Pomohli jste Edíkovi ke spokojenějšímu životu

Edíkovi je pět let a má diagnostikovaný dětský autismus.

Je neverbální, svému okolí téměř nerozumí. Je na nás ve všem 100% závislý. Neumí se obléknout, najíst, sám si dojít na záchod. Se vším je potřeba mu pomáhat. V noci špatně spí, často se budí a některé dny má i několika hodinové noční pauzy.

Nejhorší situace nastávají, když vidíme, že Edovi něco je (vzteká se, pláče nebo se bouchá) a on nedokáže vysvětlit, co mu vadí, nebo jestli ho třeba něco nebolí. Když je nemocný a příznaky nemoci nejsou očividné, často nevíme, co ho trápí. Nedokáže ani ukázat, kde je problém. To je obrovsky frustrující nejenom pro nás, ale hlavně pro něj. Nerozumíme mu a on nerozumí nám.

Existuje ale ABA terapie, která je velkou nadějí na Edíkův spokojenější a kvalitnější život.

Bohužel jsou tyto terapie finančně nákladné a s intenzitou 2× týdně po 2 hodinách se měsíčně dostáváme na částku 19 200 Kč. Taková částka je dlouhodobě nad naše finanční možnosti.

Žádná z českých pojišťoven na tento typ terapií nepřispívá.

Proto jsme se rozhodli požádat o pomoc vás, aby mohl Eda na terapie pravidelně a dlouhodobě docházet. 

Edík se narodil jako zdravý kluk. Kolem 18. měsíce života jsme si ale začali všímat, že se nevyvíjí jako jeho vrstevníci. Nemluvil, nerozuměl nám, neslyšel na své jméno, neukazoval. Zdálo se nám, že má prostě svůj svět.

Jak už to na základě těchto indicií bývá, Edovi byl po řadě vyšetření diagnostikován dětský autismus. Naší prioritou je Edíkovi co nejvíce pomoci překonávat nesnáze, které jsou s touto diagnózou spojeny. V tomto směru je pro nás obrovským příslibem právě ABA terapie.

Od chvíle, kdy v únoru 2024 začal na terapie docházet, nastala u Edy opravdu velká změna. Je schopen více spolupracovat, učit se, začal používat několik slov, spoustu slov začal opakovat (ačkoliv nezná jejich význam). Do té doby nevídané věci a pro nás impuls, že jdeme správnou cestou.

ABA terapie se tak stala naší hlavní prioritou.

Co nás v této nelehké situaci neuvěřitelně žene dopředu, je Edova povaha. Je neustále pozitivní, směje se, vyhledává náš kontakt. Miluje pohyb, dětská hřiště, v létě se rád koupe a v zimě jezdí na bobech.

Jeho diagnóza nám krom té stinné stránky ukázala i věci pozitivní – Eda je neuvěřitelně skromný kluk. K životu mu kolikrát stačí pár klacíků/kamínků/tubiček (sbírá a nosí při sobě často věci jako zubní pasty, krémy na ruce apod. 🙂), umí se radovat z maličkostí a těší se na každou procházku či výlet.

Edík nevyžaduje drahé hračky, ke svému okolí se chová hezky a v některých situacích je až neuvěřitelně empatický. Často se nestydí vzít na ulici starou paní za ruku a ke všem přistupuje bez předsudků. V tom všem je naopak nám velkou inspirací.

Eda má mladší sestru Báru. Je pro něj nedílnou součástí života a i ona je svojí energií a neodbytností pro něj takovou “terapií”. Snaží se ho zapojovat do všech her, dělí se s ním o jídlo, pomáhá mu, když mu něco nejde. Přestože pro ni Eda není rovnocenný parťák, je vidět, jak moc ji má rád a ona jeho. Je prostě právoplatný člen rodiny, přestože se do spousty klasických rodinných situací nedokáže zapojit.

Peníze budou použity výhradně na financování ABA terapií, které jsou teď v rozvoji Edy zásadní. Cílová částka by nám umožnila dopřát Edovi terapie na celý další rok. Pokud by se povedlo vybrat vyšší částku, umožnilo by nám to terapie navštěvovat delší dobu.

ABA neboli Aplikovaná behaviorální analýza je věda, která nás učí, jak s pomocí vhodně nastaveného prostředí a maximálně pozitivního přístupu zefektivnit proces učení. Terapie pomáhají dětem nejen s diagnózou dětského autismu, ale také dětem, které trpí vývojovou dysfázií, ADHD i dalšími poruchami.  Zaměřují se na rozvoj oboustranné komunikace, socialní interakci, sebeobsluhu, chování a funkční hru. 

Terapie jsou pro každého klienta individuální a jsou založeny na důvěrném vztahu mezi terapeutem a dítětem. Zásadní je také spolupráce mezi terapeutem, rodinou a institucemi, jako je v případě Edy speciální školka. Snažíme se, aby byl přístup k Edíkovi jednotný a tím pádem co nejvíce efektivní.

Předem děkujeme každému jednomu z Vás za seznámení se s naším příběhem a budeme moc rádi, pokud zvážíte jakýkoliv příspěvek pro našeho syna Edíka. Ze srdce všem děkujeme a přejeme krásný den.

Ivana, Radek, Eda a Bára Churaňovi