Příběh našeho andílka…
The story of our little angel…
Ahoj, jsem Michálek. Narodil jsem se předčasně v Brněnské porodnici ve 29. týdnu. I přes veškerou snahu lékařů se bohužel nepodařilo kvůli zhoršení maminčina stavu a Preaklampsii těhotenství udržet, a musel být proveden akutní císařský řez.
Hi, I'm Michal. I was born prematurely in Brno Maternity Hospital at 29 weeks. Despite all the doctors' efforts, unfortunately, due to the deterioration of my mother's condition and Preaclampsia, the pregnancy could not be maintained and an acute caesarean section had to be perfomed.
I přesto, že jsem se narodil tak brzo, tak jsem měl částečně vyvinuté plíce. Kvůli hrozícímu předčasnému porodu, mamince před měsícem píchali kortikosteroidy.
Even though I was born so early, I had partially developed lungs. Because of an impending premature birth, my mother was injected with corticosteroids a month ago.
Hned po porodu, protože jsem ale byl nezralý a měl jsem RDS III. stupně, dali mě do inkubátoru a dali kyslík. Dostal jsem léky a napojili mě na umělou plicní ventilaci, která mi pomáhala k dýchání.
But right after the birth, because I was immature and had RDS III, they put me in an incubator and gave me oxygen. I was given medication and put on artificial lung ventilation to help me breathe.
Byl jsem hrozně maličký, tak do dlaně, ještě jsem zhubl na 850g. Měl jsem slabé ručičky a nožičky, bylo těžké mi zavést kanylu do žilky, kvůli lékům až po čtvrté se to povedlo.
I was very small, about a palm, and I lost 850g. I had weak arms and legs, it was difficult to get the cannula into my vein, because of the medication, it was only after the fourth time that i managed to do it.
Neměl jsem ještě vyhráno a měl jsem dlouhou cestu před sebou. Moc jsem se snažil ukázat všem, že jsem velký bojovník a že to zvládnu.
I hadn't won yet and I had a long way to go. I tried very hard to show everyone that I was a great fighter and that I could do it.
Maminka s tatínkem mi říkali, že jsem jejich malé peříčko, andělíček. Proto mi dali jméno Andílek MICHAEL.
Mommy and Daddy used to call me their little feather, their little angel. That's why they named me Angel MICHAEL.
Vše se zdálo být na dobré cestě, až do té doby, když se můj zdravotní stav začal prudce zhoršovat. Začal jsem mít v inkubátoru vysoké horečky, špatně se mi dýchalo, měl jsem nízkou saturaci, moje tělíčko bylo velmi oslabené a hrozilo i selhání a sepse.
Everything seemed to be going well until my health started to deteriorate rapidly. I began to have high fevers in the incubator, I was having trouble breathing, my oxygen saturation was low, my little body was very weak and I was at risk of collapse an sepsis.
Bylo to velmi těžké a maminka s tatínkem a sourozenci se o mně tak moc báli, že o mně přijdou.
I was very hard and my mom and dad and siblings were so worried about losing me.
Naštěstí lékaři zjistili příčinu mého zhoršení zdravotního stavu a nasadili léčbu antibiotiky .Zjistilo se, že mám těžkou infekci Zlatým stafylokokem, se kterým ZAČAL MŮJ BOJ O ŽIVOT.
Fortunately, the doctors found the cause of my deteriorating health and started me on antibiotics. I was found to have a severe infection with Golden Staph, which THAT STARTED MY FIGHT FOR LIFE.
Naštěstí léky po dvou dnech zabraly a s touto infekcí jsem bojoval přes týden, a tento boj vyhrál.
Fortunately, the medication worked after two days and I fought this infection for over a week, and won that fight.
Můj zdravotní stav se zlepšil a já jsem mohl zase být s mojí maminkou. Mohli jsme dělat bonding skin-to-skin – klokánkování. Na to jsem se těšil každý den, být u maminky i přes dvě hodiny a cítit ji, bylo to nejkrásnější. Maminka mi byla na blízku, každý den za mnou chodila a starala se o mně, a dávala mi mlíčko.
My health improved and I was able tobe with my mother again. We could do skin-to-skin bonding – kangarooing. I looked forward to it every day, being with my mum for over two hours and feeling her was the most beautiful thing. Mummy was close to me, she came to me every day and looked after me and gave me milk.
Bohužel, po třech týdnech už za mnou maminka nepřišla. Musela být akutně převezena rychlou záchrannou službou do Vyškovské nemocnice, protože se jí velmi špatně dýchalo, měla vysoký tlak a nemohla bolestí chodit. Maminka prodělala slabou plicní embolii a v pravé noze zjistili, že má masivní sraženinu, která kdyby se nezačala léčit a utrhla se by mohla způsobit fatální následky a smrt moji maminky.
Unfortunately, after three weeks, my mother never came to see me again. She had to be rushed by ambulance to Vyškov hospital because she was breathing very badly, had high blood pressure and could not walk with pain. My mother had suffered a weak pulmonary embolism and they found that she had a massive clot in her right leg, which if it had not been treated and broken off could have caused fatal consequences and my mother's death.
Okamžitě maminku hospitalizovali a nasadili léčbu antitrombotickou, aby se předešlo embolii.
Mum was immediately hospitalised and put on antithrombotic treatment to prevent an embolism.
Byli jsme tak s maminkou od sebe 35 km (z Vyškova do Brna).Já v porodnici v Brně jsem plakal o moji maminku, můj stav se nelepšil, chtěl jsem ji mít u sebe. Čtyři dny už za mnou nebyla a nemohl jsem ji cítit, a tak moc jsem to potřeboval. Bylo mezi námi velké citové pouto.
My mother and I were 35 km apart (from Vyškov to Brna).I was crying about my mum in the maternity hospital in Brno, my condition was not improving, I wanted to keep her with me. She hadn't been to see me in four days and I couldn't feel her, and I needed it so badly. There was a great emotional bond between us.
I moje maminka plakala, protože měla velké bolesti v noze, i přes to pořád myslela na mě. Plakala, protože nemohla být se mnou a nemohla mi dávat své mlíčko a náruč, kterou jsem tak moc potřeboval.
Even my mum was crying because she was in a lot of pain in her leg, despite that she kept thinking of me. She was crying because she couldn't be with me and she couldn't give me the milk and arms I needed so much.
Maminka proto, nabrala velkou odvahu a sama v bolestech se musela autobusem přesunout do Fakultní nemocnice v Brně, kde se domluvila s lékaři, aby zařídili můj převoz do FN v Bohunicích na dětské oddělení JIP, kde by i moje maminka mohla být ve stejné nemocnici hospitalizovaná a zotavovat se a být mi na blízku.
My mother therefore, gained great courage and herself in pain had to take the bus to the University Hospital in Brno, where she arranged with doctors to arrange my transfer to the FN in Bohunice to the children's icu ward, where my mother could also be in the same hospital hospital
Do teď ještě nemáme auto, tak pro ni neměl kdo dojet a tak musela podstoupit velkou bolestivou cestu. Ta cesta byla nekonečná, v bolestech, ale moje statečná maminka to zvládla. I v bolestech ji drželo to, že se zase setkáme, myslela na to, že budeme zase spolu.
We don't have a car until now, so there was no one to drive for her, so she had to make a very painful journey. The journey was endless, in pain, but my brave mother made it. Even in pain, it kept her from seeing us again, thinking we'd be together again.
Za 3 dny mě převezli za maminkou do porodnice na Jipku, kde na mě už čekala a mohla za mnou chodit. Byli jsme zase spolu. Od té doby jsme spolu byli každý den.
In 3 days I was taken to see my mother in the maternity ward in Yipka, where she was waiting for me and was able to come and see me. We were back together. We've been together every day since.
Můj zdravotní stav byl stabilizovaný, ale pořád jsem potřeboval teplo a kyslík. Začal jsem pomalinku papat ze stříkačky a růst, přibývat na váze.
My health was stable, but I still needed heat and oxygen. I began to slowly eat out of the syringe and grow, gaining weight.
Musel jsem ještě podstoupit transfuzi krve, protože mi zjistili anémii. Byl jsem malátný a nebylo mi dobře. Po transfuzi se mi udělalo mnohem lépe a i jsem se smál.
I still had to have a blood transfusion because I was diagnosed with anaemia. I was languid and unwell. The transfusion made me feel much better, and I laughed.
V nemocnici jsme s maminkou strávili 57 dní, než sem nabral váhu 2200 g, ale hlavně jsem také musel sám dýchat bez kyslíku a inkubátoru, pak nás mohli propustit do domácího prostředí.
My mother and I spent 57 days in the hospital before I gained 2200g in weight, but mostly I also had to breathe on my own without oxygen or an incubator, then we could be released into the home environment.
Na to sem se moc těšil. Čekal mě doma tatínek a sourozenci, kteří se na mě moc těšili a já na ně.
I was really looking forward to that. I had a daddy and siblings waiting for me at home who were really looking forward to me and I was looking forward to them.
Ten den přišel, ale s ním však před propuštěním a veškerých vyšetřeních i špatná zpráva.
The day came, but with it, before his release and any examinations, came the bad news.
Lékař oznámil rodičům:
The doctor told the parents:
‚Váš syn po prodělání a boji s těžkou infekcí Zlatým stafylokokem mu zanechal následek – nenávratné poškození mozku na obou stranách. Mozek se tak po dobu boje s infekcí nemohl vyvíjet.‘ Byla to strašná zpráva a maminka moc plakala.
'Your son, after undergoing and battling a severe infection with Golden Staphylococcus, has left him with an effect – irreversible brain damage on both sides. This left the brain unable to develop while battling the infection.'It was terrible news and Mommy was crying too much.Reklama
Já jsem, ale i přes tu škaredou a těžkou infekci a následkům, bojoval. Cvičili jsme poctivě Vojtovu metodu, naučil jsem se papat z lahvičky, pást koníčky, smál jsem se, kopal nožkami a broukal si…
I am, but despite the ugly and severe infection and the aftermath, he struggled. We practised the Vojta method honestly, I learned papat from the bottle, grazing hobbies, laughing, kicking with my feet and humming…
Teď už vám dál poví, co bylo – moje maminka. 🤗
Zlom nastal už skoro od příchodu Michálka z nemocnice domů, kdy Michálek špatně spinkal, pořád ho něco bolelo, lekal se a budil se po 5ti minutách. Také postupně nechtěl ani moc jíst.
Po každé kontrole v rizikové poradně jsem to paní doktorce říkala. Ta mi však na to řekla, že je to normální, že předčasně narozené děti to tak mají, že potřebují více pozornosti…
Samozřejmě, že tohle všechno náš andílek měl a mnohem víc, ale přesto se to stupňovalo, byl neklidný a pořád plakal. Také při první kontrole po půl roce v porodnici na neurologii nám totéž řekla paní doktorka. Ještě k tomu nás vůbec nešetřila a řekla nám, že Michálek bude jen ležák, že se máme připravit na to nejhorší.
Dokážete si představit, jak to bylo hrozné? Tohle bylo hodně bolestivé, takovou větu by žádný rodič nechtěl slyšet.
Byla jsem nadmíru smutná a moc jsem plakala. Nechtěla jsem tomu věřit, protože i přesto Michálek byl krásný a na pohled zdravé miminko a moc se snažil.
Bylo také divné, že Michálkovi neudělali ultrazvuk mozku při první kontrole po propuštění z porodnice, jak bylo doporučeno v propouštěcí zprávě, ale až po půl roce. Samozřejmě, že ultrazvuk mozku byl špatný; místa na obou stranách mozku, které infekce poškodila, se sice vyvíjí a rostou, ale jsou prázdné.
Byla jsem nešťastná, ale nedalo mi to a objednala nás s Michálkem na nejbližší termín na konzultaci a vyšetření s Michálkem přímo do dětské nemocnice na neurologii. Tam mi paní doktorka řekla, že pro mého chlapečka může ještě udělat EEG a další vyšetření, která by byla potřeba.
Bohužel po vyšetření EEG byl zjištěný nález: vážná těžká epilepsie WESTŮV syndrom.
Hned nás akutně přijali k hospitalizaci a následné léčbě. Bylo to strašné. Řekli mi, že tato těžká vážná epilepsie, Westův syndrom, se nedá vyléčit, jen zmírnit, a je velmi těžké najít vhodnou kombinaci několika léků, aby utlumili záchvaty a spazmy. Každý další záchvat poškozuje mozek dál. A tito lidé se nedožívají velkého věku; poskytli nám šanci tak do 4 let.
Při infekcích a zhoršení každého zdravotního stavu a více záchvatů se Michálek dostává o krok dozadu, a musíme se učit vše znovu a znovu.
Než se podařilo najít vhodnou kombinaci léků, náš chlapeček měl 80 až 100 záškubů za 20 minut. Nespal v noci a plakal. Když jsme byli hospitalizováni, chodila jsem s Michálkem v noci po chodbě, protože měl záchvaty a moc plakal. Za celou noc i den spal maximálně 4 hodiny.
Po zahájení léčby léky na tuto těžkou epilepsii Michálek přestal pást koníčky, nesmál se, přestal kopat nožkami, měl zaťaté ručičky v pěstech, byl v křečích a plakal. Bylo zakázáno další očkování a cvičení Vojtovou metodou.
Michálek má těžkou epilepsii Westův syndrom a teď v 5ti letech ještě Lennux syndrom, těžkou DMO, mentální retardaci, spastickou kvadruparezí končetiny, nefixaci zraku.
Poctivě jsme cvičili doma Vojtovu metodu, ta nám však nebyla zakázána kvůli epilepsii a záchvatům. Teď cvičíme jen Bobath.
Po necelém roce a půl jsme byli poprvé v léčebně v Metylovicích, kde jsme právě rehabilitovali, a pomáhalo to moc Michálkovi.
Museli jsme však léčbu po 14 dnech intenzivního cvičení ukončit. Náš chlapeček dostal vysoké horečky přes 39°C, zvracel, měl vysoké CRP 125,4. Museli nás po příjezdu domů a nezlepšení zdravotního stavu hospitalizovat v dětské nemocnici v Brně hned druhý den, protože zdravotní stav se rapidně zhoršoval.
V nemocnici zjistili, že náš chlapeček má bronchopneumonii – zápal plic, kterou pak v krátké době prodělal hned po sobě ještě třikrát; každá další ho ohrožovala na životě, hrozila i tracheoskopie.
Po vyšetřeních se zjistilo, že Michálek nemá vyvinutý sací a polykací reflex, a že mu veškeré jídlo a sliny zatékají do plic, kde se pak dělá infekce. Okamžitě jsme měli zákaz jídla přes pusinku, protože to ohrožovalo našeho chlapečka na životě.
Michálkovi tak museli zavést, i kvůli neprospívání a zvracení, PEG – hadičku zavedenou přímo do žaludku, aby mohl přes ní dostávat léky a speciální nutriční stravu. Nyní ji máme i přes enterální pumpu kontinuálně, hlavně přes noc.
I přes veškerý boj po narození s těžkou infekcí Zlatým stafylokem, transfuzí krve, těžkou epilepsií a dalšími nemocemi, je náš andílek krásný, usměvavý chlapeček, který na tomto světě bojuje a chce žít.
Nic nedostává zdarma; musí hodně cvičit, rehabilitovat a bojovat každý den.
Michálek neudrží dlouho hlavičku, neotočí se na bok, nesedí, nehraje si, ale přesto se nevzdává. Při každém zhoršení jeho zdravotního stavu, zhoršení saturace, kdy je potřeba i kyslík, nebo i infekce, bojuje ze všech sil, je to velký bojovník.
Jsme úplně obyčejná čtyřčlenná rodina, která žije v malém pronajatém bytě, kde se sotva vejdeme, protože Michálek má spoustu zdravotních pomůcek, které potřebuje hlavně k cvičení. Jsme rádi, že máme v dnešní době střechu nad hlavou. Je těžké sehnat bydlení, i když se každý rok bojím, jestli budeme mít dál prodlouženou smlouvu.
Tatínek jediný chodí do práce a snaží se zabezpečit rodinu, protože já se starám 24/7 o syna, který zdravotní péči potřebuje neustále, a ještě o jeho 13tiletou sestřičku.
Celá naše rodina a Michálkovi sourozenci, dospělý syn a dcera, kteří Michálka milují, dělají vše pro to, aby mu bylo dobře a byl šťastný.
Bohužel je to velmi těžké období, ale přes to se snažím Michálkovi udělat ty nejkrásnější dny každý den, aby se náš chlap cítit dobře, měl šťastný a krásný život každý den.
Je to však velmi těžké a není v našich silách našemu broučkovi vše dopřát, co by tak velmi potřebovalo a pomohlo by mu.
Nejvíce mu pomáhá vzduch u moře, není tak zahleněný. Také nám už dvakrát pomohla delfínoterapie v Turecku. Po první terapii v jeho necelých dvou letech nám po čtvrté lekci uvolnil ručičky, které měl do té doby jen v pěst, a do teď je má uvolněné. Zlepšil se i na nějakou dobu jeho zdravotní stav, a epileptických záchvatů bylo méně.
Po druhé delfínoterapii, kterou jsme zahájili letos v létě, začal Michálek více vnímat okolí, smát se, broukat si. A s pomocí fyzioterapeuta Michálek na 10 vteřin dokázal sedět sám, to bylo nejkrásnější, co jsme mohli vidět.
Byla nám také doporučena léčba kmenových buněk, pupečníková krev, která by mohla Michálkovi zlepšit zdravotní stav a obnovit poškozené tkáně, buňky v těle.
Kmenové buňky jsou buňky, které se extrahují z pupečníkové krve a tkáně pupečníku a mají bez nadsázky zázračný účinek. V současné době se buňky používají k léčbě mozku, leukémie, lymfomu…
Také pupečníková krev se používá k léčbě autismu, dětské obrny, mrtvice nebo poranění míchy. Klinické studie prokázaly i jejich protizánětlivé schopnosti. Využívají se tak v léčbě neurologických, diabetu, onemocnění jater, revma u zápalu plic…
Našemu Michálkovi by tyto kmenové buňky mohly tak zachránit a prodloužit život a mohl tu s námi být co nejdéle, protože jak už jsem psala, Michálkova těžká epilepsie Westův syndrom s každým záchvatem a zhoršením zdravotního stavu poškozuje dále mozek.
Také pomáhá velice laserová léčba u pana doktora Crawforda (Austin, TX, USA). Crawford je předním odborníkem v oboru funkční neurologie, praktikující u svých pacientů kromě rehabilitace, také terapii studeným laserem (Low-Level Laser Therapy), kterým působí v různých frekvencích a dalších nastaveních přístrojů na různé části těla (hlavně hlavy).
Tyto lasery pronikají hluboko do živých tkání (i přes lebku), nevydávají žádné teplo, zvuk ani vibrace. Místo generování tepelného účinku působí LLLT indukční fotochemické reakce v buňce. Velmi zjednodušeně řečeno aktivují se tím buňky, především ty nervové.
Mohla by se Michálkovi po těchto léčbách zlepšit motoriku, mohl by lépe začít fixovat zrak, tím pádem by mohl i vidět na své ručičky a používat je i třeba hrát si s nimi nebo udržet hračku. Také by se mohli hlavně zlepšit záchvaty, které doteď každý záchvat, který přijde, poškozuje mozek dál, i další infekce bronchopneumonie jsou nebezpečné a zhoršují zdravotní stav.
Tyto léčby jsou bohužel finančně velmi nákladné a neplatí je vůbec pojišťovna. Kmenové buňky se dělají v zahraničí, měly by se opakovat ještě pak 4krát. Jedna léčba kmenových buněk bez ubytování a dopravy stojí 14 500 eur, přibližně 406 tisíc podle kurzu.
Pak je doporučena i léčba hyperbaritskou komorou a neurorehabilitace, intenzivní cvičení.
Laserová léčba v Americe na 14 dní čistě jen léčba vyjde na 650 tisíc korun bez dopravy, ubytování, pronájem auta…
Naše rodina má jedno přání, aby byl šťastný na tomto světě, ze kterého se svou nemocí bojuje a nevzdává se už 5 let.
Aby tu s námi mohl být co nejdéle, aby ho nic nebolelo. My mu všichni věříme a chtěli bychom, aby pokud to bude možné, měl tu šanci žít, dostat se o krok se zdravým dopředu. On si to zaslouží, je to silný a krásný usměvavý chlapeček.
Svým úsměvem dává radost a sílu všem. Každý si zaslouží tu šanci jako vaši pomocí všech skvělých dobrých lidí na světě, to zvládneme.
S celým srdcem děkujeme, rodina Michálka 🫶❤️🫂🙏
