Představení sbírky
Julinka je 17 měsíční holčička, která má neuvěřitelnou radost ze života. Bohužel se narodila s velmi vážnou a velmi vzácnou vrozenou vadou nožiček, kterou ale není možné odhalit během těhotenství. Diagnóza zní- Talus Verticalis.
Že je něco špatně bylo patrné ihned po porodu. Julinka měla nožičky přitisknuté nártem k holením a chodidla zcela kolébkovitá. Zprvu se zdálo, že se jedná pouze o důsledek špatné polohy v děloze. Již po týdnu se však holčičce a celé rodině otočil život naruby.
Julinka dostala své první sádry, které měly korigovat postavení chodidel a měla je až do třísel. Tou dobou však nikdo netušil, jak vážné postižení je. Julinka absolvovala první cyklus sádrování, kdy je nutné sádry měnit každý týden kvůli růstu. Byla odeslána na vyšší pracoviště do větší nemocnice, kde byl po rentgenu diagnostikován Talus Verticalis. Bohužel ani zde se s tímto postižením doposud nesetkali, nicméně následoval další cyklus sádrování. Rodiče proto zkusili kontaktovat další, v pořadí již třetí nemocnici, tentokrát Motol. Zde neměli mnoho pacientů s tímto onemocněním, nějaké zkušenosti ale měli. Verdikt byl jasný, bez operace Julinka nikdy nebude chodit. Kvůli závažnosti operace bylo rodičům sděleno, že je velká pravděpodobnost, že po operaci přestane Julinka chodit úplně.
Před operací Julinka absolvovala další sérii sádrování a poté operační výkon. V té době bylo Julince pouhých 14 měsíců a výkon trval skoro 4 hodiny. Jednalo se totiž o celkovou rekonstrukci chodidel. Kvůli pooperačním bolestem strávila Julinka dva dny na oddělení intenzivní péče.
Výkon se povedl a rodina si myslela, že vyhrála nad nepřízní osudu. Bohužel. Po odstranění fixačních drátů, které držely nožičky v požadovaném postavení, se nožičky opět zbortily do původního postavení, které bylo před operací.
Komu pomůžeme?
Julinka má touto dobou za sebou celkem 18 sádrování obou nožiček, pokaždé vysokých do třísel. I přes to všechno Julinka bojuje dál a napříč osudu se nevzdává. Je veselá, vděčná a plná radosti a užívá si nyní alespoň speciální vložky do bot, které má vyrobené na míru a může se v nich alespoň částečně pohybovat. Ty bohužel její situaci nijak neřeší, jsou pouze udržovací.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Jedinou nadějí pro Jůlinku jsou speciální ortézy, na které budou peníze z této sbírky použity. Vyrábí se pouze ve Vídni. Jejich cena je 7.300 EUR. Aby se Julinka mohla postavit na nohy, začít chodit a nemít v dospělosti bolesti, potřebuje hned několik druhů ortéz, které musí navazovat na sebe. Proto tato cena není bohužel konečná, právě naopak. Ortézy je třeba měnit dle potřeby a podle rychlosti růstu nožiček, což je cca 6–9 měsíců a potřebuje jich několik v pořadí, protože léčba je v tomto případě bohužel v řádu několika let.
V případě, že bychom vybrali prostředků více, použili bychom je na následnou léčbu a zakoupení dalších ortéz.
