Pomozme Denise být mámou i v nemoci

Dne 18. 2. 2025 jsem šla na odběr krve kvůli hormonům. Již v té době mi nebylo dobře. Únava, celková slabost, bolest kloubů, nadměrné pocení i v –15, zhoršené dýchání. Přisuzovala jsem to tomu, že jsem od kolegyně chytla v práci Covid. 

Druhý den mi volal internista, že musím okamžitě k obvodnímu. Ok, večer tedy do Google zadám příznaky a vyjedeme mi leukémie. „Leukémie, já? Blbost.“ Další den, když mě viděl doktor v čekárně, hodil po mne roušku a vzal přednostně. V té době mi bylo jasné, že je něco špatně. Řekl mi, že mám vysokou pravděpodobnost onkologického onemocnění. 

Jako další mě čekala návštěva hematologie v KV. Po 4 hodinách čekání si mě zavolala doktorka a říká „máte leukémii, nebudete dva roky chodit do práce, vypadají Vám všechny vlasy a za dva dny začnete krvácet do plic nebo do mozku“. Hned mi vyřídila nástup. 

I přes její necitelné oznámení měla pravdu. Za dva dny došlo ke krvácení do plic a respiračnímu selhání. Nemohla jsem dýchat, vykašlávala jsem krev. Nejdřív kolem mě byl docela poplach. Poté přišla doktorka z metabolické JIP. Řekla, že mi pomůže. To je poslední, co si pamatuji. 

Byla jsem cca na 14 dní uvedena do umělého spánku, byla jsem na plicní ventilaci. Zpočátku se to nejevilo dobře, lékaři volali rodině, aby se přišla rozloučit, že to nejspíš nezvládnu. 

Nevím, jestli během umělého spánku nebo při probouzení, ale měla jsem halucinace. Zdálo se mi, že mě unesli, týrali někde v garáži, odvezli do jiné nemocnice, ukradli mi děti a když mě hledala policie, uspali mne. Zdálo se mi i o vlastní smrti. Proto když přišel zdravotní bratr s léky, které mi chtěl aplikovat do PICCu, kopla jsem ho, 3×. Snažila jsem si vyndat hadici z krku a plánovala jsem útěk oknem. Nevěděla jsem, že po 14 dnech nemůžu zvednout ani ruce z postele. Nikomu jsem nevěřila a vyváděla, že mi ukradli děti. Zavolali ke mně doktorku, co mě uspávala a já si ji pamatovala, v tu chvíli jsem se uklidnila. Držela mě za ruku, hladila mě, zavolala do Klokánku, aby ověřila, že děti tam jsou.

Další šokem pro mne bylo právě to, že jsem se nemohla hýbat. Skrčila jsem nohy, ale to bylo všechno. Když jsem si uvědomila to ponížení, že nezvládnu základní věci, že si nedojdu na záchod, neumyju se, opět jsem začala brečet. Sestřičky byly milé, uklidňovaly, vysvětlovaly. Ale pro mě tohle vždycky byla nejhorší noční můra. 

Během několika dní jsem se začala dávat dohromady. Po 4 dnech jsem se zvládla napít, stále jsem měla umělou výživu sondou přes nos, protože jsem neudržela ani lžíci, co jsem nabrala, to jsem ze lžíce vyházela klepající se rukou. Pak začaly rehabilitace a šlo to celkem rychle. První hospitalizace trvala měsíc.

Po měsíci jsem mohla na 14 dní domů. Byla jsem slabá, nic jsem nevydržela, klepala jsem se vysílením a často jsem brečela, protože jsem byla zoufalá ze své nesoběstačnosti.

Od té doby to bylo celkem pravidelné 4 dny chemoterapie v nemocnici, pár dní doma, pak hospitalizace kvůli reparaci krve, domů a pořád dokola. 

Při téhle nemoci jsem zažila nejhorší bolesti, které mě kdy při nemoci potkaly. Lumbální punkce – neurolog mi ji dělal na 3× protože se nemohl trefit. Ta mi byla provedena jednou, rovnou aplikovány preventivní chemo do mozku. Výsledek negativní, tudíž se nemusela opakovat. Odběr kostní dřeně, tu podstupuji každý měsíc. No, bolí to. Napoprvé mě doktor píchnul 5× a nic. Další odběry se celkem vedou. Zatím úspěšně usmlouvávám odběr z pánevní kosti. Ptali se mě, co je z těchto dvou věcí horší… Odběr dřeně bolí víc, ale je rychlé. Lumbálka trvala.

Během léčby se to párkrát zvrtlo, takže jsem třeba místo předpokládaných 4 dnů musela zůstat 20dní. Mám prý nějakou bakterii, na kterou nezabírají léky, ale pouze ATB do žíly. Po 20 dnech jsem podepsala revers, už jsem to tam psychicky nezvládala, chtěla jsem za klukama. Vydržela jsem 5 dní, než jsem v horečkách skončila zpátky, na dalších 14dní. 

Při poslední hospitalizací jsem dostala silnější chemoterapie, kombinaci několika druhů, aby se vše vymlátilo před transplantací. To má za následek pomalou regeneraci, takže nyní mám nízké hodnoty hemoglobinu, jezdím do Plzně na transfúze a mám potíže s dýcháním.

Za pár dní mě čeká nástup do nemocnice, dostanu poslední chemoterapie a následně proběhne transplantace kostní dřeně. Doufám, že proběhne vše v pořádku, že se vše uchytí jak má, nepostihne mě žádná vážnější infekce a bude to poslední krok k uzdravení. 

Po propuštění bych měla být ve sterilním prostředí bez zvířat a rostlin, nesmím min po dobu dalšího měsíce mezi velké množství lidí. Po dobu 100 dní budu muset každý týden na kontrolu a každý měsíc na odběr kostní dřeně. A s návratem do práce tento rok nemám počítat…