Představení sbírky
Jirka je kluk, který má rád stejné věci jako ostatní děti – smích s kamarády, florbal, počítačové hry. Jenže jeho každodenní realita je o něco těžší. Trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným genetickým onemocněním, které postupně oslabuje všechny jeho svaly v těle, ty přestávají plnit svoji funkci, což je nakonec smrtelné. To, co je pro většinu z nás samozřejmé, stojí Jirku obrovské úsilí a spoustu odvahy. Jiříčkovo tělo každý den o kousek zeslabuje a on to bohužel velmi dobře vnímá.
Na Duchennovu svalovou dystrofii neexistuje lék. Léčba se zaměřuje na kortikosteroidní terapii, prevenci kontraktur a lékařskou péči o srdeční a dýchací funkce. Nově je k dispozici lék, který může průběh nemoci zpomalit a dát Jirkovi víc času, víc možností a víc okamžiků, na které se může těšit a sdílet s blízkými.
Lék je schválen pouze pro samostatně chodící chlapce od šesti let. Čas u Jirky neúprosně běží. Jeho věk deseti let je kritickým obdobím, kdy se chůze může náhle zhoršit a on tak o možnost léčby přijde – každý den je proto nesmírně důležitý. Jiřík stojí přesně na rozhraní, v pomyslném vakuu při schvalování léčby mezi vhodný/nevhodný. Rozhodnutí, které je pro kvalitu jeho budoucího života naprosto zásadní a jež bohužel není v našich rukou.
V současné době probíhají zdlouhavá jednání s pojišťovnami, a proto není lék pro Jirku v tuto chvíli dostupný. Bohužel je finančně velmi nákladný a bez pomoci ostatních nedosažitelný. Jirkovi však nemilosrdně ubíhá čas, a to je přesně důvod, který nás přivedl sem, na Donio, s velkou prosbou o pomoc pro Jiříka.
Komu pomůžeme?
Pomůžeme malému klukovi, který neztrácí chuť do života, chce si hrát s kamarády a má velké sny. Každý den bojuje s nemocí, která mu však bere sílu.
Několikrát v týdnu absolvuje rehabilitace, plavání a další terapie včetně psychologické pomoci.
Když si ostatní děti hrají, Jiřík jede cvičit a nevzdává se.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané finance půjdou na hrazení léku DUVYZAT.
Cena jednoho balení je 441 600,- Kč. Jiřík potřebuje jedno balení léku na 20 dní. Z vlastních zdrojů jsme schopni uhradit 1–2 balení.
Náklad na roční terapii (365 dní) je tak 8 059 200,- Kč.
Pokud se vybere menší částka, bude použita na tolik balení, na kolik vyjde. To stejné platí i v případě výběru větší částky. Jiřík může lék dostávat do doby, kdy bude schopen samostatné chůze. Doufáme, že i s pomocí léku to bude více jak rok.
Než bude vyřešena úhrada léku, požádali jsme o mimořádné proplacení naši pojišťovnu. Momentálně je proces ve fázi, kdy jsme doložili potřebné dokumenty, které si pojišťovna vyžádala, a čekáme na vyjádření.
Pokud by pojišťovna úhradu schválila, případné nevyužité finance bychom použili na neurorehabilitace, nebo věnovali dalším sbírkám na Donio.
Každý příspěvek je krokem k tomu, aby Jirka mohl žít kvalitnější a delší život. Prosíme, pomozte Jirkovi v boji, který si nevybral.
Každý příspěvek znamená naději. Každý příspěvek dává smysl.
Děkujeme.
