Představení sbírky a Adámka
Adámek je náš pětiletý syn, starší bráška a především bojovník s velkým srdíčkem, úsměvem a chutí žít, i když to není vůbec jednoduché.
Trpí mozkovou obrnou, epilepsií, Westovým syndromem a aktuálně nezvládá přijímat sám stravu.
Rádi bychom touto cestou požádali o pomoc při naší péči o něj, abychom mohli zlepšit nejen jeho stav.
Náš příběh
Ještě v bříšku byl Adámek zdravé miminko. Bohužel byl při porodu dlouho dušen pupeční šňůrou. Z porodu se stal horor s převozem na operační sál.
Následoval převoz do Prahy na JIP, kde bojoval o život. I přes cílené podchlazování a veškerou péči utrpěl vážné poškození mozku včetně krvácení.
Po dvou týdnech byl schopen sám dýchat a zbavil se oběhové podpory a my ho mohli konečně pochovat bez veškerých hadiček a monitorů. To byl hezký den.
Ale v den propuštění po veškerých prohlídkách přišla facka v podobě zprávy o nevratném poškození mozku, mozkové obrně, výhled na epilepsii a spousta dalšího. Po prvotním šoku jsme se rozhodli to nevzdat a začal kolotoč sběru informací, rehabilitace, cvičení Vojtovi metody…
Cvičili jsme 5–6× denně ve dne i v noci, jezdili po doktorech a specialistech. Bohužel se v 6.měsíci projevil Westův syndrom, forma epilepsie a dosavadní posun ve vývoji zmizel v řádech dní. A zase na začátek….
Léčba, pomůcky jsou finančně náročné. Rehabilitace s případnými pobyty to samé. Spousta speciálních pomůcek a zařízení, ne vše je možné řešit pojišťovnou.
Je už pouze ležící, neschopen pohybu. V září už přestal přirozeně přijímat potravu, hubnul a tuto situaci museli rychle řešit přes PEG (hadička v bříšku).
Čekají ho další dvě operace, kterých se bojíme, už kvůli narkóze a dalším rizikům.
A protože potřebuje Adámek péči 24/7, má malou sestřičku, která potřebuje taky normální péči, výchovou, tak s nimi jsou oba rodiče doma a tatínek Michal jezdí s Adámkem po doktorech, rehabilitacích, aby si maminka Martina mohla občas odpočinout nebo se věnovat malé Barunce. Proto jsou naše finanční možnosti pod minimem mu jakkoli pomoci žít trochu více svobody.
