Narozeninová dobrovýzva pro Filípka

Ahoj,

jsme dva kamarádi, kteří spolu slaví čtyřicáté narozeniny. Oba dva již máme děti a víme, že zdraví je to nejdůležitější, co si pro ně můžeme přát. Proto jsme se rozhodli společně pomoct Filípkovi, který bohužel takové štěstí v životě neměl.

Budeme rádi za jakýkoliv příspěvek.

Děkujeme

Ondra a Martin

---

Hi,

we are two friends celebrating our 40th anniversary together. We both have already children and know their health is what matters the most. That's why we decided to help Filípek who was not so lucky in his life and must fight his illness every day. 

We appreciate every contribution

Thank you

Ondra and Martin

Filípek se po narození jevil jako zdravé miminko, bohužel ani v roce nebyl schopen jakéhokoli pohybu a jen ležel. Lékaři bylo rodičům sděleno, že mají počítat s tím, že se hýbat nebude nikdy. Filípek je už dnes pětiletý bojovník sršící optimismem a nezdolným elánem, kterému byla ve třech letech diagnostikována vzácná genetická vada SETD5. Filípek je s touto nemocí jediný v České republice. Tato genetická vada postihuje především hrubou a jemnou motoriku, koordinaci pohybů a grafomotoriku, často se přidružuje mentální retardace, různé vady srdce, poškození trávicího traktu a oční vady. Pomocí speciálních intenzivních terapií (fyzioterapie, hipoterapie, neurorehabilitace, fyzioterapie ve vodě, intenzivní neurorehabilitační pobyty, logopedie) a především Filípkovým nezdolným elánem se podařilo Filípka rozchodit. Nadále ho tyto terapie udržují v pohybu a zamezují opětovnému zatuhnutí svalů a ztrátě hybnosti. 

Ahoj,

jmenuji se Filip a je mi pět. Vlastně mi všichni říkají Filípku, protože jsem takový drobný skřítek se světlou pletí, i když jím občas za dva. Chtěl bych vám o sobě vyprávět krátký příběh, musím však o pomoc poprosit svou maminku, protože psát zatím neumím.

Když jsem se narodil, svět byl světle modrý a rodiče byli těmi nejšťastnějšími na světě. Pak se ale začaly objevovat neduhy a potíže, kterým jsme museli všichni čelit.  Ačkoli jsem dobře jedl, moc jsem nepřibíral. Co bylo nejhorší…mé tělíčko mě nechtělo vůbec poslouchat a nemohl jsem se hýbat. V šesti měsících mého života se rozjel kolotoč vyšetření, který se ještě stále nezastavil. Doktoři maminku a tatínka nejdříve vůbec neposlouchali, nevěděli si se mnou rady a vyřkli strašlivý verdikt – že se nikdy hýbat nebudu. V tu chvíli máma s tátou řekli dost a začali poslouchat svou intuici, která jim říkala, že společně dokážeme, co budeme chtít, jen musíme najít tu správnou cestu. A pustili se do hledání těch správných lékařů, kteří budou našimi parťáky a budou nám naslouchat a společně najdeme způsob jak mě rozpohybovat.

A potkali jsme úžasnou paní fyzioterapeutku a několik doktorů, kteří se mnou začali pracovat. Konečně vyslechli mámu a tátu a poznali, že mám celé tělo úplně ztuhlé, a to mi znemožňovalo pohyb. Masírováním a každodenním cvičením jsem se postupně začal hýbat. Byla to strašná dřina, každý pohyb mě museli máma s tátou učit a pak neustále opakovat, aby si to mé tělíčko zapamatovalo. Ve dvou letech jsem se postavil, ale vyhráno jsem neměl. Kvůli zatuhlým svalům jsem dlouho chodil v předklonu a nemohl jsem se narovnat, proto jsem často padal. A následoval první pobyt v lázních, ale i tam si se mnou moc rady nevěděli, s takovým pohybovým hendikepem jako mám já, se setkali poprvé.

Když mi byly tři, rodiče se dozvěděli, že mám vzácnou genetickou vadu, která se jmenuje SETD5. V naší zemi jsem první, kdo ji má…což bych radši neměl, věřte mi. Ve světě je dětí s touto diagnózou mnohem víc a doprovázejí je ještě horší komplikace než mě. V tom neštěstí jsem měl vlastně docela dost štěstí.

K fyzioterapii se postupně přidávala další cvičení a pravdu říct, moc jsem díky tomu v životě neposeděl. Cvičím ve vodě, docházím na hipoterapii, jezdím do lázní, absolvuji intenzivní ambulantní fyzioterapeutické programy, neurorehabilitace a rodiče pro mě vymýšlejí hromadu her s pohybovými prvky, protože jsem paličák a jednou chci dokázat běhat jako ostatní děti.Taky si jezdím hrát na ergoterapii, protože koordinace pohybů mi moc nejde a třeba obléci si tričko je pro mě hrozná věda a teta mě takové věci učí.

Mám v sobě strašně moc energie a elánu, jsem chytrý a už chodím jako předškolák do školy! Tam mě to moc baví a každý den přijdu domů s něčím novým. Současně ale vím, že mám své limity. Ze všeho se děsně rychle unavím, protože do jakéhokoli pohybu musím vložit mnohem více energie než zdravé děti. Proto musím i cvičit fyzickou kondici a správně jíst. Dnes byste ale na první pohled nepoznali, že mi něco je…možná byste se spíš pousmáli nad mou neohrabaností.

Máma občas říká, že můj trénink je srovnatelný s tréninkem vrcholových sportovců – každodenní cvičení, vyvážená strava a hledání cest jak bych mohl fungovat lépe. Akorát mojí odměnou není olympijská medaile, ale to, že můžu běhat, hrát si s kamarády a jezdit s mámou, tátou a ségrou na výlety.

Abych mohl chodit a dělat všechno co ostatní děti, musím neustále procvičovat. 5 x týdně docházím na terapie, které mi v tom pomáhají. V současné době je to fyzioterapie, hipoterapie, plavání, ergoterapie a logopedie. Také jezdíme na hipoterapeutické pobyty, 2× do roka absolvuji lázeňský pobyt  s neurorehabilitačním doplatkovým programem. A to všechno stojí spoustu peněz, asi 250.000 Kč ročně. Dlouho to máma s tátou táhli z úspor, a kde se dalo. Tak máma s tátou po pěti letech pochopili, že to sami nezvládnou a budou muset požádat o pomoc kohokoli z vás, kdo bude chtít, abych zůstal v pohybu.

Věřte mi, že s vaší pomocí a mým odhodláním budu na sobě pracovat tak, jak jsem doteď pracoval a bude ze mě prima kluk, který jednou třeba na ulici pomůže babičce s nákupem. K tomu mě naši vedou, abych byl fajn kluk, a dělají vše pro to, abych byl spokojený a šťastný. Což já jsem!

Filípkova nemoc je neléčitelná. Avšak intenzitou cvičení, terapiemi, Filípkovou pevnou vůlí a odhodláním bojovat můžeme projevy tohoto postižení udržet v takové fázi, že nedojde k opětovnému zatuhnutí svalů a udrží našeho syna v pohybu po celý jeho další život.

Veškeré peníze tedy budou použity na terapie – fyzioterapie, hippoterapie, plavání s fyzioterapeutem, hiporehabilitační pobyty. Dále budou použity na terapie podporující zlepšení grafomotorických funkcí tak, aby mohl Filípek navštěvovat běžnou základní školu se zdravými dětmi (ergoterapie, logopedie a logopedické pomůcky, orofaciální masáže aj.)

A také na komplexní terapie formou intenzivních neurorehabilitačních programů s hospitalizací 2× ročně, popřípadě na ambulantní intenzivní neurorehabilitační terapie.

Moc vám všem, jenž pomůžete děkujeme za finanční podporu, která pomůže Filípkovi žít běžný život v pohybu jaký zná většina z nás.