Drazí přispěvatelé,
dnes je to přesně rok od změny našeho života a zejména života našeho táty.
Musím říct, že tahle roční doba byla směsicí sinusoidních výkyvů a houpačky nahoru a dolů. Ale vše se začíná pomalými krůčky obracet k lepšímu, a to hlavně díky VÁM!!! ❤️
Začátky nebyly vůbec snadné. Absolutní pasivita oddělení DIOP KNTB k péči a následnému přechodu do domácí péče tomu všemu moc nedopomohla.
Rozhodnutí ale bylo jasné, a teď už si zpětně jen potvrzujeme, že stát si za svým a bojovat za to své mělo – a hlavně stále má – význam!
A teď k tomu hlavnímu — jak se Čerňovi vlastně daří? A co se změnilo?
Stěžejním bodem pro našeho tátu, ale vlastně i pro nás, je možnost pohybu na vozíku, který nám ještě v nemocnici zavrhovali. „Bude ležák,“ znělo z úst vedoucího oddělení.
Ale víme své. Respektive vidíme. Díky této možnosti chodíme na procházky, užíváme si letního počasí a trávíme čas zase jako rodina ❤️❤️
Teoretická stránka vigilního kóma sice stále zůstává, ale ta praktická má neskutečné pokroky:
1. Sed na vozíku – sedí celé hodiny. Tohle je opětovná forma socializace, kdy dochází ke kontaktu s okolím a není „uvězněn jen mezi čtyřmi stěnami“. Tyto chvíle jsou pro něj zpestřením dne.
2. Držení hlavy ve vzpřímené poloze – udrží hlavu v normálním postavení. Zareaguje otočením na zavolání či oslovení, otáčí se za zvuky, sleduje TV. I tohle je důležitý předpoklad k cíli „vertikalizace“, která nás čeká po operaci dolní končetiny. Ta je nezbytná pro zlepšení pohybu, a to opět kvůli nemocnici, která zanedbala rehabilitaci a opomenula fixaci deformit.
3. Oční kontakt – lékařská zpráva uvádí, že pohled nefixuje. Stačí mít jen trpělivost a odpovídající přístup. Na lékaře, kteří opovrhují těmito případy, se ani já nedívám. A že jich za tu cestu kolem nás prošlo dost.
4. Pokyny – základní předpoklad k lepšímu zvládání této situace. Řeknete „otevři ústa“ – otevře. „Stiskni ruku“ – stiskne. „Zahýbej prsty“ – zahýbe. „Usměj se“ – a je to tam! Všechno sice probíhá v jiných rozměrech než u plně zdravého člověka, ale tyto funkční možnosti nám pomáhají rozvíjet další aktivity, stimulovat pokroky a snad pomalu dojít k určité formě komunikace.
5. Emoce – dopování morfinem a dalšími utlumujícími léky je asi „normální“ předpoklad pro přežití následné péče v nemocnici. Naší prioritou ale bylo zbavit se těchto návykových a posléze zbytečných látek. A ukázalo se, že stačí chtít – pomalu se začíná usmívat, když na něj Terezka promluví, a je spokojený. A na druhou stranu umí i plakat, což značí mžitky „uvědomění“.
6. Strava – krmení formou sondy PEG stále probíhá, ale mixovaná strava 1× denně bez jakékoliv aspirace a to ústy je úžasný pokrok! A přibírá!! ❤️
Jediným problémem toho všeho je nastavení našeho zdravotního systému a jeho neochota platit za něco, co může zlepšit kvalitu života těchto bojovníků. Snaha „být slyšet“ znamená neustálé dohadování a boj za to, co je pro ně základem.
Ale i na této cestě jsme potkali několik skvělých lidí, kteří si zaslouží poděkování:
* sestřičky z ADOPE (domácí péče), které byly ochotné prožívat s námi naše začátky a pomáhat, jak jen bylo možné – protože co si budeme povídat, nevěděla jsem vlastně nic,
* naši hasiči SDH Nevšová, kteří zde byli jako na zavolanou vždy, když bylo potřeba přesunout našeho tátu vleže – díky vám za ochotu,
* náš místní fotbalový klub TJ SOKOL Nevšová, který zprostředkoval neskutečnou dražbu dresů a podpořil tak svého „člena“,
* naši fyzioterapeutku Aničku, která několikrát týdně cvičí s naším tátou v domácí péči a má neuvěřitelnou trpělivost a odhodlání – i ta je hrazena ze sbírky,
* město Slavičín, které nám poskytlo bezbariérový byt, díky čemuž jsme mobilní.
❤️A samozřejmě největší poděkování patří VÁM VŠEM, KTEŘÍ JSTE PŘISPĚLI JAKOUKOLIV ČÁSTKOU.❤️
Díky vám jsme absolvovali návštěvu neurorehabilitačních center v Piešťanech – AXIS a následně péči v ADELI s cvičícím cyklem 6 týdnů v dubnu a květnu.
A dnes? Končíme druhý týden z naší 4týdenní péče v ADELI Medical Center v Piešťanech.
Péče a intenzivní cvičení právě v těchto centrech jsou pro našeho tátu tzv. „dopaminem“ – stimulují ho k pohybu, mění celkové vnímání vlastního těla a přinášejí pomalé posuny k fyzické zdatnosti.
Tohle všechno je důležitým mezníkem naší cesty, protože jste to právě VY, kdo pomohl Čerňovi odrazit se ode dna a snažit se šplhat výš a výš.
Tenhle boj ještě není vyhraný. Tenhle rok nám ale ukázal, že musíme – a hlavně chceme – pokračovat dál!!! 💪❤️
S pokorou a velkým DĚKUJEME
za celou rodinu
Denisa
PS: Opatrujte se 😊
