žádné prostředky tak ze sbírky nejsou čerpány.

Rodiče Martínka s velkou radostí, a ještě větší úlevou informují, že Martínek už má konečně po operaci ve francouzském Montpellier! Zákrok, který začal ve středu ráno v 8.00, proběhl na výbornou a velikánský dík za to patří skvělému týmu neurochirurgů pod vedením Thomas Roujeau, a všech ostatních lékařů, kteří se na tomto, pro nás zázraku, podíleli. Povzbuzující byla pro rodiče také včerejší přítomnost doc. Jany Haberlové, ošetřující lékařky z FN Motol při zákroku přímo tady v Montpellier.

Rodiče s neskonalou úctou vůči veřejnosti, která se na operaci ve veřejné sbírce složila, dále uvedli:

„Náš malý andílek se už dnes, tedy ve čtvrtek ráno, probudil nejen do krásného dne, ale především věříme, že do prvního dne svého nového života.

Především mockrát děkujeme za krásné vzkazy, které se s pomocí rodiny snažíme číst všechny. Není bohužel v našich silách odpovídat každému z vás, a proto alespoň takto vám všem opravdu ze srdce hrozně moc děkujeme! Za vaši podporu, lásku, za každé milé slovo či přání… Je to něco neskutečného a nesmírně si toho vážíme! “

Zdeněk Joukl, který byl s rodiči v průběhu středečního dne ve spojení, uvedl, jak náročný den včera probíhal. Rodiče Martínka včera brzy ráno vykoupali, na pokoji dostal premedikaci na zklidnění a v 8 hodin už si ho i s jeho milovaným parťákem Krtečkem (ten dostal pro jistotu také identifikační náramek, aby se někde netoulal) lékaři odvezli pryč. Na sál s ním už nikdo z rodičů nemohl.

Operace a celý zákrok trval skoro 10 hodin, a to proto, že byť se jedná o relativně standardní zákrok, bylo velmi důležité postupovat pomalu, vše maximálně předem připravit a také následně zkontrolovat pomocí magnetické rezonance. Zákrok spočíval v aplikaci léku Upstaza do Martínkovy hlavičky, zjednodušeně řečeno byl vpraven injekčně na čtyřech místech. Po zákroku Martínek zůstal nějakou dobu na pooperačním pokoji, a poté byl sanitkou převezen do jiné, 5 minut vzdálené nemocnice na jednotku intenzivní péče pro malé děti, kde by měl strávit nejméně 24 hodin na pozorování. Poté bude převezen zpět na standardní pokoj na oddělení dětské neurologie, kde si nechají Martínka cca dva až tři týdny na pozorování. Pokud bude vše v pořádku, následně začne být organizován převoz domů do České republiky.

Rodiče by chtěli zmínit, a zároveň i velmi poděkovat, za nadstandardní a velice milý, přátelský a lidský přístup zdejšího personálu pod vedením prof. Agathe Roubertie, a to nejen k malým pacientům, ale také k nám rodičům. I přes to všechno tady vládne pohoda a dobrá nálada, a to je hlavně pro našeho Martínka to nejdůležitější. Díky tomu zvládl s klidem a trpělivostí jemu vlastní i všechna předchozí vyšetření a věříme, že i následná rekonvalescence proběhne ve stejném pozitivním duchu. 

Budík v Doubravici zazvonil dnes ráno v 5.30 a následoval přesun na letiště Brno – Tuřany, odlet je konečně tady. Den, na který jsme netrpělivě čekali. Původní plán byl totiž odletět už v listopadu minulého roku, ale díky pracovnímu vytížení francouzské nemocnice se odložil až na dnešek. Krátce po 10. hodině dopolední jsme odletěli na renomovanou kliniku do francouzského Montpellier, kde Martínkovi bude v následujících dnech proveden zákrok a podání léku Upstaza, jež by mu měl vrátit prakticky plné zdraví.

Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 mil. Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost. Zvláštní dík patří Doniu a primářce FN Motol doc. Janě Haberlové. Termín zákroku se zatím upřesňuje, ale slibujeme, že budeme s radostí a úlevou informovat hned po úspěšném zvládnutí operace.

Po příletu do Francie nás čeká ihned přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a veškeré další potřebné procedury. Po zákroku na přelomu ledna a února, kterého se budou účastnit i lékaři z Česka (mj. doc. Haberlová) zůstane Martínek ještě přibližně na 2 týdny v nemocnici na pozorování. Pak bude následovat návrat do České republiky. Efekt samotné léčby bývá patrný do měsíce po zákroku, kdy se zpravidla upravují, nebo přímovysazují uměle podávané aktivátory dopaminu (tzv. symptomatická léčba). Genová terapie je unikátní v tom, že dokáže „opravit“ poškozený gen tak, aby zase fungoval správně. 

Jedinou tmavou kaňkou je přístup České průmyslové zdravotní pojišťovny, která se i na po druhé staví i přes jasné lékařské zprávy, posudky a vyšetření k léčbě negativně (revizní lékaři rozhodli od „stolu“ o zamítnutí), byť ve Francii ji pojišťovny hradí. My se však nevzdáváme a víme, že náš právník Zdeněk Joukl uspěje (a to třeba i u soudu, bude-li to nezbytné) a náš příběh bude nadějí i pro další rodiče, kterým pojišťovny odmítají hradit drahou léčbu či pomůcky. Náš případ rovněž chceme předat první dámě České republiky paní Evě Pavlové a vyvolat celospolečenskou diskusi tak, aby už veřejné sbírky, a hlavně nejistota rodičů, zda budou prostředky na léčbu, se staly minulostí a většinu léčby pro děti bylo možné uhradit z veřejného pojištění, jako v zahraničí.  

Přejeme si dobrý konec i pro další potřebné děti, a proto po návratu z Francie veřejnosti sdělíme, jakým způsobem budou přebytečné finance ze sbírky přerozděleny dále, jak jsme slíbili. A pokud bychom uspěli i s Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnou, tak i tyto prostředky bychom rádi následně uvolnili. 

Martínek celou sobotu svědomitě odpočíval, aby těch 7 hodin cesty zvládl. Přidáváme taky nějaké fotky ze soboty. Držte nám pěsti, náš sen se pomalu stává skutečností!

Tomáš Zatloukal

Rádi bychom s Vámi v předvánočním čase sdíleli pozitivní zprávy ohledně léčby našeho Martínka. Dnes jsou to právě 4 měsíce ode dne, kdy byla založena tato sbírka – po zamítnutí léčby ze strany České průmyslové zdravotní pojišťovny jediná naděje na život pro našeho Martínka.

O měsíc později, 22. září, nastal zásadní zlom ve sbírce Donio, když Martínkův příběh sdílela Nikol Leitgeb (které přejeme brzké uzdravení), TV Nova tentýž den odvysílala svoji první reportáž, zapojily se další známé osobnosti jako Leoš Mareš a mnoho dalších. Všechno se dalo rázem do pohybu a díky neuvěřitelné vlně lásky a solidarity, která se zvedla, se jen o 4 dny později, přesně 26. září, stal zázrak… Ještě dnes, po téměř čtvrt roce, je pro nás těžké tomu všemu uvěřit.

Už jen měsíc do odjezdu. Už jen několik málo týdnů a náš malý Martínek bude moci konečně podstoupit léčbu v univerzitní nemocnici v Montpellier ve Francii – samotný zákrok je plánovaný na přelom ledna a února. Za toto jsme opravdu velmi vděční, protože náš syn bude v rukou lékařů, kteří mají s léčbou AADC syndromu zkušenosti, lékařů, kteří již léčili 7 pacientů s tímto vzácným genetickým onemocněním. Vše na základě součinnosti doc. Jany Haberlové z FN Motol.

V současné době jednáme (a to včetně osobního jednání) spolu s právníkem Zdeňkem Jouklem znovu s Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnou o podílení se na úhradě tak, aby bylo možno případné zbylé prostředky použít pro další potřebné, jak jsme slíbili. O výsledku jednání s ČPZP budeme informovat počátkem roku, předpokládáme, že ČPZP na základě doplněných informací přehodnotí svůj dosavadní odmítavý přístup.

Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost… Děkujeme!

A proto, symbolicky právě dnes 22. prosince, bychom chtěli úplně všem lidem i přes včerejší tragické události v Praze popřát ty nejkrásnější Vánoce plné radosti, lásky, pohody a společně strávených chvil s rodinou a přáteli. A speciální přání a myšlenky jdou všem těm, kteří se z jakéhokoli důvodu radovat nemohou, těm, kteří nemohou být s rodinou, s přáteli… Myslíme na vás.

Tomáš a Eva Zatloukalovi za malého Martínka.

S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku. Přesné datum samotného zákroku bychom si přáli ponechat v tajnosti také proto, že by ještě mohlo dojít ke změně.

Trvalo to, trvalo… Věřili jsme, že na Vánoce už se bude náš Martínek zotavovat doma, i tak máme ale velkou radost, snažíme se být co možná nejvíce zdraví a byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu…

Co se zdravotního stavu Martínka týče, kvůli snížené imunitě stále bojujeme s každou drobnou virózou, Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat.

Ještě jednou ze srdce děkujeme a přejeme krásnou neděli i co možná nejklidnější předvánoční čas všem!

Mnozí se nás právem ptáte, jak jsme na tom, co léčba, jak to všechno pokračuje?

Pravda je taková, že zatím stále čekáme… Naplánovat takovou léčbu bohužel nejde tak rychle, jak bychom si všichni přáli. Nejen naši lékaři, ale i my sami se snažíme dělat pro to maximum a slibujeme, že jakmile budeme mít novinky, budeme je s vámi s velkou radostí sdílet.

Jinak Martínek statečně bojuje s podzimní vlnou viróz tím, že jen co se po třech týdnech z jedné dostane, hned pár dní nato si dá i se sestřičkou další kolo. Počasí nám v tom moc nepomáhá… I přes to se ale stále dokáže na nás, i na svět okolo, smát.

Na závěr bychom vám všem chtěli znovu od srdce poděkovat. Dali jste našemu Martínkovi to úplně nejcennější – život. A nám naději. Nikdy nebudeme moct dost poděkovat za ten zázrak, který se díky vám stal.. Děkujeme!

Protože jsem při snaze natočit děkovné video selhal na plné čáře, rozhodl jsem se to raději, po hodině a půl běhání s telefonem po zahradě, rychle sepsat. Snad mi to půjde lépe.

Jak může člověk poděkovat 200 tisícům lidí, kteří jeho synovi poslali 100 (!!!) milionů korun a téměř celou tuto částku během pěti dní?
Jak lze poděkovat vám všem podporovatelům, kteří jste dokázali za tak krátkou dobu zburcovat celý národ k něčemu tak nevídanému?

Neskutečné se stalo realitou, o tomto se nám nezdálo ani v nejdivočejších snech. Martínkova šance na život se díky Vám všem může stát skutečností.

Prosím, dejte nám trochu času na přípravu tiskové zprávy – vedle toho řešíme léčbu, atd. Vše se stalo tak rychle a tak neuvěřitelně. Chceme také vůči všem dárcům postupovat transparentně, vážíme si jejich důvěry.

Prozatím tedy z celého srdce DĚKUJEME!

Za Martínka a celou jeho rodinu, Tomáš Zatloukal

Chtěl bych tu jménem celé naší rodiny napsat pár slov o tom, jak neskutečně nás ta obrovská podpora ohromila. Každý den zápolíme s obtížemi, které nám Martínkova nemoc přináší. Někdy s vypětím všech sil a nad rámec únosnosti zdravého rozumu. A byť se zdá být potřebná suma téměř nedosažitelná, díky vám všem máme naději. Ta, a vaše úžasná přání a slova podpory, nám dodávají sílu. Doufám, že Martínek dostane jednou šanci pochopit, co jste pro něj a jeho rodinu udělali.

S hlubokou úctou a poděkováním,
Tomáš Zatloukal

Thank you very much!

I would like to write a few words on behalf of our entire family about how incredibly the tremendous support has overwhelmed us. Every day, we struggle with the challenges that Martínek's illness brings us. Sometimes, it's a battle beyond our strength and beyond the bounds of common sense. And even though the required amount seems almost unattainable, thanks to all of you, we have hope. That hope, along with your amazing wishes and words of support, give us strength. I hope that Martínek will one day have the chance to understand what you have done for him and his family.

With deep respect and gratitude,
Tomáš Zatloukal

Dnes je tomu přesně týden od zveřejnění naší sbírky a za těch pouhých sedm dní se podařilo vybrat již více než 700 000 korun!

Tímto moc děkujeme vám všem, kteří jste Martínka jakkoli podpořili … finančně, sdílením našeho příběhu, vlídným slovem nebo myšlenkou … A také moc děkujeme za krásné vzkazy, které nám píšete… velmi si toho všeho vážíme!