Představení sbírky
Filípek se po narození jevil jako zdravé miminko, bohužel ani v roce nebyl schopen jakéhokoli pohybu a jen ležel. Lékaři bylo rodičům sděleno, že mají počítat s tím, že se hýbat nebude nikdy. Filípek je už dnes pětiletý bojovník sršící optimismem a nezdolným elánem, kterému byla ve třech letech diagnostikována vzácná genetická vada SETD5. Filípek je s touto nemocí jediný v České republice. Tato genetická vada postihuje především hrubou a jemnou motoriku, koordinaci pohybů a grafomotoriku, často se přidružuje mentální retardace, různé vady srdce, poškození trávicího traktu a oční vady. Pomocí speciálních intenzivních terapií (fyzioterapie, hipoterapie, neurorehabilitace, fyzioterapie ve vodě, intenzivní neurorehabilitační pobyty, logopedie) a především Filípkovým nezdolným elánem se podařilo Filípka rozchodit. Nadále ho tyto terapie udržují v pohybu a zamezují opětovnému zatuhnutí svalů a ztrátě hybnosti.
Komu pomůžeme?
Ahoj,
jmenuji se Filip a je mi pět. Vlastně mi všichni říkají Filípku, protože jsem takový drobný skřítek se světlou pletí, i když jím občas za dva. Chtěl bych vám o sobě vyprávět krátký příběh, musím však o pomoc poprosit svou maminku, protože psát zatím neumím.
Když jsem se narodil, svět byl světle modrý a rodiče byli těmi nejšťastnějšími na světě. Pak se ale začaly objevovat neduhy a potíže, kterým jsme museli všichni čelit. Ačkoli jsem dobře jedl, moc jsem nepřibíral. Co bylo nejhorší…mé tělíčko mě nechtělo vůbec poslouchat a nemohl jsem se hýbat. V šesti měsících mého života se rozjel kolotoč vyšetření, který se ještě stále nezastavil. Doktoři maminku a tatínka nejdříve vůbec neposlouchali, nevěděli si se mnou rady a vyřkli strašlivý verdikt – že se nikdy hýbat nebudu. V tu chvíli máma s tátou řekli dost a začali poslouchat svou intuici, která jim říkala, že společně dokážeme, co budeme chtít, jen musíme najít tu správnou cestu. A pustili se do hledání těch správných lékařů, kteří budou našimi parťáky a budou nám naslouchat a společně najdeme způsob jak mě rozpohybovat.
A potkali jsme úžasnou paní fyzioterapeutku a několik doktorů, kteří se mnou začali pracovat. Konečně vyslechli mámu a tátu a poznali, že mám celé tělo úplně ztuhlé, a to mi znemožňovalo pohyb. Masírováním a každodenním cvičením jsem se postupně začal hýbat. Byla to strašná dřina, každý pohyb mě museli máma s tátou učit a pak neustále opakovat, aby si to mé tělíčko zapamatovalo. Ve dvou letech jsem se postavil, ale vyhráno jsem neměl. Kvůli zatuhlým svalům jsem dlouho chodil v předklonu a nemohl jsem se narovnat, proto jsem často padal. A následoval první pobyt v lázních, ale i tam si se mnou moc rady nevěděli, s takovým pohybovým hendikepem jako mám já, se setkali poprvé.
Když mi byly tři, rodiče se dozvěděli, že mám vzácnou genetickou vadu, která se jmenuje SETD5. V naší zemi jsem první, kdo ji má…což bych radši neměl, věřte mi. Ve světě je dětí s touto diagnózou mnohem víc a doprovázejí je ještě horší komplikace než mě. V tom neštěstí jsem měl vlastně docela dost štěstí.
K fyzioterapii se postupně přidávala další cvičení a pravdu říct, moc jsem díky tomu v životě neposeděl. Cvičím ve vodě, docházím na hipoterapii, jezdím do lázní, absolvuji intenzivní ambulantní fyzioterapeutické programy, neurorehabilitace a rodiče pro mě vymýšlejí hromadu her s pohybovými prvky, protože jsem paličák a jednou chci dokázat běhat jako ostatní děti.Taky si jezdím hrát na ergoterapii, protože koordinace pohybů mi moc nejde a třeba obléci si tričko je pro mě hrozná věda a teta mě takové věci učí.
Mám v sobě strašně moc energie a elánu, jsem chytrý a už chodím jako předškolák do školy! Tam mě to moc baví a každý den přijdu domů s něčím novým. Současně ale vím, že mám své limity. Ze všeho se děsně rychle unavím, protože do jakéhokoli pohybu musím vložit mnohem více energie než zdravé děti. Proto musím i cvičit fyzickou kondici a správně jíst. Dnes byste ale na první pohled nepoznali, že mi něco je…možná byste se spíš pousmáli nad mou neohrabaností.
Máma občas říká, že můj trénink je srovnatelný s tréninkem vrcholových sportovců – každodenní cvičení, vyvážená strava a hledání cest jak bych mohl fungovat lépe. Akorát mojí odměnou není olympijská medaile, ale to, že můžu běhat, hrát si s kamarády a jezdit s mámou, tátou a ségrou na výlety.
Abych mohl chodit a dělat všechno co ostatní děti, musím neustále procvičovat. 5 x týdně docházím na terapie, které mi v tom pomáhají. V současné době je to fyzioterapie, hipoterapie, plavání, ergoterapie a logopedie. Také jezdíme na hipoterapeutické pobyty, 2× do roka absolvuji lázeňský pobyt s neurorehabilitačním doplatkovým programem. A to všechno stojí spoustu peněz, asi 250.000 Kč ročně. Dlouho to máma s tátou táhli z úspor, a kde se dalo. Tak máma s tátou po pěti letech pochopili, že to sami nezvládnou a budou muset požádat o pomoc kohokoli z vás, kdo bude chtít, abych zůstal v pohybu.
Věřte mi, že s vaší pomocí a mým odhodláním budu na sobě pracovat tak, jak jsem doteď pracoval a bude ze mě prima kluk, který jednou třeba na ulici pomůže babičce s nákupem. K tomu mě naši vedou, abych byl fajn kluk, a dělají vše pro to, abych byl spokojený a šťastný. Což já jsem!
