8. 7. 2026 8:42
Milí přátelé,
od poslední aktuality se událo několik důležitých věcí a já bych se o ně s vámi ráda podělila.
Nejprve bych se chtěla ještě jednou vrátit k Dřevorubeckému dětskému dni. Díky obrovskému nasazení Lucie Šulkové, Miroslava Šulka, všech organizátorů, dobrovolníků, sponzorů i návštěvníků se podařilo vybrat nádherných 75 440 Kč. Dodnes mě dojímá, kolik lidí spojilo své síly pro jednoho malého kluka. Děkuji každému, kdo přiložil ruku k dílu, pomohl s organizací, výrobou předmětů s Willíkovými obrázky nebo přispěl jakoukoli částkou. Vaše pomoc a blízkost nám dodávají sílu pokračovat dál.
A pak přišla další neuvěřitelná zpráva.
V minulém týdnu naše sbírka překročila hranici 4 milionů korun.
Když jsem to číslo uviděla, měla jsem slzy v očích. Čtyři miliony korun jsou obrovská částka a ještě před několika měsíci bych nevěřila, že se k ní vůbec přiblížíme. Je to důkaz, že kolem Willíka stojí tisíce lidí s dobrým srdcem.
Zároveň ale dobře víme, že náš cíl je stále velmi daleko. Kéž by právě tyto čtyři miliony znamenaly konec našeho boje. Bohužel tomu tak není. Před námi je ještě dlouhá cesta a nikdo z nás neví, jak dopadne. Přesto věřím, že když je nás tolik, kteří táhnou za jeden provaz, mohou se stát i věci, které se dnes zdají téměř nemožné.
Co se týká Willíka, nemoc bohužel dál pomalu postupuje.
Začal častěji zakopávat a jeho lékaři zvažují navýšení dávky steroidů. To je pro mě velmi těžké, protože dobře znám jejich nežádoucí účinky. Proto teď dělám všechno pro to, aby se k Willíkovi co nejdříve dostal Vamorolon – steroid nové generace, který by měl mít výrazně méně vedlejších účinků.
Podle posledních informací by mohl být v Irsku dostupný už během podzimu. Zároveň se snažíme získat přístup ještě dříve prostřednictvím programu mimořádného předčasného zpřístupnění léčby. Na doporučení společnosti, která léčbu zastupuje, nyní čekáme, zda ošetřující lékař podá žádost a podaří se léčbu získat ještě před jejím běžným hrazením zdravotní pojišťovnou.
Byla by to pro Willíka obrovská naděje.
Každý den také více vnímám změny, které Duchennova svalová dystrofie přináší. Svaly na nožičkách začínají tuhnout, křeče v lýtkách má častěji a tak je potřeba několikrát denně masírovat a protahovat. Podobné změny začínám cítit i na ručičkách. Nejsem lékař a moc si přeji, aby některé moje obavy byly zbytečné. Přesto jako babička vidím, že nemoc postupuje a že každý měsíc je pro nás nesmírně důležitý.
Když jdeme na delší procházku, často Willíka střídavě nesu v náručí a zase ho nechám jít po svých. Dokud budu mít sílu ho unést, budu ho nosit. Chci, aby mohl prožívat co nejběžnější dětství. Aby si mohl připadat jako každý jiný malý kluk, který běhá, směje se a objevuje svět. Proto se zatím snažím nepoužívat kočárek ani invalidní vozík.
Teď už jen doufám, že se nám podaří získat Vamorolon co nejdříve.
Děkuji vám, že na této cestě jdete s námi. Děkuji za každou korunu, každé sdílení, každou modlitbu i každou povzbudivou zprávu. Díky vám víme, že na tento boj nejsme sami.
=V posledních dnech jsem si také znovu četla všechny vaše komentáře a příspěvky. Když jsem viděla, že nám povzbuzující vzkazy a penízky z vlastních kasiček posílají dokonce i děti, měla jsem slzy v očích.
Z celého srdce děkujeme.
Šárka&Willík
