Milí dárci,

před rokem jste mě společně podpořili v léčbě mojí nemoci a já bych vám chtěla touto zprávou znovu poděkovat.

Uběhly teď přesně tři roky ode dne, co jsem poprvé pocítila symptomy covidu. Dovolím si napsat trochu emotivní ohlédnutí za tím obdobím a zároveň sdílet poslední aktuality.

Virová infekce tehdy ze dne na den změnila můj život a postupně taky životy mých blízkých, kteří se částečně stali mými pečovateli, když nemoc časem neodcházela a naopak se z ní vyklubal vážný long covid. Následovaly roky hluboké nejistoty, truchlení, a navíc šoku z toho, jak zdravotní systém na tuto a podobné chronické nemoci, přestože vedou k těžkému postižení, není připraven reagovat.

Ta opakovaná zkušenost s nepochopením nebo bagatelizací se do mě silně vepsala a vzpomínám si, jak jsem se založením finanční sbírky dlouho váhala, protože bylo těžké si představit, že by toto téma našlo podporu. A nakonec jste mě podpořili úplně neuvěřitelným způsobem! Těžko se dá slovy vyjádřit, jak velkou cenu a význam má pomoc od lidí, veřejnosti, přátel – právě v situaci, kdy ani základní systémová síť neexistuje.

Cesta klinickým výzkumem

I díky vám jsem mohla dojíždět do Německa do studie nového léku BC007. Byla jsem přijata na základě autoprotilátek v krvi, které měl tento lék neutralizovat. Šlo o poměrně významnou mezinárodní studii, jejíž vývoj sledovali vědci, politici a nemocní s long covidem po celém světě. Ze zahraničí jsem znala další pacienty, kteří po podání této infuze byli úplně vyléčení nebo cítili krátkodobé zlepšení, a měla jsem naději, že bych mohla být jeden z těch případů. Bohužel to dopadlo jinak, moje tělo na tuto léčbu neodpovídalo.:(

Přišlo velké zklamání, že zůstávám dál ve stejném stavu, ale zpětně toho pokusu vůbec nelituji. Paradoxně jsem tam jinak zažila spoustu krásných věcí a jsem vděčná, že jsem dostala tu šanci. Mimo to všechno vzpomínám i na osvěžující a inspirativní pobyt v nádherném lesním areálu nemocnice.

Další kroky

Po nezdaru ve studii jsem se spojila s dalšími odborníky v Německu a podstoupila další vyšetření, konzultace a experimentální léčbu antikoagulanty. Mohla jsem také dlouhodobě zkoušet hyperbarickou oxygenoterapii (HBOT) a některé další léčebné protokoly, ke kterým jsem konečně získávala přístup. Začátkem tohoto roku jsem se v Německu dostala do péče skvělého soukromého internisty a cévního lékaře, který se postinfekčními chronickými stavy zabývá dlouhodobě a sleduje o nich nejnovější vědecké poznatky. Je pro mě úleva mít tu možnost být pod dohledem právě u tohoto lékaře, který se pacientům jako já věnuje pozorně, komplexně a lidsky. Aktuálně pokračuji v režimu zmírňující podpůrné léčby (zaměření na funkce oběhové soustavy, autonomního nervového systému a mitochondrií) a podle dlouhodobého plánu zkoušíme s odstupy zařazovat nové věci, které by mohly pomoct k rychlejším změnám.

Léčba naší nemoci ještě není dostatečně prozkoumaná a spolehlivá řešení zatím neexistují. Vím i o velkých, navíc extrémně drahých experimentálních procedurách, které se nabízejí soukromě v okolních zemích, ale po dlouhodobém pečlivém zvažování a rešerších jsem se rozhodla zatím postupovat raději opatrně od těch méně rizikových možností.

Invalidní důchod

Čím dál častější snižování nebo odebírání invalidních důchodů a další sociální pomoci se poslední dobou stává velkým tématem mezi postiženými v Česku, nejen u long covidu. Příspěvek na péči mi úřady uznaly jen v nejnižším stupni (podpora v řádu stovek Kč na měsíc) a od minulého roku jsem ve vleklém soudním procesu o invalidní důchod. Naštěstí mi s právními aspekty pomáhá jedna lidskoprávní organizace, bez které bych tomu nezvládla sama čelit.

Psychické zdraví a stabilizace nemoci

Dnes jsem sice o tři roky starší, ale můj předchozí aktivní život zůstal zakonzervovaný, kde byl před nemocí. Stále trávím většinu dne v posteli a velkou část své energie věnuji managementu zdravotních komplikací a nejnutnějších denních potřeb. Zároveň se pokouším v rámci možností hledat okna, kdy je možné se trochu a novými způsoby vracet do svého vlastního života a ke svým zájmům. A díky vaší podpoře je takových oken podstatně víc. <3

Po několikaletém stresujícím putování po vyšetřeních a sběru důkazů pro úřady letos přišel impuls dát si od toho dlouhou pauzu a upřednostnit svoji duševní pohodu, která je stejně důležitá ve snaze nemoc zvládat nebo se zní dostat. Pomoct mi zpět do samostatného života byl ideální a primární cíl této sbírky, a já se v tomto duchu dál snažím využívat všechny příležitosti a mám radost i ze symbolických pokroků.

Druhým cílem sbírky byla alespoň stabilizace mého stavu a zajišťování základních potřeb, a to se zatím úspěšně daří! :)

Na co byly a jsou zatím příspěvky ze sbírky využity?

• Vyšetření, laboratorní testy a konzultace u soukromých specialistů
• Náklady na dopravu v ležící poloze, ubytování (vč. asistence/řidiče/doprovodu)
• Off-label léky, které nehradí pojišťovna; léky ze zahraničí
• Infuze, suplementy, kompresivní pomůcky a další podpůrné terapie
• Psychoterapie
• Osobní hygienické pomůcky a prevence infekcí (respirátory, masky, čističky vzduchu, testy)
• Relaxační, polohovací, spánkové pomůcky
• Zdravé potraviny, drogerie do domácnosti
• Polohovací a skládací elektrický invalidní vozík zn. E-route (bude během léta 2025)

Je to trochu zvláštní pocit – třeba se ani osobně neznáme, ale vaše pomoc pro mě byla zásadní a dodnes z ní doslova čerpám. Spousta z těch zmíněných věcí mi slouží denně, takže mě vědomí vaší nenahraditelné podpory všude provází. V duchu na vás myslím pokaždé, kdy si můžu dovolit uhradit potřebné léky nebo nějakou důležitou pomůcku či službu, na kterou bych jinak nedosáhla. 

A děkuji ještě jednou i za všechna vyjádření solidarity a povzbuzení, která jste posílali mým směrem. 

Přeji vám všem krásné léto,

Hanka

Články a zdroje k tématu

Tiskové zprávy Kanceláře ombudsmana o situaci lidí s ME/CFS: https://www.ochrance.cz/aktualne/chronicky_unavovy_syndrom_meni_zivoty_lidi_presto_se_o_nem_malo_vi-_zastupce_ombudsmana_zada_ministerstvo_zdravotnictvi_aby_se_onemocnenim_zacalo_zabyvat/

The Sick Times – americký online deník zaměřený na long covid: https://thesicktimes.org/

Česká asociace pro long covid – pacientská organizace: https://www.longcovidportal.cz/

Krátké přednášky pro odbornou i širokou veřejnost o onemocnění, z konference 2024 (videa obsahují české titulky): https://www.youtube.com/@UniteToFight2024 

Článek na Seznam zprávy: Ani pět let po začátku epidemie v Česku neexistuje funkční systém péče pro lidi s long covidem. Pacienti v těžkých stavech čekají mnohdy roky na pomoc, specializovaná centra pořád chybí.

https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-diagnoza-long-covid-271088

Můj překlad článku Půl dekády long covidu v Deníku Alarm: https://denikalarm.cz/2025/03/pul-dekady-long-covidu/

Rozhovor se zástupcem NF Neúnavní o absenci doporučených klinických postupů pro ME/CFS v Česku: https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-zdravotni-system-to-nezvlada-az-50-tisic-pacientu-zustava-bez-pomoci-276464

Moje krátká prezentace o nemoci ME/CFS na Inspiračním fóru MFDF Jihlava 2024 (od 24. minuty): https://www.inspiracniforum.cz/video/nedoleceno

Děkujeme vám! Cíl kampaně jsme původně nastavili velmi nízko, protože jsme se báli, že tento problém nebude veřejnost zajímat. Pozitivní odezva nás velmi překvapila. 

Pokud chcete Haničce přispět, můžete i přes to, že je ta částka splněna. Děkujeme ❤️

Nastavili jsme původně kampaň docela nízko, protože jsme se báli, že téma long covidu nebude nikoho zajímat, a že velká částka dárce odradí. Upřímně, ideální částka na pokrytí nákladů byl tak 1 milion korun.

Vaše pozitivní odezva nás velmi překvapila! Jsme vám moc vděční.

Hanička se nedávno dostala do výzkumné studie nového léku v Německu, a bude tak potřebovat pokrýt další náklady.

Změnili jsme proto cílovou částku a přidali experimentální studii do nákladů. Kdyby se nám to podařilo dosáhnout, bude mít na pořádnou chvíli klid a bude si moct oddechnout a jen odpočívat. Ale i kdyby ne, jsme už teď velmi dojatí, že se podařilo tohle.

Adam

---------

Milí dárci a všichni, kdo jste moji sbírku šířili nebo jinak podpořili, 

díky vaší pomoci se právě teď můžu účastnit významné klinické studie v Německu, ze které vás tímto moc zdravím a děkuji vám. 

Tato studie je nadějí nejen pro mě, ale na její výsledky už dlouho čekají miliony dalších lidí zasažených long covidem v Evropě i po celém světě. Šance, že do výzkumu postoupím, byla velmi malá. Kvůli obecné podfinancovanosti vývoje léků pro tuto nemoc bohužel nejsou náklady spojené s účastí plně hrazeny, takže jsem moc vděčná, že to i díky vašim příspěvkům můžu realizovat. Jak píše Adam, zájem o sbírku a podpora tolika lidí nás moc překvapila!

Kromě účasti ve výzkumu si teď díky vašim příspěvkům budu moct dovolit i cesty na specializovaná vyšetření a konzultace, a taky delší dobu průběžně zaplatit pravidelné léky, pomůcky a další základní prostředky a podmínky, které můj stav pomáhají zlepšit nebo aspoň ochránit a stabilizovat.

Ještě jednou vám děkuji za všechny dary, za šíření informací o long covidu a za milé vzkazy! 

S láskou

Hanka