Představení sbírky - komu sbírka pomůže?
Jmenuji se Eliška Skálová a již 2,5 roku trpím postcovidovou myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS). Původně jsem byla zdravá, sportovní, ráda jsem rekreačně běžkovala, jezdila na kajaku, hrála na klavír a tančila swing, měla jsem hezký společenský život. V březnu 2022 se ale můj život extrémně změnil. Po onemocnění covid-19 a táhlých následcích zvaných postcovidový syndrom, subtypu ME/CFS.
Nyní jsem 23 – 23,5 hodiny denně upoutaná k posteli, aktuálně samostatně ujdu maximálně 10 metrů a mým jediným koníčkem, který mi zůstal, je malování, které se dá dělat i v posteli. Skončila jsem v invalidním důchodu nejvyššího stupně, což však zároveň znamená, že jsem přišla o zaměstnání učitelky na gymnáziu a příjem se mi snížil o 60%. Náklady na život s nemocí jsou však výrazně vyšší. Musela jsem i pustit své dlouhé vlasy, protože v mém zdravotním stavu už se nedaly udržovat. S tím se však dá vyrovnat. Mnohem většími výzvami je každodenní fungování, mobilita a alespoň základní symptomatická léčba.
audiopodcast o mém příběhu z jara 2024 na seznam.cz
Co obnáší moje onemocnění?
Moje nemoc je spojená s mnoha zdravotními komplikacemi.
První z nich, která mi závažně zasahuje do života, je dysautonomie – syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS). To znamená, že moje autonomní nervová soustava (tedy ta automatická, neřízená vůlí) neumí správně reagovat na změnu pozice těla. Zatímco vleže mám tep 65–80/min. jako většina lidí, při postavení mi tepová frekvence vylétne na 160+ a to i když jen obyčejně stojím. To je takový pocit v hrudi, jako kdybyste se zastavili po pár minutovém rychlém běhu. Já ho mám však z pouhého postavení. Současný pohled na syndrom posturální tachykardie
Dvakrát mě kvůli tomu dokonce odvážela rychlá záchranná služba a jednou jsem se sama doma složila k zemi. Test nakloněné roviny nakonec prokázal právě POTS. I s medikací na zmírnění tepu jsem měla 160 vestoje. Proto je stání nebo delší pozice vsedě velkou komplikací. Velice pro mobilitu pomáhá mít možnost polohovacího vozíku.
Dalšími příznaky jsou už 2,5 roku opakovaně zvýšené teploty, časté pálení končetin (zejména ve zhoršení příznaků po zátěži, tzv. PESE), výrazná citlivost na světlo a hluk a opakované migrény. Při specializované lumbální punkci, tedy vyšetření mozkomíšního moku, byly objeveny mírný neurozánět, známky neuronální léze a také zvýšené TNF-alfa, které je typické pro dlouhodobé postcovidové následky. Mám také velmi sníženou kvalitu a zvýšenou potřebu spánku, ve spánkové laboratoři byl odhalen SOREM, ale dle ošetřujícího lékaře není příliš jak tyto komplikace řešit.
Největším problémem je však právě typický rys myalgické encefalomyelitidy (ME/CFS), tzv. zhoršení příznaků po zátěži/pozátěžový propad (https://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-clinical-2023.2 – str. 115), označované anglickou zkratkou PESE/PEM. Jelikož se jedná o onemocnění zasahující metabolismus mitochondrií, našich “buněčných baterií”, připodobnit se to dá k tomu, že se mi moje “baterie” zmenšily tak na 1 %. Ne o jedno procento, ale skutečně na jedno procento. A když se dostanu za hranu “vybití”, začne mě velmi pálit tělo, zvýšená teplota se ještě zvedne a dojde k naprostému vyčerpání sil. Někdy se přidá též bolest hlavy a svalů. Přirovnat se to dá například k tomu, když se vám rozjíždí těžká chřipka. Prostě nejde dělat nic, všechno bolí a vy jen můžete ležet v posteli. Potíží je, že tahle hrana “vybití” nastává už po překročení 10 metrů souvislé chůze, návštěvě lékaře, nebo při snaze umýt si vlasy. A nejhorší, v kombinaci s POTS, je jakýkoliv pohyb, při kterém musím zvednout ruce nad hlavu.
Sprchu i přes sezení na stoličce zvládnu maximálně jednou za 7–10 dní (zbytek řeším hygienickými ubrousky), čištění zubů elektrickým kartáčkem při střídání rukou. Ve spoustě věcí jsem však odkázaná na externí pomoc. S mytím vlasů ve vaničce vleže, i chodem domácnosti mi pomáhá osobní asistentka. Je mi prodlouženýma rukama, pomocí i spojkou s okolním světem. ♥️
Bohužel dle předního českého lékaře z postcovidové kliniky MUDr. Michala Kopeckého při délce onemocnění více než 1 rok je šance na vyléčení už velmi nízká. Proto se s nemocí musím naučit žít, shánět léky, které alespoň mírní příznaky (jako například vysoký tep či neurozánět), a přizpůsobit tomu i prostředí doma. Nějakou chvíli prostě žijete s tím, že to přejde, ale ono se to neděje. A i od svého specializovaného neurologa jsem se nakonec dozvěděla, že v rámci postcovidu jsem měla opravdu smůlu a mám zasaženou autonomní nervovou soustavu. A že prognóza je “pět let plus nebo možná na celý život”. Klíčová je tak alespoň stabilizace a hlavně síla a odvaha žít hezký život i s tím.
Spousta věcí se dá naučit, přizpůsobit, nebo prostě přijít na to jak. Chuť do života jsem neztratila, zároveň je však užitečné mít na to podporu a prostředky.
