Představení sbírky
V současné době je v České republice přibližně 500 osob
pečujících o pacienty na domácí umělé plicní ventilaci.
Pečující osoby zastávají profesionální péči, kterou v nemocnici vykonávají specializované sestry 24/7 bez nároku na plat či volno. Státu šetří nemalé částky, zpět dostávají jen základní sociální dávky nemocného.
Nezisková organizace DUPV – Dech života, z.ú. těmto rodinám pomáhá již více než 12 let. Rádi bychom vám představili příběhy několika z nich, pro které je pomoc z této sbírky určena: Tomášek B., Dita H., Simona S., Pavel H., Tomášek J., Josefína R., Jaroslav K.
Příběhy těchto rodin si můžete přečíst zde:
https://dechzivota.cz/nestiham-zit-pecuji-24–7/
Mamince Tomáška B., který se narodil s genetickým onemocněním, se ze dne na den změnil celý život. O Tomáška se od narození nepřetržitě stará už 11 let, je závislý na plicním ventilátoru a potřebuje odbornou péči. Maminka tak doma vykonává práci několika specializovaných zdravotních sester. Mnohokrát denně i v noci odsává Tomáškovi sekret z dýchacích cest, aby se neudusil. Pečuje 24/7 bez nároku na odpočinek a bez možnosti chodit do práce. Státu tak ročně šetří statisíce korun. Kromě Tomáška vychovává ještě jeho dva zdravé sourozence.
Rádi bychom Tomáškovi, jeho mamince i dalším potřebným rodinám ulehčili jejich složitou životní situaci a pomohli zajistit zdravotníky, kteří by jim umožnili nabrat nové síly v rámci několikadenních odlehčovacích pobytů.
V roce 2026 společně pomáháme ještě těmto dalším pacientům.
Jedním z nich je paní Simona: „Maminka mi dala život dvakrát – jednou, když mě porodila, a podruhé, když jsem onemocněla.“ Simona, původně lékařka, žije s těžkým neurologickým onemocněním, je plně odkázaná na pomoc druhých a 24 hodin denně napojená na domácí neinvazivní plicní ventilaci. Její příběh je zároveň příběhem celé rodiny – dětí, které musely dospět dřív, i maminky, která svůj život zasvětila péči o druhé.
Jedním z nich je také Pavel: „Snažím se více přemýšlet nad tím, co mohu, než co nemohu.“ Jeho život se v 19 letech zásadně změnil po autonehodě, při které si poranil krční páteř a míchu. Od té doby je ochrnutý od ramen dolů, závislý na plicním ventilátoru a nepřetržité pomoci druhých. Navzdory tomu si Pavel našel cestu k seberealizaci – naučil se malovat ústy a jeho tvorba mu přináší radost i smysl. Už více než 20 let o něj s láskou pečují rodiče, se kterými žije doma, a společně se snaží prožívat život co nejvíce naplno. I po letech od úrazu Pavel neztrácí naději. Nedávno vyzkoušel speciální terapii, která přinesla první pozitivní výsledky a novou motivaci pokračovat dál.
Příběhy dalších pacientů a jejich rodin vám budeme v průběhu roku postupně představovat.
Počet pacientů na umělé plicní ventilaci v domácí péče neustále roste. Pacienti se na plicní ventilátor nejčastěji dostanou kvůli úrazu, vzácné nemoci nebo v důsledku zhoršení zdravotního stavu. Kvalita života pacienta v domácí péči je mnohonásobně vyšší než ve specializovaném zdravotnickém zařízení, ale také výrazně zatěžuje běžný chod domácnosti i život jejich nejbližších. Postupem času tak dochází k fyzickému, psychickému i finančnímu vyčerpání celé rodiny.
Komu pomůžeme?
Pomůžeme pacientům na domácí umělé plicní ventilaci a jejich rodinám. Pečující nemohou své blízké ani na chvíli opustit, aniž by je nahradil někdo kompetentní, kdo by pacientům poskytl stejnou odbornou péči. Jakákoli návštěva lékaře, fyzioterapie, nebo jen obyčejný nákup či výlet se zdravými členy rodiny je pro pečující osoby – nejčastěji rodiče pacientů – takřka nemožná.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na:
-
zajištění lékařského dozoru pro pacienty
-
zajištění specializovaných zdravotníků a asistentů, kteří dočasně nahradí péči pečující osoby (v lázních, doma či v bezbariérovém zařízení)
-
konzultace s psychologem
-
konzultace s fyzioterapeutem
-
rehabilitaci pacientů
-
ubytování a stravování pro pacienty a zdravotníky
-
dopravu zdravotníků
-
koordinaci odlehčovacích pobytů
-
náklady na provoz organizace
-
spotřební materiál pro pacienty
- kompenzační pomůcky pro pacienty
Pokud se podaří vybrat vyšší částku, uskutečníme více odlehčovacích pobytů pro větší počet potřebných rodin.
Pokud se cílovou částku nepodaří vybrat, projekt zrealizujeme v rozsahu odpovídajícím získaným finančním prostředkům.
