Genová terapie v zahraničí pro Willíka

Duchennova svalová dystrofie – pomalá, nevyhnutelná smrt…

Včera jsem četla příspěvek jedné maminky v DMD skupině. Psala, jak její syn postupně ztrácí sílu v rukou. Už se smířili s tím, že nechodí, ale teď přichází další krutá realita – brzy si nebude moci ani hrát. To mě dostalo i přes to že jsem silná osobnost. Teda alespoň jsem si to o sobě myslela.

Duchennova svalová dystrofie (DMD) je nemilosrdná. Krade dětem pohyb, sílu, samostatnost a nakonec i život. Je to pomalá, nevyhnutelná smrt… Ale já ji odmítáme přijmout jako osud i kdyz to možná je a nemilosrdný. 

William bojuje každý den. Ještě pořád se může smát, hrát si a objímat nás. Ale čas běží. Gene terapie může zastavit progresi nemoci, ale bez vaší pomoci ji nezískáme.

Moc Vám všem ze srdce děkuji.

Šárka 

Dnes jsme pokořili první milion na Doniu, a já nevím, jestli mám brečet dojetím, nebo se smát štěstím. Vaše podpora, vaše krásné vzkazy a každý příspěvek nám dávají sílu jít dál. Někdo píše, že posílá jen „kapku v moři“, ale kapka ke kapce – a je z toho oceán naděje.

Díky vám všem věřím, že Willík dostane šanci na život, jaký si zaslouží. Pokud nás chcete sledovat, sdílím na Facebooku videa s novinkami o jeho stavu i jeho rošťárnách. Děkujeme, že jste s námi!

Šárka 

Milí přátelé,

chci vám z celého srdce poděkovat za vaši neuvěřitelnou podporu na Doniu a za to že vam není Willíček a jeho diagnoza,lhostejný. Každý váš příspěvek a každý projev solidarity pro nás znamená obrovskou naději a sílu. Vaše štědrost nám stále přibývá a my jsme upřímně dojati vaší laskavostí.

William ještě neví, že je nemocný ale často nám připomíná, že spadne, protože cítí, že jeho stabilita není taková, jaká by měla být. Doufám, že se mu brzy dostane pomoci, kterou potřebuje.

Nemám dost slov, abych vyjádřila, jak moc si vaší pomoci vážím. Děkuji vám ze srdce za to, že vám není lhostejné, čím procházíme, a že nám pomáháte.

S láskou a vděčností,

Šárka

Pro všechny, kdo by mě chtěli kontaktovat ohledně Williamova příběhu, jeho diagnózy nebo jak začala naše cesta, prosím, napište mi na e-mail: s.palouckova@gmail.com. 

Děkuji všem, kteří nás podporují a sledují. Už je Vás 1330 kteří přispěli, a jsem za to opravdu vděčná. Chci vám říct, že se nespoléhám jen na tuto platformu, ale dělám vše, co je v mých silách,píšu emaily všude kam se dá a to opravduv šude bez ohledu jak významná osoba to je.Musím vyzkoušet vše. Bohužel se nám nedaří najít někoho, kdo by nám významně pomohl, a proto jsem opravdu vděčná všem, kteří se zapojili a přispívají. Každý den přibývají nové příspěvky, což je úžasné. Moc bych si přála, aby se vybralo dost peněz na to, aby Wilíček mohl odjet do Ameriky na Elevidys. Ještě jednou moc děkuji za všechny vaše krásné zprávy a za všechnu podporu."

William je od ledna na steroidech Deflazacort, ale místo aby mu pomáhaly,ztrácí na váze a nechce jíst. Pohybuje se rychleji,ale to neznamená, že se zlepšuje-naopak, padá mnohem častěji. Chůze je pro něj stál obtížnější a nohy ho často zradí. Jednu chvíli stojí,a v další už leží na zemi. 

Je srdcervoucí Willíčka sledovat,ale vaše neuvěřitelná podpora nám dává naději. Každému, kdo přispěl a sleduje náš příběh,patří moje nekonečná vděčnost. 

Nikdy nepřestanu bojovat za Willíčka  a za jeho šanci žít normální život a jeho dětství. 

Děkuji Všem Šárka