Pro miminko, co nemůže pít

Syn se narodil s mírnou formou genetické vady – Pierre Robinovou sekvencí. Dále také se ztuhlými čelistními svaly a od narození nemohl otevřít dokořán pusinku. Krmit jej lze pouze kalíškem. Nyní má 7 měsíců a stále nemůže pít. 

Pomáhá kombinace osteodynamika, orofaciální stimulace, fyzioterapie, kraniosakrální terapie a ergoterapie, ale vzhledem k situaci je potřeba dojíždět několikrát týdně. Přítel se musí uvolnit v práci, dojezd je 2h a zrovna osteodynamika také není hrazena pojišťovnou. 

Zároveň mám doma i dvouletou holčičku, které se díky častému a dlouhému krmení syna, orofaciální stimulaci 3× denně a Vojtově metodě 4× denně nemohu téměř věnovat. Přítel se uvolnil z práce jak jen mohl, ale jelikož jsou všemožná vyšetření a ošetření drahá a benzín letěl také nahoru, rezervy jsme již dávno vyčerpali.

Azrael je chlapeček, který se narodil s váhou 2620g. Už první den se nechtěl kojit, ale stále jsme doufali, že jen potřebuje nabrat sílu. 

Druhý den stále nechtěl, navštívila nás laktační poradkyně i porodní asistentka, ale bohužel se stále nepřisával. Měl tuhou a zkrácenou uzdičku. Začala jsem lžičkou dávat odsáté mléko. 

Uzdička byla střižená ve 4 týdnech, bohužel to problém nevyřešilo. 

Nyní má syn 7 měsíců a stále nemůže pít. Z lahvičky pít odmítá – není mu to příjemně vzhledem k čelisti, kojit se chce, ale nedokáže dostatečně otevřít pusinku. Je tedy krmen kalíškem, nyní i vysokokalorickými příkrmy lžičkou. Někdy pil hodinu v kuse, poté hodinku spinkal a znovu bylo třeba jej hodinku krmit. Takto celý den i celou noc. 

Od narození jezdíme po vyšetření. Neurologie, fyzioterapie, ergoterapie, kontrola uzdičky, orofaciální stimulace, ORL, rozštěpové centrum… Prvních pár měsíců otevřel pusinku sotva na 0,5cm. Nyní už přibližně 1cm, při zívání i o něco více.

Bohužel jsem kvůli tomuto musela přerušit školu, i když mi zbývaly pouze státnice s bakalářskou prací. Školné ale ještě zaplatit musím, nicméně syn byl, je a vždy bude prioritou.

Doma máme ještě dvouletou dceru, která také vyžaduje mnoho pozornosti a kterou ji nyní nemohu dopřát. Drtivou většinu dne i noci se věnuji ošetření syna. Několikrát týdně jezdíme na vyšetření či ošetření, kde s námi být dcera nemůže, přítel si musí vzít volno a hlídat ji. Termíny jsou všude plné a my se musíme časům přizpůsobit. Prací pouze v době, kdy nemáme žádná vyšetření, přichází přibližně o 20 tisíc měsíčně, což je pro nás nyní vysoká částka.

Peníze by byly využité na odsávačku a vše potřebné, na odbornou péči + cesty tam (neurologie, fyzioterapie, ergoterapie, osteodynamika, LP, ORL) a také, aby přítel mohl zůstat alespoň částečně doma a pomoci se synem i dcerou. Prvních pár měsíců jsme využívali rezervy, původně peníze, za které jsme chtěli koupit nové auto. Ale již nyní jsme zadlužení, kde to jen jde, protože nějaká péče byla potřeba a přítel musel práci výrazně omezit. Jakožto OSVČ si může vzít volno kdykoliv – ale nemá ho nijak proplacené.  Neurologické vyšetření je otázkou 4–5 hodin. Osteodynamika dojezd 2h tam, hodinu ošetření, 2h zpět.

ORL a rozštěpové centrum, kde mají s PRS zkušenosti, je na druhé straně ČR, 350km od bydliště. Vyšetření jsou ráno, jezdíme tedy den předem, ubytujeme se, ráno vyšetření a poté domů. Přítel tedy přijde o dva dny práce.

Pokud by se vybralo méně, upřednostní se vyšetření a pomůcky ke krmení. 

Pokud by se vybralo více, využili bychom to k pořízení novějšího auta. Auto sice máme, ale ve špatném stavu, nefunguje klimatizace, olej se musí doplňovat obden, výfuk se nyní také musel znovu opravovat.. Jednalo by se o rodinné auto, kam by se vešly bez problému kvalitní sedačky pro děti a kde bych mohla sedět s nimi vzadu, abych syna měla neustále pod dohledem – vzhledem k vadě patra když ublinkne, jídlo mu jde do nosu a často se poté dusí.