Důstojný život pro maminku Soňu a jejího syna Honzíka s těžkým postižením

Jmenuji se Soňa a jsem maminkou 22letého Honzíka, chlapce, který trpí autismem. Má mentální i fyzické postižení. Honzík se narodil jako mé čtvrté dítě zcela zdráv. V jeho kojeneckém věku dostal epileptický záchvat, který ho uvedl do vegetativního kómatu. Po jeho probuzení jsme věděli, že výchova tohoto dítěte bude jiná, než jsme doposud znali.

Honzík potřebuje nepřetržitou 24hodinovou péči, kterou mu poskytuji celý život. Když bylo Honzíkovi 14 let, rozhodla jsem se využít pomoci a našla jsem pečovatelku. Bohužel nám tato zkušenost více vzala než přinesla. Honzík byl ošetřovatelkou týrán, což zhoršilo jeho autoagresi, kterou trpí. Nerada na toto období vzpomínám, protože v té době jsem začala trpět velkými depresemi, které trvají dodnes.

Již přes dvacet let žiji v neustálém koloběhu povinností, které se točí jen kolem Honzíka. Krmení, přebalování, hygiena, neustálé vymýšlení činností, které Honzíkovi odvedou pozornost od pravidelných výbuchů agrese vůči sobě samému nebo vůči mně. Nejhorší je pro mě ošetřování ran, které si způsobuje například boucháním hlavou do zdi. Honzík nechodí, trpí těžkou poruchou hybnosti, křečemi, skoliozou a je odkázán na invalidní vozík. Sám se nenají a je nutné jej krmit. Jeho vývoj se zasekl v kojeneckém věku, proto je nutné jej i přebalovat.

S Honzíkem žijeme na vesnici ve starém domku, který jsme pořídili na hypotéku, a můj muž – Honzíkův táta, žije ve městě, aby zvládal dvě zaměstnání. Jsem se synem 90 % času sama a nelze žít běžný život ani mít sociální vazby. Abych udržela své psychické zdraví, rozhodla jsem se stát chovatelkou koček. Ty mi umožňují aspoň na chvíli uniknout od reality.

Honzíkova tělesná hmotnost dává zabrat mým zádům, a vzhledem k mému věku je manipulace s ním čím dál náročnější. Trpím chronickou formou pásového oparu a největší boj svádím hlavně s psychikou. Vydržet, nehroutit se a těšit se z každého dne, kdy má Honzík dobrý den. U nás v České republice není osobám s takto těžkým postižením poskytována pomoc. Jelikož vyžaduje 24hodinovou péči a jeho psychický stav je těžce autistický, neexistují zařízení, která by mu pomohla například s rehabilitací. Je tedy odkázán na mě a já na to, abych se udržovala fyzicky dobře a péči o něj zvládala. Přeci jen, je to pořádný kus chlapa. :-)

Jsem maminkou těžce postiženého chlapce a pečovatelkou na plný úvazek.

Situaci ovlivňuje nejen zdravotní stav mě samotné, ale i Honzíkovy změny rozpoložení, například při změně léků, na kterých je syn závislý. Jednou až dvakrát do roka mám vrh koťat, který mi poskytuje alespoň trochu rozptýlení, ale zároveň představuje další úvazek.

Jednou za 14 dní přijede odlehčovací služba, mohu si popovídat se sociální pracovnicí a o Honzíka je alespoň na pár hodin postaráno. Nejvíc si užívám ten pocit, když si mohu vypít kávu a nebýt ve střehu. Vždycky si říkám, kolik věcí bych chtěla udělat a zvládnout, ale po těch letech v zaběhnutém maratonu už to nedokážu.

Peníze ze sbírky bych ráda využila na financování odlehčovací služby, tedy zařízení, které je schopné se o Honzíka plně postarat po dobu maximálně jednoho týdne v měsíci. Odbornou asistenci, kdy Honzíka někdo pohlídá, bych ráda využila především v případech, kdy můj zdravotní stav vyžaduje lékařskou péči. Sama si potřebuji dojet k lékaři, udělat nákupy ve městě, zařídit různé záležitosti, a s Honzíkem tyto situace nelze zvládnout. Odlehčovací službu nehradí pojišťovna a nikdo na ni nepřispívá. Pár dní v měsíci, kdy nemusím být 24 hodin v pozoru, mi pomůže neskutečně, hlavně v tom, abych načerpala síly a v klidu vyřídila záležitosti týkající se běžného provozu.

Část peněz bych ráda investovala do přestavby zázemí, které by mi ulehčilo manipulaci s Honzou. Jednalo by se především o hygienické zázemí v koupelně, tedy bezbariérový sprchový kout s pomocnými prvky. Honzu musím několikrát denně přebalovat a s tím souvisí i mytí a hygiena, která je u nás díky vaně velmi komplikovaná.

V domě nám chybí nájezdové rampy pro invalidní vozík. Jejich vybudováním by se mi velmi ulevilo při manipulaci s vozíkem, zejména co se týče zádů.

Také bych chtěla vytvořit pro Honzu bezpečnější pokojíček s vypolstrovanými zdmi, aby při záchvatech, kdy bouchá hlavou o zeď, nedošlo k dalším zraněním.

V době pěkného počasí nám oběma dělá dobře být na čerstvém vzduchu a chtěla bych uzpůsobit i část dvorku tak, aby na něm mohl Honzík bezpečně pobývat a nehrozilo riziko, že si ublíží dlažební kostkou nebo zavře ruku do dvířek na zahradě.