6. 1. 2025 0:29
Poděkování
Dovolte mi představit příběh 2 malých bojovníků, kteří se od malička perou s nepřízní osudu. Jejich rodiny neúnavně bojují za každý posun vpřed či za to, aby se zdravotní stav jejich dětí nezhoršoval. Tento boj je nejen emocionálně a fyzicky náročný, ale také velice finančně nákladný. Každý finanční prostředek pomůže rodinám těchto dvou malých hrdinů k další léčbě… a krůček po krůčku k naplnění jejich snů. Velice děkujeme za Váš soucit a podporu.
Kdo je Adélka?
Adélka je 11letá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Kolem 10 měsíce se její vývoj začal opožďovat, opoždění postupem času bylo výraznější a svým vrstevníkům se vzdalovala, začalo tedy velké pátrání po příčinách opoždění. Prošla a stále prochází mnoha a mnoha odbornými poradnami a všechna ta vyšetření stále neberou konce. Od cca 2 let se začaly pomalu přidávat různé diagnózy, po 3 roce se zjistilo genetické onemocnění – mikroduplikační syndrom 16p13.11, nyní kromě tohoto syndromu, (který by ale neměl způsobovat tak velké zdravotní problémy, které Adélka má), má i další diagnózy např. mikrocefalie, faciální dysmorfie, známky DMO-spastická diparéza, anizometropie, strabismus, opožděný vývoj řeči, opoždění mentálního vývoje, umbilik. hernie.
Od svého 1. roku života, Adélka neustále velmi intenzivně rehabilituje, aby zvládala samostatnou chůzi. A nejen tu, Adélka potřebuje péči 24 hod denně, sama se nenají, je na plenkách a nemluví. Proto je potřeba podstupovat mnoho terapií na všestranný rozvoj, ať už jsou to lázně hipoterapie, canisterapie, ergoterapie atd. Největší efekt přináší intenzivní terapie v Centrum Hájek, která však stojí na 2 týdny 89.000 Kč. Tyto terapie bohužel nehradí zdravotní pojišťovny a aby se dostavil výsledný efekt a terapie měla smysl, je třeba je opakovat alespoň 4× ročně. Tato terapie má opravdu velký význam- Adélka ve svých 6 letech udělala své první samostatné krůčky a postupně pomalinku začíná sama chodit. Aktuálně Adél trénuje chůzi v terénu, překážky a nerovné cesty… je to další výzva. Adélka roste a tělo se musí stále cvičením “rovnat” do správné pozice, aby se předešlo skolióze (která už má tendenci se ukazovat). Také je potřeba stále protahovat celé tělo, aby nedošlo ke zkrácení svalů. Velké téma je komunikace. Adélka nemluví, ale komunikovat chce.
Adélka je úžasná holčička, která se moc snaží a je velmi trpělivá. Při tom všem, co musí zvládnout, ať je to neustálé každodenní cvičení, nebo různá vyšetření v nemocnici, má velmi často úsměv na tváři.
Kdo je Ondrášek?
Ondra je 11letý chlapec, který se narodil předčasně ve 36. týdnu jako zdravý a krásný kluk. Z porodnice odcházel jen s lehkou hypotonií s tím, že bude cvičit Vojtovu metodu. Přestože poctivě cvičil, oproti ostatním miminkům byl Ondra stále maličko pozadu.
Protože měl Ondrášek stále větší potíže s ovládáním svého těla, vyžádala si maminka několik vyšetření, která u něj odhalila svalovou hypotonii, mozečkový syndrom. Hypotonie se projevuje oslabeným svalstvem, proto se Ondráškovy pohyby podobaly hadrové panence. Časem se k hypotonii projevovaly další příznaky dětské mozkové obrny s postižením levé strany těla (levostranná hemiparéza), hypospadii, strabismus, centrální porucha zraku a spojená s mentální retardací.
Příčina jeho postižení není úplně jasná. Dle lékařů šlo zřejmě o poporodní následek. Dodnes rodiče neví, co přesně se při porodu vlastně stalo. Pátrat po tom, i po těch letech hodně bolí, a tak už to nedělají… Zdraví syna jim to nevrátí.
Ondrášek od miminka cvičí a rehabilituje. 2× ročně na 4 týdny jezdil do lázní. Díky každodenní péči ve 3 letech udělal své první krůčky. Mozečkový syndrom jeho chůzi však ovlivňuje natolik, že na svých nožkách je nejistý (připomíná opilcovu chůzi) a často padá. Ondra má zkrácené Achillovky a chodí po špičkách. Rehabilitace Achillových šlach je tedy pro další růst a vývoj nezbytná. Procvičování vyžaduje denní péči. Pokud se cvičení zanedbá, hrozí, že Ondru jednou jeho nohy neunesou.
Ondra nemluví, sám se nenají, neobleče, je na plenkách. A aby toho nebylo málo k DMO se přidal současný největší strašák- EPILEPSIE. Záchvaty přicházejí bez varování. Někdy jen lehký jindy takový, že upadne do bezvědomí. Hrozí pád a zranění. Pečlivou péči o Ondrův tělesný vývoj každý epileptický záchvat vrací zpátky na začátek. Epilepsie mu zhoršuje fyzičku, chůzi po špičkách i to, že se dál mentálně nerozvíjí. Epilepsie ovlivnila jeho mentální vývoj a současně odpovídá 12měsíčním miminku.
Rehabilitace a rozličné zdravotní pomůcky jsou nesmírně drahé. A zdravotní pojišťovny se na jejich úhradu podílí jen zčásti a nebo je platba pouze na rodičích.
Speciální postýlku, ve které jediné je schopný spát samostatně, nechali rodiče vyrobit na míru. Rodina si nemůže dovolit spát jinde než doma, protože cestovní postýlky v takových rozměrech žádný výrobce nenabíz. V zahraničí by šla sehnat, stojí však více než 100.000 Kč.
Ondra i jeho rodina jsou velcí bojovníci, kteří se nevzdávají.
Co spojuje, kromě péče o své hendikopované děti, maminky Adélky a Ondry? Pokud jim to zdraví dětí a jejich náročná péče dovolí, docházejí k nám do firmy na brigádu. Říkají, že to je pro ně psychoterapie. Jsou vděčné, za možnost se zapojit do pracovního procesu tak, jako maminky jiných zdravých dětí.
Pojďme jim společně pomoci na jejich trnité cestě.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
