Pomožme Haničce se léčit a mít trochu radosti ze života

Hanička je úžasná a talentovaná žena. Neměla to v dětství lehké, přišla tragicky o otce, ale se vším se vždycky statečně vyrovnala. I když vypadá křehce, uvnitř je neuvěřitelně silná a štědrá. Je jí 27 let, nemoc na ni tvrdě dopadla teprve v začátku života. Netuší, jestli jí ještě někdy bude dobře, nebo to bude jen horší. Nikdo jí na to neumí odpovědět.

Hana má chronickou nemoc, která se rozvinula po nákaze covidem v červnu 2022, ze které se už neuzdravila, tzv. long covid. Virus jí napadl mozek, imunitní buňky, nervový a kardiovaskulární systém a rozvinula se u ní myalgická encefalomyelitida (ME)¹, dysautonomie a syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS)². Má napadené bílé krvinky, imunitní deficit, a jakákoliv nákaza je pro ni extrémním ohrožením. Proto musí trávit většinu času v karanténě, téměř upoutaná na lůžko.

Jako pohřbená za živa

Sama nedokáže déle stát, soustředit se a podávat jakékoliv výkony. S obtížemi zvládá pohyb po domácnosti, domov opouští jen kvůli nutným návštěvám lékaře, kam ji někdo musí v leže vozit. Zažívá dlouhodobé horečnaté stavy, bolesti kloubů a problémy s krevním oběhem. Tenhle stav ji postupně stravuje a stahuje níž. Nemoc je velmi krutá v tom, že tělu znemožňuje se zregenerovat po jakékoliv zátěži, a tak se musí ve všech aktivitách přísně hlídat, jinak by se skokově propadala do ještě horšího stavu.

Jak se jí žije, si můžete poslechnout v audiodokumentu „Permanentní lockdown.“

https://www.hatefree.cz/audio/exteriery/permanentni-lockdown-audiodokument-o-prezivani-s-nemoci-ktere-nerozumi-ani-lekari

„Když dostanete ME/CFS, váš život, jak jste ho znali, v podstatě skončil. To je velmi smutné, protože to obvykle zasáhne lidi na vrcholu jejich života.“
— Prof. Ron Davis, Stanford university

Naděje: mít alespoň zlomek života, který chtěla

Nemoc je chronická, celoživotní. Léčba dodnes neexistuje. Výzkumy jsou v začátcích a podfinancované, lékaři si neví rady. Léky existují jen na tišení symptomů, ale pojištovna není ochotná je hradit, a Haničce tak nezbývá, než si je platit z vlastního. Sama se musí vzdělávat v tom, co by jí mohlo pomoct, a hlásit se do vědeckých experimentů. Ty probíhají v zahraničí a jsou riskantní a nákladné, ale aspoň dávají naději.

Kvůli nemoci musela Hana přerušit svůj samostatný život a všechny aktivity a nastěhovat se do svého dětského pokoje. Aktuálně jí pomáhá její maminka, bez ní by to už v tomto stavu nešlo zvládnout. Dlouhodobě to ale není udržitelné řešení.

Přeje si dnes pro zdravého člověka úplně obyčejné, samozřejmé věci: být schopná hýbat se a chodit ven, pracovat, žít soběstačný dospělý život, a mít sílu věnovat se alespoň některým koníčkům. Věříme, že pokud se nám podaří dát dohromady prostředky na zdravotní i další formy pomoci, bude mít větší šanci přiblížit se stavu, kdy by se mohla zkusit postavit na vlastní nohy. Úspěchem by bylo moct si dovolit jet do Německa ke specialistovi nebo uhradit drahou podpůrnou léčbu.

I přes tu ohromnou tíhu, co ji osud naložil, to Hana nevzdává: Vkládá svoje zbývající síly do studia a šíření povědomí o této nemoci. Chtěla by dělat osvětu pro veřejnost a když bude mít víc síly, tak i pomáhat ostatním nemocným lidem.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Zdravotní stav jí nedovoluje jakkoliv pracovat a zajistit si základní prostředky na samostatný život. Sociální system selhává, protože tato diagnóza není v zastaralých tabulkách. (Bojujeme za to, aby se to změnilo, ale do té doby je to na nás.)

Přitom je život s touto nemocí spojený s velkým množstvím nákladů:

• Léky, poplatky za recepty a konzultace se soukromými lékaři
• Infuzní terapie, off-label léčebné procedury, které nehradí pojišťovna
• Speciální výživa a výživové doplňky, které pomáhají stabilizovat stav
• Soukromě hrazené laboratorní testy a vyšetření
• Výdaje na cestu a v případě osobních návštěv specialistů v zahraničí (trvale může cestovat jen vleže, potřebuje asistenci a speciální podmínky)
• Karenténa, bezpečné prostředí a soukromí (bez plísní, environmentálního stresu, hluku aj.)
• Pomůcky spojené s postižením i prevencí reinfekce (respirátory, masky, čističky vzduchu, testy a další)
• Asistenční a pečovatelská služba (příprava jídla, doprava, úklid etc.)
• Psychoterapie, fyzioterapie

Rok takového života stojí víc než 480 000 Kč. Čím více vybereme, tím déle budeme moct pokrýt její život. Budeme nadále hledat i dlouhodobé řešení.

Nikdo by nechtěl snášet to, co musí zakoušet. Zaslouží mnohem víc, třeba aspoň mít dost síly občas něco tvořit, sama si uvařit nebo se podívat ven na čerstvý vzduch.

Bohužel, neumíme Haně pomoci k úplnému uzdravení. Léčba zatím neexistuje, prognóza je nejistá. Můžeme ji ale společnými silami pomoci k důstojnějšímu životu. A třeba se díky tomu dočká doby, kdy budeme vědet, jak její nemoc vyléčit.”

— Vytvořil Adam s pomocí přátel

___________________________________

^{Vysvětlivky zdravotních pojmů}

¹ ME (někdy nazývaná ME/CFS nebo „chronický únavový syndrom“) je jednou z nemocí, které lidi s long covidem postihují. Jejím nejčastějším spouštěčem jsou obecně virové infekce. Jde o multisystémovou, neuro-imuno-metabolickou nemoc, která zasahuje všechny části těla a způsobuje stavy extrémního vyčerpání až kolapsů organismu po běžných denních aktivitách a jakékoli tělesné, mentální i emocionální námaze. Dochází při nich např. k poruchám spánku, kognitivním poruchám, reaktivaci virů v těle (neuroimunologické vyčerpání), k bolestem a poškození ve svalech, včetně prohloubení zánětu a tvorby krevních mikrosraženin. Každý takový ponámahový stav s sebou nese riziko trvalého zhoršení nemoci a drastického omezení příštích aktivit. I bez vyvolání ponámahových kolapsů může nemocného každý den provázet řada proměnlivých symptomů: svalové záškuby, třes, poruchy soustředění, hluboké vyčerpání vedoucí až k paralýze celého těla, zvýšená teplota, citlivost na světlo a zvuky, potravinové intolerance a další komplikace.

„Pacient s ME/CFS se každý den cítí prakticky stejně, jako pacient s AIDS několik týdnů před smrtí; jediný rozdíl je v tom, že tyto symptomy mohou trvat po dlouhé dekády.“ (Prof. Mark Loveless, Oregon Health Sciences University)

² Dysautonomie a POTS se s ME vyskytují často společně. Tato porucha autonomního nervového systému zasahuje procesy v těle, které neovlivňujeme vůlí, jako např. dýchání, trávení, termoregulaci i kardiovaskulární funkce. Jedním z následků syndromu POTS je, že tělo netoleruje vzpřímenou polohu — selhává při ní krevní oběh a výměna látek v těle, včetně prokrvení a okysličení mozku. Tělo na to reaguje tachykardií, adrenalinem a tzv. ortostatickým stresem. V případě Hany tak i delší chvíle sezení v autě, u stolu nebo v invalidním vozíku může vést k významnému zhoršení stavu.

„Těžký long covid nebo myalgická encefalomyelitida patří k těm nejhorším nemocem, jaké si vůbec můžete představit.“
— Dr. Maja Strasser, švýcarská neuroložka