Pomoc pro Simonka

Rád bych se vám představil, jmenuju se Ondra, od malička mi kamarádi říkají Simon, od narození trpím spinální svalovou atrofií (SMA typ II – Werdnig-Hoffmann II), žiju v upraveném bytě s 80letou maminkou, která se o mě stará s obrovskou pomocí dalších ošetřovatelů. Nestěžuju si, jsem veselý a rád pomocí počítače objevuju svět kolem. Tyto radosti však můžou rychle skončit…

I would like to introduce myself, my name is Ondra, my friends call me Simon, I have been suffering from spinal muscular atrophy since I was born (SMA type II – Werdnig-Hoffmann II), I live in a modified apartment with my 80 year old mother who takes care of me with a lot of help from other caregivers. I don't complain, I am cheerful and I like to use the computer to discover the world around me. However, these joys can quickly come to an end…

Simon, tuto přezdívku si dnes už 45 letý Ondra získal hraním her o kouzelníkovi Simonovi na počítači, který používá jako pojítko se světem a zároveň parťáka pro zábavu a studium už od svých 8 let.

Vše začalo roku 1978, kdy se do rodiny programátora Ládi a učitelky Evy narodil druhorozený syn Ondřej, do 1 roku vypadalo vše normálně a nic nenasvědčovalo, že s Ondrou bude něco v nepořádku… během druhého roku života však malý Ondra jezdil stále jen na odrážecí motorce a ne a ne vstát a byl celkově slabší, než jeho vrstevníci.

Následovalo kolečko vyšetření, pobytu v nemocnicích s nepříliš jasnou diagnózou, ta se postupně zpřesňovala – doktoři mamince a tatínkovi řekli diagnózu, kterou nechtěl nikdo z nich slyšet, na tož na ni pomyslet…

Maminka Eva s Ondrou byla do 7 let doma a plně se mu věnovala a připravovala ho na nástup do specializované školy pro tělesně postižené v Brně.

Ondra nastoupil do základní školy v Brně na Kociánce, do školy s ním jezdil jako doprovod táta Laďa a co 14 dnů jej z Brna vozila domů sanitka nebo se rodiče skládali na cestu autem s jeho spolužákem ze sousední vesnice.

V té době se Ondra dokázal, pomalu, sám najíst a napít, ovládal počítač Atari, který mu táta pořídil. Ondra úspěšně dokončil základní školu a pokračoval studiem na střední obchodní škole, která navazovala a byla v areálu v Brně. Po úspěšném ukončení střední školy se vrátil do rodného Vsetína, kde žije u rodičů, kteří se o něj starají. Ondra má rád dobrodružství, proto s kamarády a bráchou jezdí upravenou dodávkou na výlety.

Spoustu času tráví na počítači. Rád sleduje filmy, seriály, dokumenty o přírodě a naučné pořady. Dokud mohl a zdravotní stav mu umožnil, tak jezdil s kamarády na závody rádiem řízených modelů, kterých se účastnil. Bohužel si jeho nemoc bere krutou daň – Ondra postupně ztrácí sílu v rukou a počítač ovládá už jen jedním prstem položeným na myši.

Po dlouhé nemoci umírá táta Laďa, který byl velkým pomocníkem a celoživotním optimistou. Veškerá starost o Ondru zůstává na mamince Evě, ta bohužel díky silné migréně, kterou trpí a vysokému věku už nezvládá Ondru dávat pravidelně z postele na vozík a zpět, proto pomáhají s koupáním charitativní organizace a pár ošetřovatelek a ošetřovatelů. Ti pravidelně docházejí a pomáhají s péčí o Ondru. Jejich služby jsou placené.

Ondra je plně závislý na jejich pomoci, ráno je potřeba Ondru převléct z pyžama, udělat osobní hygienu a posadit na vozík, pak přichází snídaně a krmení. Ondra neotevře pusu na více jak 1 cm, proto se krmí po malých dávkách, krmení trvá i 2h. Konečně se dostane k počítači a může sledovat svět. Oběd a večeře je podobný rituál krmení. Po večeři tráví ještě pár hodin u počítače nebo televize. Cesta z vozíku do postele je pak plně na mamince Evě.

Ondra má rád rodinu a jeho synovce, kteří jej pravidelně navštěvují a které pomáhal od malička vychovávat, učil je dovednostem na počítači a hrál si s nimi hry. Ondra sice nemůže hýbat rukama a nohama, ale mozek mu pracuje jako zdravému, proto je pro něj představa, že bude bydlet někde v ústavu, daleko od rodiny velice smutná. Pomozme mu touto sbírkou být co nejdéle ve svém bytě a u své mámy.

Simon, a nickname Ondra, now 45 years old, earned by playing games about the magician Simon on the computer, which he has been using as a link to the world and a partner for fun and study since he was 8 years old.

It all started in 1978, when Ondřej, the second-born son of programmer Ládi and teacher Eva, was born into the family of Ondřej, until the age of 1, everything seemed normal and there was no indication that there was anything wrong with Ondřej… during the second year of his life, however, little Ondřej was still riding only a bouncy motorcycle and could not stand up and was generally weaker than his peers.

A round of examinations followed, a stay in hospitals with a not very clear diagnosis, which gradually became more precise – the doctors told mum and dad a diagnosis that none of them wanted to hear, let alone think about…

Mummy Eva stayed at home with Ondra until he was 7 years old and fully devoted herself to him, preparing him to enter a specialised school for the physically handicapped in Brno.

Ondra started primary school in Brno at Kocianka, his dad Laďa accompanied him to school and every 14 days an ambulance took him home from Brno or his parents would travel by car with a classmate from a neighbouring village.

At that time, Ondra was able to eat and drink on his own, slowly, and operate the Atari computer his father had bought him. Ondra successfully completed primary school and continued his studies at the secondary business school, which was located on the campus in Brno. After successfully completing high school, he returned to his hometown of Vsetín, where he lives with his parents who take care of him. Ondra likes adventure, so he goes on trips in a modified van with his friends and brother.

He spends a lot of time on the computer. He enjoys watching films, series, nature documentaries and educational programmes. As long as he was able and his health allowed, he used to go to radio-controlled model races with his friends, in which he participated. Unfortunately, his illness is taking a cruel toll – Ondra is gradually losing strength in his hands and can only operate the computer with one finger on the mouse.

Dad Laďa, who was a great helper and lifelong optimist, dies after a long illness. All the care for Ondra remains with his mother Eva, who unfortunately, due to the severe migraine she suffers from and her old age, is no longer able to regularly put Ondra from the bed to the wheelchair and back, so charities and a few nurses help with bathing. They come in regularly and help with Ondra's care. Their services are paid for.

Ondra is fully dependent on their help, in the morning Ondra needs to be changed out of his pyjamas, have his personal hygiene done and put in the wheelchair, then comes breakfast and feeding. Ondra will not open his mouth more than 1 cm, so he is fed in small doses, the feeding takes 2 hours. Finally he gets to the computer and can watch the world. Lunch and dinner is a similar feeding ritual. After dinner he spends a few more hours on the computer or TV. The journey from the wheelchair to bed is then entirely up to mom Eva.

Ondra loves his family and his nephews who visit him regularly and whom he has helped raise since they were young, teaching them computer skills and playing games with them. Although Ondra cannot move his arms and legs, his brain works like a healthy one, so the idea of living in an institution somewhere far from his family is very sad for him. Let's help him with this collection to be in his apartment and with his mother for as long as possible.

The money will be used to pay the nurses who take care of Ondra all day long. The money raised will help Ondra to live in his current apartment with his friends without having to move to a facility for the disabled. If the target amount is raised, it will allow him to live with his mother in the apartment for years to come with the support of his family and government grants.

Peníze budou použity na placení ošetřovatelů, kteří se o Ondru starají celý den. Vybraná částka pomůže Ondrovi žít ve stávajícím bytě v okruhu přátel a kamarádů, bez nutnosti se odstěhovat do zařízení pro tělesně postižené. Pokud se vybere cílová částka, umožní to s podporou rodiny a státních příspěvků bydlet s maminkou v bytě následující roky.