Složili jste se na pomoc pro Sofinku

Představení sbírky

Prosím vás o přispění finanční pomoci rodičům Michaele a Michalovi s tříletou dcerou Sofinkou, které byl diagnostikován Burnside-Butler syndrom, epilepsie, opožděný PMV, opožděný vývoj řeči… Nyní nemluví, neleze, nechodí. Vybraná finanční částka by posloužila ke koupi speciálního zádržného systému – zdravotní autosedačka + intenzivní neurorehabilitace, ze které Sofinka velmi profituje

Všem moc děkujeme.

Fundraising for Sofinka

I am asking you to contribute financially to help parents Michaela and Michal with their three-year-old daughter Sofinka, who was diagnosed with Burnside-Butler syndrome, epilepsy, delayed PMV, delayed speech development… Now she does not speak, does not climb, does not walk. The money raised would be used to buy a special restraint system – a medical car seat + neurorehabilitation, from which Sofinka benefits greatly

Thank you all very much.

Komu pomůžeme?

Sofinka je tříletá holčička, u které se v prvním roce života prokázalo genetickém vyšetření Burnside – Butler syndrom (vzácné genetické onemocnění), byla jí diagnostikována centrální hypotonie, epilepsie, anizometropie, ataxie. Sofinka je sledována v Centru zrakových vad – zraková vada je pouze částečně korigována brýlemi, je přítomna centrální zraková vada, která jí velmi stěžuje vnímání zrakem a tím i další rozvoj. Užívá antiepileptika. Její zdravotní stav a kondici je třeba neustále sledovat, aby nedocházelo k epileptickým záchvatům.

Sofinka je kvůli zmíněným diagnózám výrazně opožděná v celkovém psychomotorickém vývoji (dosud neleze ani nechodí, opožděný je kognitivní vývoj, reakce na senzorické podněty jsou nekonzistentní). Potřebuje plnou celodenní péči rodičů. Náročné je pro ně zajištění stravy, Sofinka má obtíže s pitím, kousání. Je v péči několika odborných lékařů, pravidelně rehabilituje.

Rodina využívá ranou péči, kde je společným cílem v co největší možné míře podpořit psychomotorický vývoj Sofinky, a tím zlepšit kvalitu jejího života i života její rodiny. Rodiče se Sofince intenzivně věnují. V jejich zájmu je její dovednosti co nejvíce posílit, a proto s ní pravidelně cvičí a rozvíjí podle doporučení odborníků. Zdravotní pojišťovny bohužel dosud nehradí v potřebné množství intenzivní neurorehabilitaci, ze které Sofinka velmi profituje.

Péče o Sofinku je velmi vyčerpávající, a to nejen fyzicky a psychicky, ale i finančně. Rodina se snaží zajistit vše potřebné z vlastních zdrojů, ale jejich finanční možnosti jsou pochopitelně omezené. Tato částka by rodinný rozpočet zatížila. Dosud byl Sofince uznán příspěvek na péči pouze ve II. stupni, aktuální žádají o navýšení. Maminka Sofinky je vyčerpaná náročnou péčí, aktuálně řeší sama vážné neurologické obtíže. Situace v rodině je nyní hodně náročná.

Who will you help?

Sofinka is a three-year-old girl, who in the first year of her life was diagnosed with Burnside – Butler syndrome (a rare genetic disease), central hypotonia, epilepsy, anisometropia and ataxia. Sophie is being monitored at the Visual Impairment Centre – her visual impairment is only partially corrected by glasses, there is a central visual impairment which makes it very difficult for her to perceive with her eyes and thus to develop further. She is taking antiepileptic drugs. Her health and condition must be constantly monitored to prevent epileptic seizures.

Due to the above-mentioned diagnoses, Sofinka is significantly delayed in her overall psychomotor development (she still cannot crawl or walk, her cognitive development is delayed, her reactions to sensory stimuli are inconsistent). She needs full day care of her parents. It is challenging for them to provide food, Sofinka has difficulties with drinking, biting. She is under the care of several specialist doctors, she is undergoing regular rehabilitation.

The family uses early care, where the common goal is to support Sofinka's psychomotor development as much as possible, thus improving her and her family's quality of life. The parents are intensively involved with Sofinka. It is in their interest to strengthen her skills as much as possible and therefore they regularly train and develop her according to the recommendations of the experts. Unfortunately, health insurance companies do not yet cover the necessary amount of intensive neurorehabilitation, from which Sofinka benefits greatly.

Taking care of Sofinka is very exhausting, not only physically and mentally, but also financially. The family tries to provide everything they need from their own resources, but their financial possibilities are understandably limited. This amount would put a strain on the family budget. So far, Sofina has only been granted care allowance in level II, and they are currently asking for an increase. Sofinka's mother is exhausted by the demanding care, and is currently dealing with serious neurological difficulties herself. The family situation is very challenging at the moment.