12. 5. 2026 22:21
Třetí lahvička naděje
Dnes jsme otevřeli třetí lahvičku LP Duvyzat a začínáme tak 41 den naděje.
Jiřík zatím zvládá léčbu bez větších komplikací. Krevní testy jsou od minula také lepší a cvičení mu jde na výbornou. Jediné co Jirku trápí, jsou odběry krve každých 14 dní. Je ale bojovník a ví, že je to potřeba. Také poctivě hlídá 40× protřepání lahvičky před nabráním léku. Nesmí být ani o jedno méně a ani kapka nesmí přijít nazmar. Vše musí být tak, jak má :-)
Po několika zklamáních je tohle všechno pro nás velký zázrak, který by se však bez vaší pomoci a štědrosti nekonal. Ze srdce děkujeme nejen za každou korunu, ale i za slova podpory, která nám dodávají sílu a víru, že vše nakonec dobře dopadne. Moc si toho vážíme!
Věříme, bojujeme dál a vítězíme!!! :-)
Děkujeme
Představení sbírky
Jirka je kluk, který má rád stejné věci jako ostatní děti – smích s kamarády, florbal, počítačové hry. Jenže jeho každodenní realita je o něco těžší. Trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným genetickým onemocněním, které postupně oslabuje všechny jeho svaly v těle, ty přestávají plnit svoji funkci, což je nakonec smrtelné. To, co je pro většinu z nás samozřejmé, stojí Jirku obrovské úsilí a spoustu odvahy. Jiříčkovo tělo každý den o kousek zeslabuje a on to bohužel velmi dobře vnímá.
Na Duchennovu svalovou dystrofii neexistuje lék. Léčba se zaměřuje na kortikosteroidní terapii, prevenci kontraktur a lékařskou péči o srdeční a dýchací funkce. Nově je k dispozici lék, který může průběh nemoci zpomalit a dát Jirkovi víc času, víc možností a víc okamžiků, na které se může těšit a sdílet s blízkými.
Lék je schválen pouze pro samostatně chodící chlapce od šesti let. Čas u Jirky neúprosně běží. Jeho věk deseti let je kritickým obdobím, kdy se chůze může náhle zhoršit a on tak o možnost léčby přijde – každý den je proto nesmírně důležitý. Jiřík stojí přesně na rozhraní, v pomyslném vakuu při schvalování léčby mezi vhodný/nevhodný. Rozhodnutí, které je pro kvalitu jeho budoucího života naprosto zásadní a jež bohužel není v našich rukou.
V současné době probíhají zdlouhavá jednání s pojišťovnami, a proto není lék pro Jirku v tuto chvíli dostupný. Bohužel je finančně velmi nákladný a bez pomoci ostatních nedosažitelný. Jirkovi však nemilosrdně ubíhá čas, a to je přesně důvod, který nás přivedl sem, na Donio, s velkou prosbou o pomoc pro Jiříka.
Komu pomůžeme?
Pomůžeme malému klukovi, který neztrácí chuť do života, chce si hrát s kamarády a má velké sny. Každý den bojuje s nemocí, která mu však bere sílu.
Několikrát v týdnu absolvuje rehabilitace, plavání a další terapie včetně psychologické pomoci.
Když si ostatní děti hrají, Jiřík jede cvičit a nevzdává se.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Pomozte Jiříkovi změnit tento příběh
Předáme 100 % částky
I ten nejmenší dar dá velkou naději
Snadná, rychlá a důvěryhodná pomoc
Vzkazy
Anna Č.
Kalabzovi
Markéta P.
Tým Zlatníky, Anděl, Prokopák
Jana F.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
