Izinka, operace v USA // Izinka's surgery in the USA

Drazí přátelé, kamarádi, dárci,

S nejhlubší pokorou Vám všem děkujeme za neuvěřitelnou účast. Je těžké slovy vyjádřit náš vděk nad tím, že máme v životě tolik úžasných lidí, kteří přispěchali Izince na pomoc.

Rádi bychom s Vámi nyní sdíleli novinky a náhled do uplynulých týdnů.

Izinka má po operaci a jsme zpátky doma. Všichni tři se teď hojíme na těle i na duši.
Po příletu do Ameriky nás čekalo nekonečné kolečko předoperačních vyšetření po kterých jsme s těžko popsatelným strachem jednoho rána ještě za tmy nastoupili do nemocnice. 
yPřístup zdravotnických zařízení je tam jiný, takže nám bylo dovoleno, abychom Izince sami podali premedikaci před výkonem a po domluvě s paní anestezioložkou jsem ji dokonce sama mohla odnést na sál a pomoci ji uspat maskou. Asi není třeba zmiňovat, že ač jsem se snažila se všech sil zůstat silná, přes slzy jsem prakticky neviděla.

Samotná operace trvala jen pár hodin a během celé doby nám sestřička ze sálu posílala SMS zprávy o aktuálním stavu operace.

Po několika hodinách jsme se s Izinkou shledali na JIP. Oba lékaři, kteří ji operovali, se s námi sešli a sdělili nám, že operace probíhala standardně, což byla ta nejlepší zpráva, v jakou jsme mohli doufat.
Paní doktorka anestezioložka si na nás také udělala chvilku, aby nám řekla, že ona jisté problémy měla – ukázalo se, že Izinka má příliš úzké dýchací cesty a byl problém ji intubovat. Stejně tak bylo těžké zavést žilní katetr, protože má prý nezvykle srostlé tepny v ruce. Rozpíchaná předloktí a hřbety rukou plné modřin toho byly důkazem.

V nemocnici jsme strávili pouze 3 dny (pan doktor je přesvědčen, že se děti hojí lépe v domácím prostředí). Tři dny, které však byly nejdelšími v našem životě. Tři dny, ve kterých Izince otekly oči tak, že je nedokázala vůbec otevřít. Celý obličej jí natekl tak moc, že jsme ji nemohli poznat. Dostala vysoké horečky. Nikdy jsme ji neviděli v takové bolesti a strachu. 
Nepřeháním, když řeknu, že to byly tři dny našeho osobního pekla.

Po propuštění do našeho dočasného amerického ‚domů‘ se Izinka začala pomalinku zlepšovat. Trošku se otevřelo jedno oko, pak druhé.
Do morku kostí nás však mrazilo, že se Izinka přestala usmívat. Bylo jasné, že prošla velikým traumatem.
Bohužel jsme brzy pozorovali další komplikaci – Izinka přestala otáčet hlavou, později se přidala větší část trupu, naříkala, když ležela na zádech. Kontaktovali jsme pana doktora, který nám řekl, že remodelace lebky byla velmi rozsáhlá a svaly krku se během zákroku pravděpodobně oddělily od lebky a nyní se musí samy opět řádně napojit. 

V Americe jsme strávili 3 týdny, během kterých se Izinka hojila z nejhoršího. Směs úlevy, že je operace za námi, nevýslovného strachu z každého jejího zaplakání, špatných snů ze všeho prožitého – to všechno definovalo každou minutu našeho pobytu.

Nyní se snažíme co nejlépe vrátit do starých kolejí. Jsou lepší i horší dny.
Izinka je rozhodně klidná a spokojená, že je doma a konečně zase vidíme její krásný úsměv, ale každé její sáhnutí na hlavu v nás vyvolává obavu, jestli ji něco nebolí. Nechce už usínat sama jako dřív, myslíme si, že má strach. 

Nemáme vyhráno, hlavička se bude hojit dlouho a komplikace mohou přijít měsíce po zákroku. Nitrolebeční tlak a bolesti hlavy se mohou objevit po letech.
Víme ale, že touto operací Izinka dostala tu nejlepší šanci na lepší kvalitu života a už teď vidíme určité zlepšení v jejím mluvení.

A za to ze srdce děkujeme každému jednomu z Vás. Jsme vděčni, že Vás máme.

Betty, Mihail a Izinka 

//

Dear friends, donors,

With the greatest respect, we thank you all for your incredible support. It is difficult to express in words our gratitude for having so many wonderful people in our lives who rushed to help Izinka.

We would now like to share with you the news and a glimpse into the past weeks.

Izinka has had her surgery and we are back home. All three of us are now healing in body and soul.

After arriving in America, an endless round of preoperative examinations awaited us, after which one early morning we entered the hospital with indescribable fear.
The approach of medical facilities there is different, so we were allowed to give Izinka premedication ourselves before the surgery and, after consulting with the anesthesiologist, I was even able to take her to the operating room myself and help put her to sleep with a mask. It probably goes without saying that, despite my best efforts to stay strong, I could barely see through the tears.

The surgery itself only lasted a few hours, and throughout the entire time, the nurse in the operating room was sending us SMS messages about the current status of the surgery.

After a few hours, we met up Izinka in the ICU. The two doctors who operated on her met with us and told us that the surgery had gone smoothly, which was the best news we could have hoped for.
The anesthesiologist also took a moment to share the news with us. She on the other hand informed us that she had some problems – it turned out that Izinka has a very narrow airway and it was difficult to intubate her. It was also difficult to insert a venous catheter because Izi apparently has unusually fused arteries in her hand. Her pierced forearms and the backs of her hands full of bruisers were proof of this.

We spent only 3 days in the hospital (the doctor is convinced that children heal better at home). Three days, which were the longest of our lives. Three days in which Izinka's eyes swelled shut. Her whole face swelled up so much that we couldn't recognize her. She had a high fever. We had never seen her in such pain and fear.
I'm not exaggerating when I say that those were three days of our personal hell.

After being released to our temporary American ‚home‘, Izinka slowly started to get better. One eye opened a little, then the other.
However, it chilled us to the bones that Izinka stopped smiling. It was clear that she had been through a huge trauma.
Unfortunately, we soon noticed another complication – Izinka stopped turning her head, and soon most of her torso followed. She moaned when she lay on her back. We contacted the doctor, who told us that the skull remodeling was very extensive and that the neck muscles probably detached from the skull during the surgery and now need to be properly reconnected, something the body will do naturally with time.

We spent 3 weeks in America, during which Izinka was recovering from the worst. A mixture of relief that the surgery was over, unspeakable fear from every time she cried, nightmares from everything she had experienced – all of this defined every minute of our stay.

Now we are trying our best to get back on our usual track. There are better days and worse days. 
She definitely feels calm and happy being home and we finally see her beautiful smile again, but every time she touches her head, we worry if something hurts her. She no longer wants to fall asleep on her own like before, we think she is afraid.

Our fight is not over, the head will take a long time to heal and complications may occur months after the surgery. Intracranial pressure and headaches may appear years later.
But we know that this surgery gave Izinka the best chance for a better quality of life and we already see some small improvement with her speech.

And for that, we thank each and every one of you from the bottom of our hearts. We are grateful to have you.

Betty, Mihail and Izinka 

//

Скъпи приятели, дарители,

С най-голямо уважение благодарим на всички вас за невероятната подкрепа. Трудно е да изразим с думи благодарността си за това, че имаме толкова много прекрасни хора в живота си, които се втурнаха да помогнат на Изинка.

Сега бихме искали да споделим с вас новината и да ви представим един поглед към изминалите седмици.
Изинка е оперирана и ние сме отново у дома. И тримата се възстановяваме, тялом и духом.

След пристигането ни в Америка ни очакваха безкрайни предоперативни прегледи, след които една сутрин, все още по тъмно, влязохме в болницата с неописуем страх.
Подходът на медицинските заведения там е различен и ни беше позволено сами да дадем премедикация на Изинка преди операцията, и след консултация с анестезиолога, дори ми беше позволено сама да я заведа в операционната и да ѝ помогна да заспи с анестезиологична маска. Вероятно е излишно да спомена, че въпреки всичките ми усилия да остана силна, едва виждах през сълзите си.
Самата операция продължи само няколко часа и през цялото време медицинската сестра в операционната ни изпращаше SMS-и за текущото състояние на процедурата.

След няколко часа ни позволиха да отидем при Изинка в интензивното отделение. Двамата лекари, които я оперираха, ни казаха че операцията е преминала гладко, което беше най-добрата новина, за която можехме да се надяваме.
Анестезиологът също отдели малко време, за да сподели с нас как е преминала операцията. Тя от друга страна ни информира, че е имала някои проблеми – оказа се, че Изинка има много тесни дихателни пътища и е трудно да се интубира. Било е трудно и да се постави венозен катетър на Изи, защото очевидно има необичайно сраснали артерии в ръката си. Набодените ѝ предмишници и посинелите ѝ ръце, бяха доказателство за това.

Прекарахме само 3 дни в болницата (лекарят е убеден, че децата се лекуват и възстановяват по-добре у дома). Три дни, които бяха най-дългите в живота ни. Три дни, в които очите на Изинка се подуха и напълно затвориха. Цялото ѝ лице се поду толкова много, че не можехме да я познаем. Имаше висока температура. Никога преди не я бяхме виждали в такава болка и страх.

Не преувеличавам, когато казвам, че това бяха три дни прекарани в нашия личен ад.

След като я изписаха и се прибрахме във временния ни американски „дом“, Изинка бавно започна да се подобрява. Първо едното око се отвори малко, после и другото.
Въпреки това, ни обзе страх, че Изинка спря да се смее. Беше ясно, че е преживяла огромна травма.
За съжаление, скоро забелязахме друго усложнение – Изинка спря да движи главата си и скоро по-голямата част от торса ѝ я последва. Тя стенеше, когато лежеше по гръб. Свързахме се с лекаря, който ни каза, че реконструкцията на черепа е много обширна операция, и че мускулите на врата вероятно са се отделили от черепа по време на операцията и сега трябва да бъдат правилно свързани отново, нещо което тялото ще направи по естествен път.

Прекарахме 3 седмици в Америка, през които Изинка се възстановяваше от най-лошото. Смесени чувства от облекчение, че операцията е приключила, неописуем страх от всеки път когато плачеше, кошмари от всичко което беше преживяла – всичко това определяше всяка минута от престоя ни.

Сега се опитваме да се върнем към обичайния си ритъм. Имаме по-добри и по-лоши дни.
Тя определено се чувства спокойна и щастлива, че е у дома, и най-накрая виждаме отново красивата ѝ усмивка, но всеки път, когато докосне главата си, се притесняваме дали нещо не я боли. Вече не иска да заспива сама както преди, мислим че се страхува.

Нашата борба не е приключила, главата ще заздравява дълго време и е възможно да възникнат усложнения месеци след процедурата. Вътречерепното налягане и главоболието могат да се появят години по-късно.Но знаем, че тази операция даде на Изинка най-добрия шанс за по-добър живот и вече виждаме малко подобрение в речта ѝ.
И за това благодарим на всеки един от вас от сърце. Благодарни сме, че ви имаме.

Бети, Михаил и Изинка