Důstojný život pro maminku Soňu a jejího syna Honzíka s těžkým postižením

Představení sbírky

Jmenuji se Soňa a jsem maminkou 22letého Honzíka, chlapce, který trpí autismem. Má mentální i fyzické postižení. Honzík se narodil jako mé čtvrté dítě zcela zdráv. V jeho kojeneckém věku dostal epileptický záchvat, který ho uvedl do vegetativního kómatu. Po jeho probuzení jsme věděli, že výchova tohoto dítěte bude jiná, než jsme doposud znali.

Honzík potřebuje nepřetržitou 24hodinovou péči, kterou mu poskytuji celý život. Když bylo Honzíkovi 14 let, rozhodla jsem se využít pomoci a našla jsem pečovatelku. Bohužel nám tato zkušenost více vzala než přinesla. Honzík byl ošetřovatelkou týrán, což zhoršilo jeho autoagresi, kterou trpí. Nerada na toto období vzpomínám, protože v té době jsem začala trpět velkými depresemi, které trvají dodnes.

Již přes dvacet let žiji v neustálém koloběhu povinností, které se točí jen kolem Honzíka. Krmení, přebalování, hygiena, neustálé vymýšlení činností, které Honzíkovi odvedou pozornost od pravidelných výbuchů agrese vůči sobě samému nebo vůči mně. Nejhorší je pro mě ošetřování ran, které si způsobuje například boucháním hlavou do zdi. Honzík nechodí, trpí těžkou poruchou hybnosti, křečemi, skoliozou a je odkázán na invalidní vozík. Sám se nenají a je nutné jej krmit. Jeho vývoj se zasekl v kojeneckém věku, proto je nutné jej i přebalovat.

S Honzíkem žijeme na vesnici ve starém domku, který jsme pořídili na hypotéku, a můj muž – Honzíkův táta, žije ve městě, aby zvládal dvě zaměstnání. Jsem se synem 90 % času sama a nelze žít běžný život ani mít sociální vazby. Abych udržela své psychické zdraví, rozhodla jsem se stát chovatelkou koček. Ty mi umožňují aspoň na chvíli uniknout od reality.

Honzíkova tělesná hmotnost dává zabrat mým zádům, a vzhledem k mému věku je manipulace s ním čím dál náročnější. Trpím chronickou formou pásového oparu a největší boj svádím hlavně s psychikou. Vydržet, nehroutit se a těšit se z každého dne, kdy má Honzík dobrý den. U nás v České republice není osobám s takto těžkým postižením poskytována pomoc. Jelikož vyžaduje 24hodinovou péči a jeho psychický stav je těžce autistický, neexistují zařízení, která by mu pomohla například s rehabilitací. Je tedy odkázán na mě a já na to, abych se udržovala fyzicky dobře a péči o něj zvládala. Přeci jen, je to pořádný kus chlapa. :-)