Dali jste šanci Terezce na probuzení

Naše dcera Terezka vloni upadla do vigilního kómatu. Pomůžete nám vrátit ji zpět do běžného života?

Příběh, který nás dovedl až sem na DONIO

Terezka byla naprosto zdravá holčička. Milovala balet, jízdu na koni, sport a blbnutí s kamarády – úplně stejně jako většina jedenáctiletých slečen.

Our daughter Terezka fell into a coma vigil last year. Can you help us bring her back to normal life?

The story that led us here to DONIO

Terezka was a perfectly healthy little girl. She loved ballet, horseback riding, sports, and fooling around with her friends—just like most eleven-year-old girls.

A to až do osudného dne: loňského 17. listopadu 2022.

Tento jinak sváteční den se pro nás stal největší noční můrou a tisíckrát jsme si od té doby přáli, aby nikdy nenastal. Čas však nevrátíme, a proto 17. listopad s přívlastkem „Den boje za svobodu a demokracii” pro nás od té doby znamená něco úplně jiného: „Den boje o Terezčin život”.

Zrovna jsme se chystali na výlet do Beskyd. Všichni běhali po domě a chystali věci. Terezka se ve volné chvíli vytratila do malé tělocvičny, kterou máme v podkroví domu. Právě tam si vždycky pouštěla oblíbenou hudbu a tančila na ni. Zavřela za sebou dveře a šla se bavit.

A právě kvůli zavřeným dveřím jsme nikdo neslyšeli, že se jí v tělocvičně stala nehoda. Nevěděli jsme, že potřebuje pomoc. Nemohli jsme přispěchat k ní a pomoci jí, když potřebovala rychle nabrat dech. Terezka se nedokázala sama nadechnout a zůstala nějakou dobu bez kyslíku.

Nikdy by nás nenapadlo, že se jí něco takového může stát v bezpečí domova.

Rychlá pomoc, resuscitace a nový pojem: vigilní kóma

Když jsme šli Terezku do tělocvičny zkontrolovat, našli jsme již jen bezvládné tělíčko. Okamžitě jsme ji začali resuscitovat a během několika minut dorazila i záchranná služba. Podařilo se jim znovu rozpumpovat Terezčino srdíčko, které na chvíli přestalo tlouct. Byli jsme vyděšení, ale šťastní, že žije. Neměli jsme však ještě vyhráno.

Následující dny rozhodovaly o Terezčiném přežití. Samotní lékaři nám napřímo sdělili, že Terezčina prognóza není vůbec dobrá. A to se také nakonec potvrdilo.

Terezka zůstala se svou hlavičkou a vědomím zatoulaná někde ve vesmíru. Tomuto stavu se říká vigilní kóma. 

And that is until the fateful day: November 17, 2022.

This otherwise festive day became our biggest nightmare and we have wished a thousand times since then that it had never happened. However, we cannot turn back time, which is why November 17, with the title „Day of the fight for freedom and democracy“ means something completely different to us since then: „The day of the fight for Terezka's life“.

We were just about to go on a trip to the Beskydy mountains. Everyone was running around the house getting things ready. In her free time, Terezka disappeared into the small gym we have in the attic of the house. It was there that she always played her favorite music and danced to it. She closed the door behind her and went to have fun.

And it was because of the closed door that no one heard that she had had an accident in the gym. We didn't know she needed help. We couldn't rush to her and help her when she needed to quickly catch her breath. Terezka was unable to breathe on her own and remained without oxygen for some time.

We never thought something like this could happen to her in the safety of her own home.

First aid, resuscitation and a new term: coma vigil

When we went to check on Terezka in the gym, we found only a limp body. We immediately started resuscitating her and the emergency services arrived within minutes. They managed to pump up Terezka's little heart again, which had stopped beating for a while. We were distraught but happy that she was alive. However, we had not yet won the battle.

The following days decided Terezka's survival. The doctors themselves told us directly that Terezka's prognosis was not good at all. And that was finally confirmed.

Terezka remained with her mind and consciousness wandering somewhere in space. This state is called coma vigil.

V čem je stav naší spící princezny zvláštní?

Terinka přes den bdí. Poslouchá, co se kolem ní děje. Má otevřené oči, pohybuje si rukama, snaží se pohybovat lehce prsty na nohou. Ale jinak se nemůže hýbat ani mluvit.

V noci normálně spí a někdy se i krásně směje ze spaní. Máte pocit, že jen usnula a ráno otevře oči a řekne: „Mami, jsem zpátky, co řešíš?“.

Je plně odkázána na pomoc druhé osoby, potřebuje péči 24 hodin, 7 dní v týdnu. Musíme ji odsávat, krmit a každé 3 hodiny polohovat. Každý den musíme ráno i odpoledne zhruba 2 hodiny cvičit, jezdit na motomedu, trénovat logopedii, jemnou motoriku, dýchání. Čteme, posloucháme nahrávky od kamarádů a také někdy odpočíváme.

What is special about the state of our sleeping princess?

Terezka stays awake during the day. She listens to what is happening around her. Her eyes are open, she moves her hands, she tries to move her toes slightly. But otherwise, she can't move or talk.

She sleeps normally at night and sometimes even laughs beautifully in her sleep. You feel like she just fell asleep and, in the morning, she will open her eyes and say „Mom, I'm back, what´s the matter?“.

She is fully dependent on the help of another person, she needs care 24 hours a day, 7 days a week. We must pump out the phlegm, feed her, and move her position every 3 hours. Every day, we must exercise for about 2 hours in the morning and 2 hours in the afternoon, ride the MOTOmed, train speech therapy, fine tune motor skills, and breathing. We read, listen to recordings from friends and sometimes rest.

Celá tato péče je fyzicky i psychicky náročná. Odměnou nám jsou drobné pokroky, které Terezka s každým dnem dělá. Vidíme, že se snaží bojovat a dělá vše pro to, aby znovu byla naplno u své rodiny.

Usilovně se snažíme Terezku vrátit zpátky

Od začátku intenzivně pracujeme na tom, abychom Terezku probudili z vigilního kómatu a vrátila se zpátky za námi – do běžného života plného radosti a smíchu.

První tři týdny strávila Terezka na ARO v Dětské Fakultní nemocnici v Brně. Tam jí zavedli PEG na krmení přímo do žaludku a udělali jí tracheostomii, aby se jí lépe dýchalo. A pak nám naši holčičku propustili do „domácího léčení”.

Pro maminku Hanku to znamenalo ze dne na den opustit milovanou práci. Doma na ni čekalo nové povolání na plný úvazek: stala se pečovatelkou. To znamenalo naučit se kompletně starat o člověka v kómatu. Život se zkrátka celé naší rodině obrátil vzhůru nohama. Pro Terezku však uděláme všechno na světě. My ji zkrátka navrátíme zpět.

Náš domov zahalil smutek. Nad vodou nás drží naše starší dcera Lucinka. Nenechá nás se hroutit smutkem. Naopak – ona je důvodem, proč se dokážeme i v takto těžkých momentech usmát.

All this care is physically and mentally demanding. Our reward is the small progress that Terezka makes every day. We see her trying to fight and do everything to be fully with her family again.

We are trying hard to get Terezka back

From the beginning, we have been working intensively to wake Terezka from her coma vigil and return to us – to an ordinary life full of joy and laughter.

Terezka spent the first three weeks in critical care at the Children's Hospital in Brno. There they inserted a PEG feeding tube directly into her stomach and gave her a tracheostomy to help her breathe. And then they released our little girl to „home treatment“.

For mom Hanka, it meant overnight leaving the job she loved. At home, a new full-time occupation awaited her: she became a nurse. This meant learning how to fully care for a person in a coma. In short, life turned upside down for our entire family. However, we will do anything in the world for Terezka. Simply – we will bring her back.

A veil of sadness fell over our home. Our older daughter Lucinka keeps us afloat. She will not allow us to collapse with sadness. On the contrary – she is the reason why we can smile even in the most difficult moments.

Terezka absolvuje řadu léčebných procedur

Terezka však rozhodně neleží jen doma. Několik dní před Vánocemi jsme na doporučení lékařů odjeli do hyperbarické komory v Kladně. Tato léčebná metoda podporuje průtok krve do nedostatečně prokrvených částí těla a pomáhá k jeho regeneraci. A naše Terezka absolvovala 30 ponorů.

Na jaře Terezka absolvovala pobyt v Jánských lázních. Pak jsme se s ní vydali na neurorehabilitace na kliniku Sarema v Brně. A naposledy v červnu 2023 jsme jeli na neurorehabilitační pobyt do Ostravy na kliniku Arcada. Terezka také chodí pravidelně na kraniosakrální terapii, tradiční čínskou medicínu a dostává vitamínové infuze. Tráví stovky hodin fyzioterapií i u nás doma.

Terezka is undergoing a series of medical procedures

However, Terezka is definitely not just laying at home. A few days before Christmas, we went to the hyperbaric chamber in Kladno on the recommendation of the doctors. This treatment method promotes blood flow to parts of the body with insufficient blood supply and helps in its regeneration. And our Terezka completed 30 sessions.

In the spring, Terezka completed a stay in the Jánské lázně spa town. Then we went with her for neurorehabilitation at the Sarema clinic in Brno. And in June 2023, we went to the Arcada clinic in Ostrava for a neurorehabilitation stay. Terezka also regularly goes to craniosacral therapy, traditional Chinese medicine and receives vitamin infusions. She spends hundreds of hours in physiotherapy at our home.

Snažíme se Terezce nabídnout také aktivní život:

– mezi své kamarády, které tolik milovala

– a podařilo se nám vzít ji ke koním a dalším zvířatům, které měla vždycky ráda a potřebovala jejich přítomnost.

We also try to offer Terezka an active life:

– among her friends whom she loved so much

– and we managed to take her to horses and other animals that she always loved and needed their presence.

Věříme, že se jednou vrátí k baletu. Že bude opět jezdit na koni. Běhat po venku s kamarádkami. A vytvářet úsměv na tváři pro celou rodinu. Abychom zvýšili šanci na probuzení Terezky, potřebujeme pořídit další náročnou léčbu a pomůcky. Ani jedno však nelze uhradit ze zdravotního pojištění.

Proto píšeme tuto prosbu na DONIO

Celá Terezčina léčba a všechny pomůcky (kočárek, vertikalizační zařízení, úpravy v domě, úhrady za neurorehabilitační pobyty, veškeré pomůcky, zdravotní materiál), které potřebuje, jsou velmi drahé. 

Zatím jsme vše, na co nepřispívá pojišťovna, hradili z vlastních úspor. Doposud vynaložené statisíce (doposud již okolo 600 tisíc) z našeho rodinného rozpočtu jsou stále jen začátek na dlouhé cestě k Terezčinu probuzení. Proto vás prosíme o jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže na cestě k probuzení Terezky.

We believe that she will return to ballet one day. That she will ride a horse again. Run outside with friends. And make the whole family smile. In order to increase the chance of Terezka waking up, we need to purchase more demanding treatment and supplies. However, neither can be covered by health insurance.

That is why we are writing this request to DONIO

All of Terezka's treatment and all the aids (stroller, verticalization device, modifications in the house, reimbursement for neurorehabilitation stays, all aids, medical supplies) she needs are very expensive.

So far, we have paid for everything that is not covered by the insurance company from our own savings. The hundreds of thousands spent so far (up to CZK 600.000 so far) from our family budget are still only the beginning of the long road to Terezka's awakening. Therefore, we are asking for any contribution that will help us on the road to awakening Terezka.

V první fázi bychom chtěli Terezce poskytnout léčbu kmenovými buňkami na Slovensku – v České republice tato léčba totiž není možná. A Terezka potřebuje ideálně 3 aplikace. Cena za tuto léčbu se pohybuje okolo 500 tis. korun.

Dále jí chceme koupit speciální MOTOmed (něco jako rotoped na trénink nohou i rukou), Ottobock oblek, který podporuje tvorbu neuro-signálů v těle a rozvoji celé neuro sítě.

Ostatní peníze bychom využili na pobyty na neurehabilitační klinice Arcada v Ostravě, Saremě Brno a veškeré další fyzioterapeutické programy, které Terezka potřebuje:

– hipoterapii,

– ergoterapii

– a další vybavení (např. Vacuform do kočárku atd.)

Pokud se vybere více peněz, dovolili bychom si je využít na léčbu na klinice No Tube v rakouském Grazu. Tato léčba by ji mohla naučit zase správně polykat a přijímat potravu ústy. Ani tento program nehradí pojišťovna a není dostupný v České republice. Jeho cena je 10.000 EUR.

Děkujeme z celého srdce všem za dosavadní podporu a budeme vděční za jakýkoliv příspěvek!

Maminka Hanka, tatínek Pavel

In the first phase, we would like to provide Terezka with stem cell treatment in Slovakia – this treatment is not possible in the Czech Republic. And Terezka ideally needs 3 applications. The price for this treatment is around 500,000 CZK.

We also want to buy her a special MOTOmed (something like an exercise bike for training legs and arms), an Ottobock suit that supports the creation of neuro-signals in the body and the development of the entire neuro network.

We would use the other money for stays at the non-rehabilitation clinic Arcada in Ostrava, Sarema Brno and all other physiotherapy programs that Terezka needs:

– hippotherapy,

– occupational therapy

– and other equipment (e.g. Vacuform for the stroller, etc.)

If more money is raised, we use it for treatment at the No Tube clinic in Graz, Austria. This treatment could teach her to swallow properly again and take food by mouth. Even this program is not covered by the insurance company and is not available in the Czech Republic. The price of the program is 10.000 EUR.

Thank you from the bottom of our hearts to everyone for your support so far and any contribution would be greatly appreciated!

Mom Hanka, Dad Pavel