Představení sbírky
Dorianek Příborský bojuje se Spinální svalovou atrofií typu I.
V důsledku tohoto genetického onemocnění nevytváří tělo důležitý protein, který je hlavní pro fungování nervových buněk, tzv. neuronů, které předávají informace z mozku do svalů. Postupně dochází k svalové slabosti a úbytku svalové hmoty. Intelekt však zůstává neporušen.
Díky této nemoci je plně odkázán na umělou plicní ventilaci a bohužel hýbe jenom ručičkami. Nohy mu atrofie trvale poškodila.
Nyní ale potřebuje plně bezbariérové bydlení, které by mu zajistilo lepší kvalitu jeho života.
Komu pomůžeme?
Dorianek se narodil v listopadu 2023. Po všech lékařských prohlídkách jsme mysleli, že je zdravý. Na začátku roku 2024 jsme si však všimli, že Dorianek neprospívá, jak by měl a ani se nijak motoricky nerozvíjí.
Začalo tedy klasické kolečko lékařů a vyšetření, avšak s děsivým výsledkem. Až v dubnu roku 2024 byla Dorianovi diagnostikována v rámci genetických testů Spinální svalová atrofie 1. typu. Diagnóza byla šokující, jelikož tato nemoc je byla již zahrnuta v novorozeneckém screeningu, který ale bohužel není 100% průkazný. Kdyby byla nemoc zjištěna včas, neměla by tak fatální následky. Téměř okamžitě po výsledcích genetiky mu byl podán lék Evrysdi, který bude užívat každý den do konce života. Lék však pouze pozastaví nemoc, ale už nezvrátí, co napáchala. Bez léčby by tady už Dorianek nebyl.
Při zjištění diagnózy byl na tom Dorianek již tak špatně, že byla nutná podpora dýchání. Byla mu zavedena tracheostomická kanyla a dýchala za něj umělá plicní ventilace. Nebyl ani schopen sám přijímat potravu. Nejdříve byl vyživován nasogastrickou sondou, posléze už mu byla zavedena sonda přes bříško do žaludku (PEG).
Dorianek strávil na začátku života půl roku v nemocnici, než se dostal zpátky domů. Ale život už nebyl jako dřív. Už jsme nebyli jenom milující rodiče, ale především vyškolení zdravotníci a záchranáři toho malého křehkého chlapečka. Museli jsme se nejen naučit pečovat o veškeré kanyly, ale se sžít se zdravotními přístroji, které jsou již nedílnou součástí našeho života.
Dorianek je ale přes svůj těžký osud veselý, vnímavý chlapeček, který rozdává úsměvy a má radost ze života. Pravidelně několikrát do týdne dojíždíme na rehabilitace, kde se velmi pomalu ale jistě zlepšuje. Bohužel Dorianek nikdy nebude chodit, ale pevně věříme, že jednoho dne bude víc soběstačný a bude aspoň sám jezdit na elektrickém vozíčku.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze z této sbírky budou použity na vybudování plně bezbariérového bydlení a vybavení domácí tělocvičny pro malého bojovníka. Aktuální bydlení nám bohužel neumožňuje se o Dorianka plnohodnotně starat.
Pokud se cílová částka nevybere, použily bychom částku na financování nákladných rehabilitací, které pojišťovna neproplácí a musíme je hradit sami. Ambulantní neurorehabilitace stojí ročně kolem 150 000 Kč. V neposlední řadě bude Dorianek potřebovat další kompenzační pomůcky a zdravotnickou postel.
Pokud se vybere více než je cílová částka, bude možné spolufinancovat prostornější auto, kde se vejde elektrický vozíček pro Dorianka.
