Pomohli jste Haničce
Milník 1/1
Hanička se dostala do studie experimentálního léku v Německu a bude potřebovat bydlení s asistencí a léky aspoň na rok.
z 1 000 000 Kč

Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Haničce
Všechny sbírky ověřujeme
1. 7. 2025 19:52
Třetí rok s long covidem – aktuality
Milí dárci,
před rokem jste mě společně podpořili v léčbě mojí nemoci a já bych vám chtěla touto zprávou znovu poděkovat.
Uběhly teď přesně tři roky ode dne, co jsem poprvé pocítila symptomy covidu. Dovolím si napsat trochu emotivní ohlédnutí za tím obdobím a zároveň sdílet poslední aktuality.
Virová infekce tehdy ze dne na den změnila můj život a postupně taky životy mých blízkých, kteří se částečně stali mými pečovateli, když nemoc časem neodcházela a naopak se z ní vyklubal vážný long covid. Následovaly roky hluboké nejistoty, truchlení, a navíc šoku z toho, jak zdravotní systém na tuto a podobné chronické nemoci, přestože vedou k těžkému postižení, není připraven reagovat.
Ta opakovaná zkušenost s nepochopením nebo bagatelizací se do mě silně vepsala a vzpomínám si, jak jsem se založením finanční sbírky dlouho váhala, protože bylo těžké si představit, že by toto téma našlo podporu. A nakonec jste mě podpořili úplně neuvěřitelným způsobem! Těžko se dá slovy vyjádřit, jak velkou cenu a význam má pomoc od lidí, veřejnosti, přátel – právě v situaci, kdy ani základní systémová síť neexistuje.
Cesta klinickým výzkumem
I díky vám jsem mohla dojíždět do Německa do studie nového léku BC007. Byla jsem přijata na základě autoprotilátek v krvi, které měl tento lék neutralizovat. Šlo o poměrně významnou mezinárodní studii, jejíž vývoj sledovali vědci, politici a nemocní s long covidem po celém světě. Ze zahraničí jsem znala další pacienty, kteří po podání této infuze byli úplně vyléčení nebo cítili krátkodobé zlepšení, a měla jsem naději, že bych mohla být jeden z těch případů. Bohužel to dopadlo jinak, moje tělo na tuto léčbu neodpovídalo.:(
Přišlo velké zklamání, že zůstávám dál ve stejném stavu, ale zpětně toho pokusu vůbec nelituji. Paradoxně jsem tam jinak zažila spoustu krásných věcí a jsem vděčná, že jsem dostala tu šanci. Mimo to všechno vzpomínám i na osvěžující a inspirativní pobyt v nádherném lesním areálu nemocnice.
Další kroky
Po nezdaru ve studii jsem se spojila s dalšími odborníky v Německu a podstoupila další vyšetření, konzultace a experimentální léčbu antikoagulanty. Mohla jsem také dlouhodobě zkoušet hyperbarickou oxygenoterapii (HBOT) a některé další léčebné protokoly, ke kterým jsem konečně získávala přístup. Začátkem tohoto roku jsem se v Německu dostala do péče skvělého soukromého internisty a cévního lékaře, který se postinfekčními chronickými stavy zabývá dlouhodobě a sleduje o nich nejnovější vědecké poznatky. Je pro mě úleva mít tu možnost být pod dohledem právě u tohoto lékaře, který se pacientům jako já věnuje pozorně, komplexně a lidsky. Aktuálně pokračuji v režimu zmírňující podpůrné léčby (zaměření na funkce oběhové soustavy, autonomního nervového systému a mitochondrií) a podle dlouhodobého plánu zkoušíme s odstupy zařazovat nové věci, které by mohly pomoct k rychlejším změnám.
Léčba naší nemoci ještě není dostatečně prozkoumaná a spolehlivá řešení zatím neexistují. Vím i o velkých, navíc extrémně drahých experimentálních procedurách, které se nabízejí soukromě v okolních zemích, ale po dlouhodobém pečlivém zvažování a rešerších jsem se rozhodla zatím postupovat raději opatrně od těch méně rizikových možností.
Invalidní důchod
Čím dál častější snižování nebo odebírání invalidních důchodů a další sociální pomoci se poslední dobou stává velkým tématem mezi postiženými v Česku, nejen u long covidu. Příspěvek na péči mi úřady uznaly jen v nejnižším stupni (podpora v řádu stovek Kč na měsíc) a od minulého roku jsem ve vleklém soudním procesu o invalidní důchod. Naštěstí mi s právními aspekty pomáhá jedna lidskoprávní organizace, bez které bych tomu nezvládla sama čelit.
Psychické zdraví a stabilizace nemoci
Dnes jsem sice o tři roky starší, ale můj předchozí aktivní život zůstal zakonzervovaný, kde byl před nemocí. Stále trávím většinu dne v posteli a velkou část své energie věnuji managementu zdravotních komplikací a nejnutnějších denních potřeb. Zároveň se pokouším v rámci možností hledat okna, kdy je možné se trochu a novými způsoby vracet do svého vlastního života a ke svým zájmům. A díky vaší podpoře je takových oken podstatně víc. <3
Po několikaletém stresujícím putování po vyšetřeních a sběru důkazů pro úřady letos přišel impuls dát si od toho dlouhou pauzu a upřednostnit svoji duševní pohodu, která je stejně důležitá ve snaze nemoc zvládat nebo se zní dostat. Pomoct mi zpět do samostatného života byl ideální a primární cíl této sbírky, a já se v tomto duchu dál snažím využívat všechny příležitosti a mám radost i ze symbolických pokroků.
Druhým cílem sbírky byla alespoň stabilizace mého stavu a zajišťování základních potřeb, a to se zatím úspěšně daří! :)
Na co byly a jsou zatím příspěvky ze sbírky využity?
- Vyšetření, laboratorní testy a konzultace u soukromých specialistů
- Náklady na dopravu v ležící poloze, ubytování (vč. asistence/řidiče/doprovodu)
- Off-label léky, které nehradí pojišťovna; léky ze zahraničí
- Infuze, suplementy, kompresivní pomůcky a další podpůrné terapie
- Psychoterapie
- Osobní hygienické pomůcky a prevence infekcí (respirátory, masky, čističky vzduchu, testy)
- Relaxační, polohovací, spánkové pomůcky
- Zdravé potraviny, drogerie do domácnosti
- Polohovací a skládací elektrický invalidní vozík zn. E-route (bude během léta 2025)
Je to trochu zvláštní pocit – třeba se ani osobně neznáme, ale vaše pomoc pro mě byla zásadní a dodnes z ní doslova čerpám. Spousta z těch zmíněných věcí mi slouží denně, takže mě vědomí vaší nenahraditelné podpory všude provází. V duchu na vás myslím pokaždé, kdy si můžu dovolit uhradit potřebné léky nebo nějakou důležitou pomůcku či službu, na kterou bych jinak nedosáhla.
A děkuji ještě jednou i za všechna vyjádření solidarity a povzbuzení, která jste posílali mým směrem.
Přeji vám všem krásné léto,
Hanka
Články a zdroje k tématu
Tiskové zprávy Kanceláře ombudsmana o situaci lidí s ME/CFS: https://www.ochrance.cz/aktualne/chronicky_unavovy_syndrom_meni_zivoty_lidi_presto_se_o_nem_malo_vi-_zastupce_ombudsmana_zada_ministerstvo_zdravotnictvi_aby_se_onemocnenim_zacalo_zabyvat/
The Sick Times – americký online deník zaměřený na long covid: https://thesicktimes.org/
Česká asociace pro long covid – pacientská organizace: https://www.longcovidportal.cz/
Krátké přednášky pro odbornou i širokou veřejnost o onemocnění, z konference 2024 (videa obsahují české titulky): https://www.youtube.com/@UniteToFight2024
Článek na Seznam zprávy: Ani pět let po začátku epidemie v Česku neexistuje funkční systém péče pro lidi s long covidem. Pacienti v těžkých stavech čekají mnohdy roky na pomoc, specializovaná centra pořád chybí.
https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-diagnoza-long-covid-271088
Můj překlad článku Půl dekády long covidu v Deníku Alarm: https://denikalarm.cz/2025/03/pul-dekady-long-covidu/
Rozhovor se zástupcem NF Neúnavní o absenci doporučených klinických postupů pro ME/CFS v Česku: https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-zdravotni-system-to-nezvlada-az-50-tisic-pacientu-zustava-bez-pomoci-276464
Moje krátká prezentace o nemoci ME/CFS na Inspiračním fóru MFDF Jihlava 2024 (od 24. minuty): https://www.inspiracniforum.cz/video/nedoleceno
Ztratila skoro všechno: nemůže ani pořádně chodit a jen leží polomrtvá
Hanička je už druhým rokem těžce nemocná po nákaze covidem, který ji zanechal téměř upoutanou na lůžko, neschopnou se o sebe postarat. Naším cílem je dát jí další šanci se léčit, žít alespoň trochu důstojně a třeba zase fotit a hrát na kytaru.

Pomožme Haničce se léčit a mít trochu radosti ze života
Hanička je úžasná a talentovaná žena. Neměla to v dětství lehké, přišla tragicky o otce, ale se vším se vždycky statečně vyrovnala. I když vypadá křehce, uvnitř je neuvěřitelně silná a štědrá. Je jí 27 let, nemoc na ni tvrdě dopadla teprve v začátku života. Netuší, jestli jí ještě někdy bude dobře, nebo to bude jen horší. Nikdo jí na to neumí odpovědět.
Hana má chronickou nemoc, která se rozvinula po nákaze covidem v červnu 2022, ze které se už neuzdravila, tzv. long covid. Virus jí napadl mozek, imunitní buňky, nervový a kardiovaskulární systém a rozvinula se u ní myalgická encefalomyelitida (ME)¹, dysautonomie a syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS)². Má napadené bílé krvinky, imunitní deficit, a jakákoliv nákaza je pro ni extrémním ohrožením. Proto musí trávit většinu času v karanténě, téměř upoutaná na lůžko.

Jako pohřbená za živa
Sama nedokáže déle stát, soustředit se a podávat jakékoliv výkony. S obtížemi zvládá pohyb po domácnosti, domov opouští jen kvůli nutným návštěvám lékaře, kam ji někdo musí v leže vozit. Zažívá dlouhodobé horečnaté stavy, bolesti kloubů a problémy s krevním oběhem. Tenhle stav ji postupně stravuje a stahuje níž. Nemoc je velmi krutá v tom, že tělu znemožňuje se zregenerovat po jakékoliv zátěži, a tak se musí ve všech aktivitách přísně hlídat, jinak by se skokově propadala do ještě horšího stavu.
Jak se jí žije, si můžete poslechnout v audiodokumentu „Permanentní lockdown.“
„Když dostanete ME/CFS, váš život, jak jste ho znali, v podstatě skončil. To je velmi smutné, protože to obvykle zasáhne lidi na vrcholu jejich života.“
— Prof. Ron Davis, Stanford university

Naděje: mít alespoň zlomek života, který chtěla
Nemoc je chronická, celoživotní. Léčba dodnes neexistuje. Výzkumy jsou v začátcích a podfinancované, lékaři si neví rady. Léky existují jen na tišení symptomů, ale pojištovna není ochotná je hradit, a Haničce tak nezbývá, než si je platit z vlastního. Sama se musí vzdělávat v tom, co by jí mohlo pomoct, a hlásit se do vědeckých experimentů. Ty probíhají v zahraničí a jsou riskantní a nákladné, ale aspoň dávají naději.
Kvůli nemoci musela Hana přerušit svůj samostatný život a všechny aktivity a nastěhovat se do svého dětského pokoje. Aktuálně jí pomáhá její maminka, bez ní by to už v tomto stavu nešlo zvládnout. Dlouhodobě to ale není udržitelné řešení.
Přeje si dnes pro zdravého člověka úplně obyčejné, samozřejmé věci: být schopná hýbat se a chodit ven, pracovat, žít soběstačný dospělý život, a mít sílu věnovat se alespoň některým koníčkům. Věříme, že pokud se nám podaří dát dohromady prostředky na zdravotní i další formy pomoci, bude mít větší šanci přiblížit se stavu, kdy by se mohla zkusit postavit na vlastní nohy. Úspěchem by bylo moct si dovolit jet do Německa ke specialistovi nebo uhradit drahou podpůrnou léčbu.
I přes tu ohromnou tíhu, co ji osud naložil, to Hana nevzdává: Vkládá svoje zbývající síly do studia a šíření povědomí o této nemoci. Chtěla by dělat osvětu pro veřejnost a když bude mít víc síly, tak i pomáhat ostatním nemocným lidem.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Zdravotní stav jí nedovoluje jakkoliv pracovat a zajistit si základní prostředky na samostatný život. Sociální system selhává, protože tato diagnóza není v zastaralých tabulkách. (Bojujeme za to, aby se to změnilo, ale do té doby je to na nás.)

Přitom je život s touto nemocí spojený s velkým množstvím nákladů:
- Léky, poplatky za recepty a konzultace se soukromými lékaři
- Infuzní terapie, off-label léčebné procedury, které nehradí pojišťovna
- Speciální výživa a výživové doplňky, které pomáhají stabilizovat stav
- Soukromě hrazené laboratorní testy a vyšetření
- Výdaje na cestu a v případě osobních návštěv specialistů v zahraničí (trvale může cestovat jen vleže, potřebuje asistenci a speciální podmínky)
- Karenténa, bezpečné prostředí a soukromí (bez plísní, environmentálního stresu, hluku aj.)
- Pomůcky spojené s postižením i prevencí reinfekce (respirátory, masky, čističky vzduchu, testy a další)
- Asistenční a pečovatelská služba (příprava jídla, doprava, úklid etc.)
- Psychoterapie, fyzioterapie
Rok takového života stojí víc než 480 000 Kč. Čím více vybereme, tím déle budeme moct pokrýt její život. Budeme nadále hledat i dlouhodobé řešení.
Nikdo by nechtěl snášet to, co musí zakoušet. Zaslouží mnohem víc, třeba aspoň mít dost síly občas něco tvořit, sama si uvařit nebo se podívat ven na čerstvý vzduch.
Bohužel, neumíme Haně pomoci k úplnému uzdravení. Léčba zatím neexistuje, prognóza je nejistá. Můžeme ji ale společnými silami pomoci k důstojnějšímu životu. A třeba se díky tomu dočká doby, kdy budeme vědet, jak její nemoc vyléčit.”
— Vytvořil Adam s pomocí přátel
___________________________________
Vysvětlivky zdravotních pojmů
¹ ME (někdy nazývaná ME/CFS nebo „chronický únavový syndrom“) je jednou z nemocí, které lidi s long covidem postihují. Jejím nejčastějším spouštěčem jsou obecně virové infekce. Jde o multisystémovou, neuro-imuno-metabolickou nemoc, která zasahuje všechny části těla a způsobuje stavy extrémního vyčerpání až kolapsů organismu po běžných denních aktivitách a jakékoli tělesné, mentální i emocionální námaze. Dochází při nich např. k poruchám spánku, kognitivním poruchám, reaktivaci virů v těle (neuroimunologické vyčerpání), k bolestem a poškození ve svalech, včetně prohloubení zánětu a tvorby krevních mikrosraženin. Každý takový ponámahový stav s sebou nese riziko trvalého zhoršení nemoci a drastického omezení příštích aktivit. I bez vyvolání ponámahových kolapsů může nemocného každý den provázet řada proměnlivých symptomů: svalové záškuby, třes, poruchy soustředění, hluboké vyčerpání vedoucí až k paralýze celého těla, zvýšená teplota, citlivost na světlo a zvuky, potravinové intolerance a další komplikace.
„Pacient s ME/CFS se každý den cítí prakticky stejně, jako pacient s AIDS několik týdnů před smrtí; jediný rozdíl je v tom, že tyto symptomy mohou trvat po dlouhé dekády.“ (Prof. Mark Loveless, Oregon Health Sciences University)
² Dysautonomie a POTS se s ME vyskytují často společně. Tato porucha autonomního nervového systému zasahuje procesy v těle, které neovlivňujeme vůlí, jako např. dýchání, trávení, termoregulaci i kardiovaskulární funkce. Jedním z následků syndromu POTS je, že tělo netoleruje vzpřímenou polohu — selhává při ní krevní oběh a výměna látek v těle, včetně prokrvení a okysličení mozku. Tělo na to reaguje tachykardií, adrenalinem a tzv. ortostatickým stresem. V případě Hany tak i delší chvíle sezení v autě, u stolu nebo v invalidním vozíku může vést k významnému zhoršení stavu.
„Těžký long covid nebo myalgická encefalomyelitida patří k těm nejhorším nemocem, jaké si vůbec můžete představit.“
— Dr. Maja Strasser, švýcarská neuroložka
Aktuality
1. 7. 2025 19:52
Třetí rok s long covidem – aktuality
Milí dárci,
před rokem jste mě společně podpořili v léčbě mojí nemoci a já bych vám chtěla touto zprávou znovu poděkovat.
Uběhly teď přesně tři roky ode dne, co jsem poprvé pocítila symptomy covidu. Dovolím si napsat trochu emotivní ohlédnutí za tím obdobím a zároveň sdílet poslední aktuality.
Virová infekce tehdy ze dne na den změnila můj život a postupně taky životy mých blízkých, kteří se částečně stali mými pečovateli, když nemoc časem neodcházela a naopak se z ní vyklubal vážný long covid. Následovaly roky hluboké nejistoty, truchlení, a navíc šoku z toho, jak zdravotní systém na tuto a podobné chronické nemoci, přestože vedou k těžkému postižení, není připraven reagovat.
Ta opakovaná zkušenost s nepochopením nebo bagatelizací se do mě silně vepsala a vzpomínám si, jak jsem se založením finanční sbírky dlouho váhala, protože bylo těžké si představit, že by toto téma našlo podporu. A nakonec jste mě podpořili úplně neuvěřitelným způsobem! Těžko se dá slovy vyjádřit, jak velkou cenu a význam má pomoc od lidí, veřejnosti, přátel – právě v situaci, kdy ani základní systémová síť neexistuje.
Cesta klinickým výzkumem
I díky vám jsem mohla dojíždět do Německa do studie nového léku BC007. Byla jsem přijata na základě autoprotilátek v krvi, které měl tento lék neutralizovat. Šlo o poměrně významnou mezinárodní studii, jejíž vývoj sledovali vědci, politici a nemocní s long covidem po celém světě. Ze zahraničí jsem znala další pacienty, kteří po podání této infuze byli úplně vyléčení nebo cítili krátkodobé zlepšení, a měla jsem naději, že bych mohla být jeden z těch případů. Bohužel to dopadlo jinak, moje tělo na tuto léčbu neodpovídalo.:(
Přišlo velké zklamání, že zůstávám dál ve stejném stavu, ale zpětně toho pokusu vůbec nelituji. Paradoxně jsem tam jinak zažila spoustu krásných věcí a jsem vděčná, že jsem dostala tu šanci. Mimo to všechno vzpomínám i na osvěžující a inspirativní pobyt v nádherném lesním areálu nemocnice.
Další kroky
Po nezdaru ve studii jsem se spojila s dalšími odborníky v Německu a podstoupila další vyšetření, konzultace a experimentální léčbu antikoagulanty. Mohla jsem také dlouhodobě zkoušet hyperbarickou oxygenoterapii (HBOT) a některé další léčebné protokoly, ke kterým jsem konečně získávala přístup. Začátkem tohoto roku jsem se v Německu dostala do péče skvělého soukromého internisty a cévního lékaře, který se postinfekčními chronickými stavy zabývá dlouhodobě a sleduje o nich nejnovější vědecké poznatky. Je pro mě úleva mít tu možnost být pod dohledem právě u tohoto lékaře, který se pacientům jako já věnuje pozorně, komplexně a lidsky. Aktuálně pokračuji v režimu zmírňující podpůrné léčby (zaměření na funkce oběhové soustavy, autonomního nervového systému a mitochondrií) a podle dlouhodobého plánu zkoušíme s odstupy zařazovat nové věci, které by mohly pomoct k rychlejším změnám.
Léčba naší nemoci ještě není dostatečně prozkoumaná a spolehlivá řešení zatím neexistují. Vím i o velkých, navíc extrémně drahých experimentálních procedurách, které se nabízejí soukromě v okolních zemích, ale po dlouhodobém pečlivém zvažování a rešerších jsem se rozhodla zatím postupovat raději opatrně od těch méně rizikových možností.
Invalidní důchod
Čím dál častější snižování nebo odebírání invalidních důchodů a další sociální pomoci se poslední dobou stává velkým tématem mezi postiženými v Česku, nejen u long covidu. Příspěvek na péči mi úřady uznaly jen v nejnižším stupni (podpora v řádu stovek Kč na měsíc) a od minulého roku jsem ve vleklém soudním procesu o invalidní důchod. Naštěstí mi s právními aspekty pomáhá jedna lidskoprávní organizace, bez které bych tomu nezvládla sama čelit.
Psychické zdraví a stabilizace nemoci
Dnes jsem sice o tři roky starší, ale můj předchozí aktivní život zůstal zakonzervovaný, kde byl před nemocí. Stále trávím většinu dne v posteli a velkou část své energie věnuji managementu zdravotních komplikací a nejnutnějších denních potřeb. Zároveň se pokouším v rámci možností hledat okna, kdy je možné se trochu a novými způsoby vracet do svého vlastního života a ke svým zájmům. A díky vaší podpoře je takových oken podstatně víc. <3
Po několikaletém stresujícím putování po vyšetřeních a sběru důkazů pro úřady letos přišel impuls dát si od toho dlouhou pauzu a upřednostnit svoji duševní pohodu, která je stejně důležitá ve snaze nemoc zvládat nebo se zní dostat. Pomoct mi zpět do samostatného života byl ideální a primární cíl této sbírky, a já se v tomto duchu dál snažím využívat všechny příležitosti a mám radost i ze symbolických pokroků.
Druhým cílem sbírky byla alespoň stabilizace mého stavu a zajišťování základních potřeb, a to se zatím úspěšně daří! :)
Na co byly a jsou zatím příspěvky ze sbírky využity?
- Vyšetření, laboratorní testy a konzultace u soukromých specialistů
- Náklady na dopravu v ležící poloze, ubytování (vč. asistence/řidiče/doprovodu)
- Off-label léky, které nehradí pojišťovna; léky ze zahraničí
- Infuze, suplementy, kompresivní pomůcky a další podpůrné terapie
- Psychoterapie
- Osobní hygienické pomůcky a prevence infekcí (respirátory, masky, čističky vzduchu, testy)
- Relaxační, polohovací, spánkové pomůcky
- Zdravé potraviny, drogerie do domácnosti
- Polohovací a skládací elektrický invalidní vozík zn. E-route (bude během léta 2025)
Je to trochu zvláštní pocit – třeba se ani osobně neznáme, ale vaše pomoc pro mě byla zásadní a dodnes z ní doslova čerpám. Spousta z těch zmíněných věcí mi slouží denně, takže mě vědomí vaší nenahraditelné podpory všude provází. V duchu na vás myslím pokaždé, kdy si můžu dovolit uhradit potřebné léky nebo nějakou důležitou pomůcku či službu, na kterou bych jinak nedosáhla.
A děkuji ještě jednou i za všechna vyjádření solidarity a povzbuzení, která jste posílali mým směrem.
Přeji vám všem krásné léto,
Hanka
Články a zdroje k tématu
Tiskové zprávy Kanceláře ombudsmana o situaci lidí s ME/CFS: https://www.ochrance.cz/aktualne/chronicky_unavovy_syndrom_meni_zivoty_lidi_presto_se_o_nem_malo_vi-_zastupce_ombudsmana_zada_ministerstvo_zdravotnictvi_aby_se_onemocnenim_zacalo_zabyvat/
The Sick Times – americký online deník zaměřený na long covid: https://thesicktimes.org/
Česká asociace pro long covid – pacientská organizace: https://www.longcovidportal.cz/
Krátké přednášky pro odbornou i širokou veřejnost o onemocnění, z konference 2024 (videa obsahují české titulky): https://www.youtube.com/@UniteToFight2024
Článek na Seznam zprávy: Ani pět let po začátku epidemie v Česku neexistuje funkční systém péče pro lidi s long covidem. Pacienti v těžkých stavech čekají mnohdy roky na pomoc, specializovaná centra pořád chybí.
https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-diagnoza-long-covid-271088
Můj překlad článku Půl dekády long covidu v Deníku Alarm: https://denikalarm.cz/2025/03/pul-dekady-long-covidu/
Rozhovor se zástupcem NF Neúnavní o absenci doporučených klinických postupů pro ME/CFS v Česku: https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-zdravotni-system-to-nezvlada-az-50-tisic-pacientu-zustava-bez-pomoci-276464
Moje krátká prezentace o nemoci ME/CFS na Inspiračním fóru MFDF Jihlava 2024 (od 24. minuty): https://www.inspiracniforum.cz/video/nedoleceno
17. 5. 2024 15:51
Účast v klinické studii
Děkujeme vám! Cíl kampaně jsme původně nastavili velmi nízko, protože jsme se báli, že tento problém nebude veřejnost zajímat. Pozitivní odezva nás velmi překvapila.
Pokud chcete Haničce přispět, můžete i přes to, že je ta částka splněna. Děkujeme ❤️
Nastavili jsme původně kampaň docela nízko, protože jsme se báli, že téma long covidu nebude nikoho zajímat, a že velká částka dárce odradí. Upřímně, ideální částka na pokrytí nákladů byl tak 1 milion korun.
Vaše pozitivní odezva nás velmi překvapila! Jsme vám moc vděční.
Hanička se nedávno dostala do výzkumné studie nového léku v Německu, a bude tak potřebovat pokrýt další náklady.
Změnili jsme proto cílovou částku a přidali experimentální studii do nákladů. Kdyby se nám to podařilo dosáhnout, bude mít na pořádnou chvíli klid a bude si moct oddechnout a jen odpočívat. Ale i kdyby ne, jsme už teď velmi dojatí, že se podařilo tohle.
Adam
---------
Milí dárci a všichni, kdo jste moji sbírku šířili nebo jinak podpořili,
díky vaší pomoci se právě teď můžu účastnit významné klinické studie v Německu, ze které vás tímto moc zdravím a děkuji vám.
Tato studie je nadějí nejen pro mě, ale na její výsledky už dlouho čekají miliony dalších lidí zasažených long covidem v Evropě i po celém světě. Šance, že do výzkumu postoupím, byla velmi malá. Kvůli obecné podfinancovanosti vývoje léků pro tuto nemoc bohužel nejsou náklady spojené s účastí plně hrazeny, takže jsem moc vděčná, že to i díky vašim příspěvkům můžu realizovat. Jak píše Adam, zájem o sbírku a podpora tolika lidí nás moc překvapila!
Kromě účasti ve výzkumu si teď díky vašim příspěvkům budu moct dovolit i cesty na specializovaná vyšetření a konzultace, a taky delší dobu průběžně zaplatit pravidelné léky, pomůcky a další základní prostředky a podmínky, které můj stav pomáhají zlepšit nebo aspoň ochránit a stabilizovat.
Ještě jednou vám děkuji za všechny dary, za šíření informací o long covidu a za milé vzkazy!
S láskou
Hanka


- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 20. 5. 2024 22:35
1 000 Kč • 20. 5. 2024 21:37
300 Kč • 20. 5. 2024 21:34
300 Kč • 20. 5. 2024 21:03
500 Kč • 20. 5. 2024 20:59
300 Kč • 20. 5. 2024 20:37
200 Kč • 20. 5. 2024 18:33
1 000 Kč • 20. 5. 2024 18:06
300 Kč • 20. 5. 2024 17:18
300 Kč • 20. 5. 2024 16:04
200 Kč • 20. 5. 2024 15:34
100 Kč • 20. 5. 2024 15:12
2 000 Kč • 20. 5. 2024 14:49
300 Kč • 20. 5. 2024 14:41
300 Kč • 20. 5. 2024 14:36
300 Kč • 20. 5. 2024 14:05
600 Kč • 20. 5. 2024 14:04
1 000 Kč • 20. 5. 2024 13:54
300 Kč • 20. 5. 2024 13:44
100 Kč • 20. 5. 2024 13:38
600 Kč • 20. 5. 2024 13:30
600 Kč • 20. 5. 2024 13:22
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?


Pomohli jste Haničce
Hanička je už druhým rokem těžce nemocná po nákaze covidem, který ji zanechal téměř upoutanou na lůžko, neschopnou se o sebe postarat.
Vybráno 1 015 950 Kč 1 179 dárců