Naděje pro Evu v boji s glioblastomem

(The English version of the text is below.)

Milí dárci, zdravím vás z Plzně. Tentokrát nepíše pozdrav Evička, ale já, její manžel Honza. V posledních týdnech se událo hodně věcí a vše symbolicky vyvrcholilo Velikonocemi. 

Hned v úvodu chci poděkovat za vaši podporu, nejde jen o vaše finanční příspěvky na sbírku pro Evičku, ale také o vaše vzkazy. Denně se díváme na web donio.cz a sledujeme, co nám někteří píšete. Kdyby to šlo, rádi bychom každému poděkovali osobně. Jen díky vám mohla Evička zahájit léčbu. Finančně se také blížíme ke 3/4 sbírky a donio.cz nám vyšlo vstříc s prodloužením termínu. Když rodina řeší takto dramatickou a těžkou situaci, tak je donio.cz skvělý nástroj, který ulehčí vše, včetně komunikace. Jsme rádi i za všechny zprávy, které přijdou jinou formou od vás, se kterými se osobně známe. I když nám vždy chvíli trvá odpovědět jsme rádi, když se nám ozvete. Kdo nás znáte osobně, napište mi klidně přímo email, i pokud máte dotazy. Nebojte se nás oslovit. Budu také hledat pomocníky, protože jsme zaregistrovali www.glioblastom.cz, kde chceme soustředit tolik potřebné informace a kontakty pro lidi se stejnou diagnozou. 

Naše situace je teď taková, že léčba TTF Optune poskytuje Evičce možnost, jak zamezit návratu glioblastomu. Statistika je krutá a uvádí, že pouze 5% pacientů po operaci glioblastomu přežije déle než rok. S TTF Optune zvyšujeme tuto šanci na 20%. Možná se to zdá málo, nebo si někdo řeknete k čemu je statistika, když stejně je vše v životě 50:50. Člověk má buďto štěstí, nebo smůlu a číslo ze statistiky je mu pak prostě k ničemu. Pro nás to ale rezonuje s velikonočním tématem vzkříšení a naděje. Na podzim a v zimě nás systém odepsal. Lékaři nám nedávali žádnou naději. Nevzdali jsme se a hledali možnosti. Uvěřili jsme v naději a dostali jsme čas navíc. V životě jsme jako rodina i jako jednotlivci zažili mnoho zklamání, průšvihů, nedorozumnění. Přišli jsme o hodně. Nikdy jsme ale neztratili víru. Ať nás čeká cokoliv, budeme tomu čelit s hlavou vztyčenou. Už teď říkáme: "sbírka na donio.cz nám vrátila víru v lidi, víru v solidaritu a to, že tam, kde lidi cítí naději, dokážou upřít svou energii…"

Dostali jsme zatím darem 3/4 prostředků, co nestihneme vybrat si půjčíme a prodáme co budeme moct. Důležité je, abychom měli finanční zdroje zhruba na rok. Hodně nás zklamalo, že zdravotní pojišťovna zamítla léčbu hradit navzdory odborné argumentaci a faktu, že jiné státy léčbu hradí. Díky naší advokátce, která nás podporuje, dostala pojišťovna odvolání. Zatím máme signály, že v podobných případech pojišťovny vše prodlužují a počítají s tím, že pacient zemře dřív, než se vše vyjasní a bude šance jakoukoliv léčbu zahájit. Naše advokátka je odhodlaná se s pojišťovnou soudit. Může to trvat zhruba rok a nevíme, jak to dopadne. Potom, co nám dojdou prostředky tak skončí i léčba, což by pro Evičku mohlo být fatální. Držte nám palce. 

Velký dík za naší strany také patří manželům Abelovým z nadačního fondu Úsměv nejen pro Kryštofa. Nadační fond nás nyní zastupuje ve vztahu k poskytovateli léčby a zřídil transparentní účet, přes který léčbu financujeme, aby bylo vidět využití prostředků. Také po skončení sbírky na donio.cz budeme transparentní účet používat pro nové dary. Abelovi nám pomáhají nejen s administrativou spojenou s léčbou, ale i v lidské rovině. Dnes už je považujeme za přátele a díky nim jsme zase my začali pomáhat dalším lidem se stejnou diagnozou. 

Jsem vděčný Evičce, že svou situaci snáší s pokorou a drží se naděje, kterou máme i díky vaší podpoře. Přeji vám všem krásné jarní dny. 
Honza V. 

Zde je web na podporu sbírky, pokud můžete sdílet přes Facebook budeme rádi: https://www.facebook.com/nadejeproevu/ 
Pokud byste měl někdo chuť pomoci nám s „dobrovýzvou“ budeme rádi:https://donio.cz/rady/dobrocinne-sbirky/dobrovyzva 
Zde si můžete přečíst více o nadačním fondu: https://usmevnejenprokrystofa.cz/
Zde si můžete poslechnout rozhovor Lucie Výborné s Abelovými:
https://www.youtube.com/watch?v=nUs7baROSks
Zde je transparentní účet: https://www.csob.cz/firmy/bezne-ucty/transparentni-ucty/ucet?account=352740045 

Dear donors, greetings from Pilsen. This time, it is not Evička who is writing the greeting, but me, her husband Jan. A lot has happened in recent weeks and everything symbolically culminated in Easter.

First of all, I want to thank you for your support, not only your financial contributions to the collection for Evička, but also your messages. We look at the donio.cz website daily and follow what some of you write to us. If we could, we would like to thank everyone personally. Only thanks to you could Evička start treatment. Financially, we are also approaching 3/4 of the collection and donio.cz has helped us by extending the deadline. When a family is dealing with such a dramatic and difficult situation, donio.cz is a great tool that makes everything easier, including communication. We are also happy for all messages that come in a different form from you, whom we know personally. Even if it always takes us a while to respond, we are happy to hear from you. If you know us personally, please feel free to email me directly, even if you have questions. Don't be afraid to reach out to us. I will also be looking for helpers, because we have registered www.glioblastom.cz, where we want to concentrate much-needed information and contacts for people with the same diagnosis.

Our situation now is that the TTF Optune treatment provides Evička with the opportunity to prevent the return of glioblastoma. The statistics are cruel and state that only 5% of patients survive more than a year after glioblastoma surgery. With TTF Optune, we increase this chance to 20%. Maybe that seems little, or you might ask yourself what the point of statistics is when everything in life is 50:50 anyway. A person is either lucky or unlucky, and the number from the statistics is then simply useless to him. But for us, it resonates with the Easter theme of resurrection and hope. In the fall and winter, the system wrote us off. The doctors gave us no hope. We didn't give up and looked for options. We believed in hope and were given extra time. In our lives, as a family and as individuals, we have experienced many disappointments, setbacks, and misunderstandings. We have lost a lot. But we have never lost faith. Whatever awaits us, we will face it with our heads held high. We are already saying: „the collection on donio.cz has restored our faith in people, our faith in solidarity, and the fact that where people feel hope, they can give their energy…“

We have so far received 3/4 of the funds as a gift, and we will borrow and sell what we can if we don't have time to collect. It is important that we have financial resources for about a year. We were very disappointed that the health insurance company refused to cover the treatment despite expert arguments and the fact that other countries cover the treatment. Thanks to our lawyer, who supports us, the insurance company was able to appeal. So far, we have signals that in similar cases, insurance companies are prolonging everything and counting on the patient dying before everything is clear and there is a chance to start any treatment. Our lawyer is determined to sue the insurance company. It could take about a year and we don't know how it will turn out. After we run out of funds, the treatment will end, which could be fatal for Evička. Keep your fingers crossed.

A big thank you also goes to the Abels from the Smile Not Just for Kryštof Foundation. The Foundation now represents us in relation to the treatment provider and has set up a transparent account through which we finance the treatment so that the use of the funds can be seen. We will also use the transparent account for new donations after the collection on donio.cz is over. The Abels help us not only with the administration associated with the treatment, but also on a human level. Today, we consider them friends and thanks to them, we have started to help other people with the same diagnosis.

I am grateful to Evička for enduring her situation with humility and holding on to the hope that we have thanks to your support. I wish you all beautiful spring days.
Jan

Here is a website to support the collection, if you can share it on Facebook we will be happy: https://www.facebook.com/nadejeproevu/ 
If anyone would like to help us with the „charity challenge“ we will be happy: https://donio.cz/rady/dobrocinne-sbirky/dobrovyzva 
Here you can read more about the foundation fund: https://usmevnejenprokrystofa.cz/ 
Here you can listen to Lucie Výborná's interview with the Abels:
https://www.youtube.com/watch?v=nUs7baROSks 
Here is a transparent account: https://www.csob.cz/firmy/bezne-ucty/transparentni-ucty/ucet?account=352740045