Izinka, operace v USA // Izinka's surgery in the USA

Komu pomůžeme?

Izabela byla dítě, za které jsme se modlili. Před pár lety jsem podstoupila operaci břicha a nebylo jisté, jestli vůbec někdy budu moci mít děti.
Pak jsem otěhotněla a nemohli jsme být šťastnější.
Všechny screeningy a testy provedené během těhotenství dopadly dobře, čekali jsme zdravou holčičku.

Náš svět se obrátil vzhůru nohama v okamžiku, kdy se narodila. Lékaři nám řekli, že něco není v pořádku, ale nevěděli, co přesně.
V pouhých několika dnech věku musela Izabela podstoupit nejrůznější bolestivé testy.

Trvalo 7 dlouhých měsíců nejistoty a strachu, než jsme dostali konečnou diagnózu – Shprintzen-Goldbergův syndrom, který se objevil „de novo“ (ani já, ani Mihail neneseme tento gen, byla to nová a náhodná mutace).
Jedná se o extrémně vzácnou diagnózu, dosud bylo po celém světě zdokumentováno asi 50 případů.

Budoucnost náhle byla nejistá – a prognóza nebyla pozitivní.
Bylo nám řečeno, že nikdo neví, kdy (pokud vůbec) bude  Izi sedět, lézt nebo chodit. Museli jsme s ní cvičit několikrát denně, stimulovali jsme nejen její svaly, ale i vývoj mozku. 

Nic jsme nedostali zadarmo a o všechno jsme museli bojovat.
Ale navzdory všem našim slzám, potu a strachu jsme to nikdy nevzdali.

Izabela bojuje jako lvice a zatím lékaře překvapuje. Dosáhla většiny svých milníků, i když později než zdravé děti.
Bohužel se nyní objevila překážka, kterou sama nedokáže překonat, a to ani se svým odhodláním a silným duchem.

Nedávno se zjistilo, že má kraniosynostózu. Jeden ze švů na její lebce se uzavřel příliš brzy – což ovlivňuje její mozek. Lékaři nám vysvětlili, že pod tímto švem se nachází důležitý přívod krve do mozku a pokud nepodstoupí operaci, začne se tento  přívod krve utlačovat. 

Bohužel uzavřený šev byl objeven příliš pozdě – lékaři v Čechách obvykle operují děti do jednoho roku. Izinku, v jejích téměř 3 letech, by operovat byli ještě ochotni, ale s dětmi jejího věku mají pouze nižší jednotky zkušeností. Neví s určitostí, jak by se kost chovala a provedení operace zde nelze považovat za bezpečné.

V USA existuje zdravotnické zařízení, které je schopno Izinku operovat i nyní. Operaci musíme hradit sami a náklady jsou velmi vysoké – 60 000 dolarů (zhruba 1 260 000 Kč).

Byli bychom vděční za jakoukoliv pomoc naší Izi. 

Z celého srdce vám děkujeme.
Betty, Mihail a Izabela

//

Izabela was a baby we prayed for. Having surgery done in my belly few years ago, it was not sure I would ever be able to have children. 
Then, I got pregnant and we couldn't be happier. 
All the screenings and tests performed during pregnancy came back well, we were expecting a healthy baby girl.

Our world turned upside down the moment she was born. The doctors told us that something was off but they didn't know what. In just a few days of age, Izabela had to undergo all different kinds of painful tests. 

It took 7 long months of uncertainty and fear until we got the final diagnosis – Shprintzen-Goldberg syndrome, appearing „de novo“ (neither me nor my husband carry the gene, it was new and random mutation). 
This is an extremely rare condition, so far there have been documented about 50 cases around the world, ever. 

The future was uncertain as this condition is so rare and the prognosis was not positive.
We were told that nobody knows when (if ever) she will sit, crawl or walk. We had to exercise with her multiple times every day, stimulating not only her muscles but her brain development too. We worked hard on her food processing. 
We had to fight for everything.
But despite all of our tears, sweat and fear we never gave up. 

Izabela is fighting like a lioness and so far she surprises the doctors. She has met most of her milestones, even though later than healthy babies do. 
Unfortunately now an obstacle has arisen which she can't overcome herself, even with her dedication and strong spirit.

It was recently found out that she has a craniosynostosis. One of the suture on her skull closed too early – which influences her brain. The doctors explained to us that an important blood flow is located under that suture and if she will not undergo a surgery, this blood flow will start to get oppressed.

Unfortunately, the closed suture was discovered too late – doctors in the Czech Republic usually operate on children under one year old.
They would still be willing to operate on Izinka, at almost 3 years old, but they have only a small amount of experience with children her age. They do not know for sure how the bone would behave and we cannot consider the operation safe here.

There is a medical facility in the USA which is able to operate on Izabela even now. However, as we come from Europe, we will have to cover the surgery ourselves and the cost is very high – $60,000. 

We would be forever grateful if you could send your prayers or any amount of money you can spare to help Izabela.

From the bottom of our hearts, thank you.
Betty, Mihail and Izabela

//

Изабела беше бебе, за което се молихме. След като ми направиха операция на корема преди няколко години, не беше сигурно дали някога ще мога да имам деца.След това забременях и не можехме да бъдем по-щастливи. Всички прегледи и изследвания, направени по време на бременността, бяха добри, очаквахме здраво момиченце.

Светът ни се преобърна с главата надолу в момента, в който се роди. Лекарите ни казаха, че нещо не е наред, но не знаеха какво. Още през първите ѝ дни трябваше да подложат Изабела на всякакви болезнени изследвания.

Отне ни 7 дълги месеца на несигурност и страх, докато получим окончателната диагноза – синдром на Шпринцен-Голдберг, появяващ се „de novo“ (нито аз, нито съпругът ми носим гена, това беше нова и случайна мутация).
Това е изключително рядко състояние, досега са документирани около 50 случая по света.

Бъдещето беше несигурно, тъй като това състояние е толкова рядко и прогнозата не беше положителна.
Казаха ни, че никой не знае кога (ако изобщо) ще седне, ще пълзи или ще проходи. Трябваше да тренираме с нея по няколко пъти всеки ден, стимулирайки не само мускулите ѝ, но и развитието на мозъка ѝ. Работихме усилено върху преработката на храната ѝ. Трябваше да се борим за всичко. Но въпреки всичките ни сълзи, пот и страх, никога не се отказахме.

Изабела се бори като лъвица и засега изненадва лекарите. Тя е постигнала повечето от своите цели, макар и по-късно от здравите бебета.
За съжаление, сега се е появила пречка, която тя не може да преодолее сама, дори със своята всеотдайност и силен дух.

Наскоро беше установено, че има краниосиностоза. Един от шевовете на черепа ѝ се е затворил твърде рано, което афектира мозъка ѝ. Лекарите ни обясниха, че под този шев се намира важно кръвоснабдяване и ако не се подложи на операция, то ще започне да се потиска.

За съжаление, затвореният шев беше открит твърде късно – лекарите в Чехия обикновено оперират деца под една година.
Те все още биха били склонни да оперират Изинка, на почти 3 години, но имат малък опит с деца на нейната възраст. Не знаят със сигурност как би се държала костта и не можем да считаме операцията за безопасна тук.

В САЩ има медицинско заведение, което може да оперира Изабела дори сега. Тъй като обаче идваме от Европа, ще трябва сами да покрием операцията, а цената е много висока – 60 000 долара.

Ще бъдем вечно благодарни, ако можете да изпратите молитвите си или каквато и да е сума пари, която можете да отделите, за да помогнете на Изабела.

Благодарим ви от сърце.
Бети, Михаил и Изабела

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Jakékoliv finanční prostředky, které se vyberou, budou nesmírná pomoc a za každý příspěvek budeme upřímně vděčni. 
Cílová častka, tedy cena operace, je samozřejmě obrovská. I menší obnos nám však velmi pomůže – například na náklady na letenky či ubytování. 

//

Any funds raised will be a huge help and we will be sincerely grateful for every contribution.
The target amount, i.e. the cost of the operation, is of course huge. However, even a smaller amount will help us a lot – for example, for the cost of flights or accommodation.