Pomozte nám koupit čas pro maminku – nádor na mozku

Komu pomůžete? – náš příběh

Sbírku jsme založily pro naši milovanou maminku, jmenuje se Jana a je jí 56 let. Vždy šťastná, veselá, a hlavně silná ženská, co ráda chodí na procházky, na koncerty, do divadla, jezdí na kole, výletuje, miluje cestování a nás. Její sílu nám teď ukazuje více, než kdy jindy.

V červnu tohoto roku (2024) se nám obrátil život naruby. Začalo to nenápadně, ale rychle – mamince nebylo dobře, měla zvýšený krevní tlak, zhoršil se jí zrak a začala narážet do věcí.  Na očním vyšetření jí zjistili, že zcela ztratila periferní vidění na levém oku, CT vyšetření pak objevilo otok na mozku. 

Místo dovolené, která se zrušila několik hodin před odjezdem, následovalo vyšetření magnetické rezonance, při kterém bylo zjištěno, že se jedná o nádor na mozku. Dva týdny po tomto zjištění proběhla operace. Nádor byl úspěšně odstraněn, na výsledky histologie jsme čekaly dlouhých šest týdnů. 

Bohužel jsme se dozvěděly tu nejhorší diagnózu – high risk glioblastom stupeň IV  - jedná se o nejagresivnější nádor mozku, který se bohužel v naprosté většině vždy vrací a prognóza přežití je dle statistik extrémně nízká.

Maminka statečně bojuje, momentálně ukončila radioterapii a podstupuje chemoterapii, které však nejsou léčbou v pravém slova smyslu, jen oddalují nevyhnutelné. My bojujeme s ní a děláme všechno proto, aby tu s námi mohla být co nejdéle.

Nedovedeme si ani představit, že by nás měly čekat poslední společné Vánoce.  Že by jednou nebyla na našich svatbách, promoci nebo si nepochovala svoje vnoučata. O to více si vážíme každého daru, který pro nás bude obrovskou nadějí.

Aby toho nebylo málo, musely jsme řešit další nepříjemnou situaci s chybnou šarží chemoterapeutického přípravku. Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) stáhl maminky šarži z důvodu možného výskytu kapslí s nižší účinností v balení. To znamená, že maminka možná nedostala potřebnou dávku léčby, o to důležitější je co nejdříve zahájit léčbu přístrojem Optune. 

EN – Who Are You Helping? – Our Story

We started this fundraiser for our beloved mom, Jana, who is 56 years old. She has always been a happy, cheerful, and strong woman who loves going for walks, attending concerts and theater, cycling, traveling, and spending time with us. Now, she’s showing her strength more than ever.

In June of this year (2024), our lives were turned upside down. It started subtly but progressed rapidly – our mom wasn’t feeling well, her blood pressure was elevated, her vision deteriorated, and she began bumping into things.

An eye exam revealed she had completely lost peripheral vision in her left eye, and a CT scan showed swelling in her brain. Instead of going on vacation – which was canceled just hours before departure – she had to undergo further tests. An MRI revealed a brain tumor.

Two weeks later, she underwent surgery. The tumor was successfully removed, and we waited six long weeks for the histology results. Unfortunately, we received the worst possible diagnosis – high-risk glioblastoma grade IV, the most aggressive type of brain tumor, which nearly always recurs. The statistical prognosis for survival is extremely low.

Our mom is fighting bravely. She has completed radiotherapy and is currently undergoing chemotherapy. However, these treatments are not a cure in the true sense; they merely delay the inevitable. We are fighting alongside her and doing everything we can to ensure she can stay with us as long as possible.

We cannot imagine that this might be our last Christmas together. That she might not be there for our weddings, graduations, or to hold her grandchildren one day. This makes us value every single donation, which gives us immense hope.

To make matters worse, we had to deal with an issue involving a defective batch of chemotherapy medication. The Czech State Institute for Drug Control (SÚKL) recalled the batch because some capsules in the packaging may have been less effective. This means our mom may not have received the full dose of treatment, making it even more crucial to start treatment with the Optune device as soon as possible.

How Will Your Donation Help?

The funds raised will go towards the Optune TTF device (Tumor Treating Fields), which offers a real chance to extend life.

“Optune (TTF) is a treatment that uses low-intensity electric fields to disrupt cancer cell growth. The patient wears a special ‘cap’ with electrodes on their head, which generates these fields. These fields target tumor cells, preventing them from growing and dividing.”

This treatment is not yet covered by health insurance in the Czech Republic. We have submitted a request for coverage under Section 16 of Act No. 48/1997 Coll., on Public Health Insurance. However, our initial request was denied, and while we continue to appeal, time is running out.

That’s why we are turning to you, dear donors. This treatment is extremely costly, with one month of wearing this special “cap” costing €21,000 + VAT.

The more funds we can raise, the longer our mom can use this device, and the longer she can stay with us.

This fundraiser is dedicated to financing treatment with the Optune (TTF) device. The funds will be used to cover the costs of acquiring and operating this device, as well as other treatment expenses related to this therapy and any additional supportive therapies that could improve her condition.

Given the nature of the disease, we realize we need to try everything possible. For this reason, we also plan to use the funds for any other potential treatments or related expenses that might arise if a new option emerges that could improve our mom’s condition or extend her life.

The funds will also be used to cover any additional costs associated with treatment.

We would also like to take this opportunity to express our heartfelt thanks to the doctors and medical staff who are taking excellent care of our mom, as well as everyone who has helped us during this difficult time.

Dear donors, from the bottom of our hearts, thank you for any contribution. You are giving us the chance to spend more time with our beloved mom.

With heartfelt gratitude,

Daughters Tereza and Kateřina

Jak konkrétně nám Váš dar pomůže?

Za vybrané peníze bude financován přístroj Optune TTF (Tumor treating field), který nabízí skutečnou šanci na prodloužení života. 

„Optune (TTF) je léčba, která využívá slabé elektrické pole k ničení rakovinných buněk. Pacient nosí na hlavě speciální „čepici“ s elektrodami, které vytvářejí tato elektrická pole. Pole působí na nádorové buňky a brání jim v růstu a dělení.“

Tato léčba není v České republice stále hrazena zdravotními pojišťovnami. Na pojišťovnu jsme podaly Žádost o schválení úhrady dle §16 Zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění. V prvním kroku naši žádost zamítli, snažíme se dál, ale bohužel nám ubývá čas.

Proto se obracíme na Vás, milí dárci. Léčba je bohužel finančně extrémně náročná, jeden měsíc možnosti nošení této speciální “čepice” stojí 21 000 € + DPH.

Čím více peněz se podaří vybrat, tím déle bude moci maminka tento přístroj používat a tím delší život může mít.

Tato sbírka je určena na léčbu pomocí přístroje Optune (TTF). Finanční prostředky budou využity na úhradu nákladů spojených s pořízením a provozem tohoto zařízení, stejně jako na další léčebné výlohy související s touto terapií a případné doprovodné terapie, které by mohly zlepšit průběh nemoci. 

Vzhledem k povaze onemocnění si uvědomujeme, že musíme vyzkoušet vše. Proto bychom rády finanční prostředky využily i na případnou další léčbu a veškeré výdaje s tím spojené, pokud by se objevila možnost, která by mohla přinést šanci na zlepšení zdravotního stavu nebo prodloužení života naší maminky. 

Finanční prostředky budou také využity na případné další výdaje spojené s léčbou. 

Také bychom tímto chtěly moc poděkovat lékařům a zdravotnímu personálu, kteří se o maminku skvěle starají a všem, kteří nám pomáhají v této nelehké situaci. 

Milí dárci, ze srdce Vám děkujeme za jakýkoliv dar, dáváte nám tím možnost strávit více času s naší milovanou maminkou.

Se srdečnými díky

dcery Tereza a Kateřina