Drazí přispěvatelé,

dnes je to přesně rok od změny našeho života a zejména života našeho táty.

Musím říct, že tahle roční doba byla směsicí sinusoidních výkyvů a houpačky nahoru a dolů. Ale vše se začíná pomalými krůčky obracet k lepšímu, a to hlavně díky VÁM!!! ❤️

Začátky nebyly vůbec snadné. Absolutní pasivita oddělení DIOP KNTB k péči a následnému přechodu do domácí péče tomu všemu moc nedopomohla.

Rozhodnutí ale bylo jasné, a teď už si zpětně jen potvrzujeme, že stát si za svým a bojovat za to své mělo – a hlavně stále má – význam!

A teď k tomu hlavnímu — jak se Čerňovi vlastně daří? A co se změnilo?

Stěžejním bodem pro našeho tátu, ale vlastně i pro nás, je možnost pohybu na vozíku, který nám ještě v nemocnici zavrhovali. „Bude ležák,“ znělo z úst vedoucího oddělení.

Ale víme své. Respektive vidíme. Díky této možnosti chodíme na procházky, užíváme si letního počasí a trávíme čas zase jako rodina ❤️❤️

Teoretická stránka vigilního kóma sice stále zůstává, ale ta praktická má neskutečné pokroky:

1. Sed na vozíku – sedí celé hodiny. Tohle je opětovná forma socializace, kdy dochází ke kontaktu s okolím a není „uvězněn jen mezi čtyřmi stěnami“. Tyto chvíle jsou pro něj zpestřením dne.

2. Držení hlavy ve vzpřímené poloze – udrží hlavu v normálním postavení. Zareaguje otočením na zavolání či oslovení, otáčí se za zvuky, sleduje TV. I tohle je důležitý předpoklad k cíli „vertikalizace“, která nás čeká po operaci dolní končetiny. Ta je nezbytná pro zlepšení pohybu, a to opět kvůli nemocnici, která zanedbala rehabilitaci a opomenula fixaci deformit.

3. Oční kontakt – lékařská zpráva uvádí, že pohled nefixuje. Stačí mít jen trpělivost a odpovídající přístup. Na lékaře, kteří opovrhují těmito případy, se ani já nedívám. A že jich za tu cestu kolem nás prošlo dost.

4. Pokyny – základní předpoklad k lepšímu zvládání této situace. Řeknete „otevři ústa“ – otevře. „Stiskni ruku“ – stiskne. „Zahýbej prsty“ – zahýbe. „Usměj se“ – a je to tam! Všechno sice probíhá v jiných rozměrech než u plně zdravého člověka, ale tyto funkční možnosti nám pomáhají rozvíjet další aktivity, stimulovat pokroky a snad pomalu dojít k určité formě komunikace.

5. Emoce – dopování morfinem a dalšími utlumujícími léky je asi „normální“ předpoklad pro přežití následné péče v nemocnici. Naší prioritou ale bylo zbavit se těchto návykových a posléze zbytečných látek. A ukázalo se, že stačí chtít – pomalu se začíná usmívat, když na něj Terezka promluví, a je spokojený. A na druhou stranu umí i plakat, což značí mžitky „uvědomění“.

6. Strava – krmení formou sondy PEG stále probíhá, ale mixovaná strava 1× denně bez jakékoliv aspirace a to ústy je úžasný pokrok! A přibírá!! ❤️

Jediným problémem toho všeho je nastavení našeho zdravotního systému a jeho neochota platit za něco, co může zlepšit kvalitu života těchto bojovníků. Snaha „být slyšet“ znamená neustálé dohadování a boj za to, co je pro ně základem.

Ale i na této cestě jsme potkali několik skvělých lidí, kteří si zaslouží poděkování:

* sestřičky z ADOPE (domácí péče), které byly ochotné prožívat s námi naše začátky a pomáhat, jak jen bylo možné – protože co si budeme povídat, nevěděla jsem vlastně nic,

* naši hasiči SDH Nevšová, kteří zde byli jako na zavolanou vždy, když bylo potřeba přesunout našeho tátu vleže – díky vám za ochotu,

* náš místní fotbalový klub TJ SOKOL Nevšová, který zprostředkoval neskutečnou dražbu dresů a podpořil tak svého „člena“,

* naši fyzioterapeutku Aničku, která několikrát týdně cvičí s naším tátou v domácí péči a má neuvěřitelnou trpělivost a odhodlání – i ta je hrazena ze sbírky,

* město Slavičín, které nám poskytlo bezbariérový byt, díky čemuž jsme mobilní.

❤️A samozřejmě největší poděkování patří VÁM VŠEM, KTEŘÍ JSTE PŘISPĚLI JAKOUKOLIV ČÁSTKOU.❤️

Díky vám jsme absolvovali návštěvu neurorehabilitačních center v Piešťanech – AXIS a následně péči v ADELI s cvičícím cyklem 6 týdnů v dubnu a květnu.

A dnes? Končíme druhý týden z naší 4týdenní péče v ADELI Medical Center v Piešťanech.

Péče a intenzivní cvičení právě v těchto centrech jsou pro našeho tátu tzv. „dopaminem“ – stimulují ho k pohybu, mění celkové vnímání vlastního těla a přinášejí pomalé posuny k fyzické zdatnosti.

Tohle všechno je důležitým mezníkem naší cesty, protože jste to právě VY, kdo pomohl Čerňovi odrazit se ode dna a snažit se šplhat výš a výš.

Tenhle boj ještě není vyhraný. Tenhle rok nám ale ukázal, že musíme – a hlavně chceme – pokračovat dál!!! 💪❤️

S pokorou a velkým DĚKUJEME

za celou rodinu

Denisa

PS: Opatrujte se 😊

Drazí přispěvatelé SBÍRKY PRO ČERŇU ❤️  když pominu 7 denní hospitalizaci na přeléčení dýchacích cest, je to již více jak měsíc, co je náš táta doma 🙏

S odstupem času lze již říci, že pokroky v domácí péči jsou znatelné, ale to nejtěžší nás teprve čeká!

DÍKY VÁM má tuto neděli Zdeňa nástup do neurorehabilitačního centra, kde boj teprve začne! První fáze cvičení bude náročná, ale náš tvrdohlavý chlap to zvládne! 🙏

Částka, kterou jste nám dosud pomohli vybrat je znamenitá a usnadní to cestu k tomu, aby lepší zítřky byly opravdu lepší.

Děkujeme ❤️❤️

O průběhu jeho cesty budeme dále informovat…

Vážení dárci,

ráda bych VÁM VŠEM moc poděkovala a to jménem svým i jménem celé rodiny. Děkujeme moc za tu vlnu pomoci, která se nám dostala a stále dostává.

Dnes přijel Zdeňa zpět domů. První velký krok k jeho nové cestě. Být doma se svou rodinou je obzvláště v jeho stavu to nejpodstatnější. Ta naděje lepších zítřků s přibývající částkou roste!

Děkuju,

protože BOJOVAT MÁ SMYSL!

D.