Eričky poslední měsíce

Je mi  líto, že zde zakládám tuto sbírku. Neměla jsem to v úmyslu pokud by bylo vše, jak má být a můj zdravotní stav se nezměnil. 

Od 12 let mám neoperovatelný nádor v míše, který se léčbou (chemoterapií)  stabilizoval, ale následkem tohoto onemocnění jsem přestala chodit a jsem  na invalidním vozíku.

Před rokem v lednu kontrolní magnetická rezonance potvrdila rozsáhlé nádorové postižení míchy. Bohužel samotný nádor nebylo možné chirurgicky odstranit. Po provedených testech se potvrdilo, že mám velmi vzácný typ nádoru – pleomorfní xanthoastrocytom.

Začala jsem léčbu, která vzhledem k typu mého nádoru není běžná. Přesto jsem byla optimistická a věřila, že vše překonám a léčba bude úspěšná.

V lednu tohoto roku však kontrolní magnetická rezonance ukázala, že se nádor zvětšil a zároveň došlo ke zlomenině obratlů. Ani tehdy jsem to nechtěla vzdát. Bohužel se v následujících týdnech stav páteře dále zhoršoval a vznikla těžká nestabilita páteře.

Psychicky to bylo velmi náročné, ale neměla jsem na výběr. Bez další operace mi hrozily velmi vážné komplikace. Operaci jsem podstoupila v březnu. Lékaři mi při ní páteř narovnali a zpevnili pomocí dlah a šroubů. Dosavadní léčba chemoterapií musela být přerušena a bylo nutné počkat na stabilizaci stavu po operaci.

Po operaci jsem si mohla postupně začít sedat, ale pouze s pomocí, jinak jsem musela ležet. Snažila jsem se vše zvládnout, cítila jsem se lépe a mohli jsme pokračovat v chemoterapii. Po první dávce mě však postihly silné bolesti, které se stupňovaly do takové míry, že jsem si přála zemřít. Musela jsem být hospitalizována v nemocnici. Lékaři se nyní snaží tyto bolesti alespoň částečně tlumit, abych netrpěla a mohla se vrátit domů.

Bohužel mi bylo sděleno, že v další léčbě již nebude možné pokračovat. Je velmi těžké takovou zprávu přijmout, když se člověk nechce vzdát a chce dál bojovat. Přesto budu stále věřit, že se může objevit léčba, která by mi mohla pomoci. Velmi bych si to přála, ale musím přijmout vše tak, jak to nyní je.

V současné době jsem v paliativní léčbě.

Proto jsem se v této chvíli rozhodla založit sbírku na pomůcky, které by mi pomohly k důstojnému životu i přes to, že léčba nebude pokračovat.

Bohužel nezvládnu fungovat nyní na manuálním vozíčku, který mám, neboť mám problémy, kdy se dostávám do chvilkového bezvědomí a potřebuji polohovací invalidní vozík se zajištěním hlavy, abych mohla  chodit na procházky a výlety. K přesunu potřebuji mobilní zvedák, neboť si nemohu sama přesedat na invalidní vozík. Zvedák mi pomůže i do bazénu, abych mohla plavat, což je sport který miluju. Ráda bych si zakoupila i polohovací židli na kolečkách na sprchování, antidekubitní měkkou matraci, zdravotní  pomůcky, doplňky stravy, na asistenci. Moc nevím, jaké výdaje mne ještě čekají, pravděpodobně se objeví ještě další potřeby, které bude třeba financovat, abych mohla žít s důstojností.

Na některé pomůcky pojišťovna přispívá nicméně např. polohovací invalidní vozík od pojišťovny je veliký a těžký a špatně by se mi s ním manipulovalo. Stejně tak zvedák, na který pojišťovna přispívá, je příliš velký a není mobilní, proto bych si ráda zakoupila jiný, který bude více vyhovující. 

Je to nyní velmi náročné, nevím kolik času mi zbývá, ale chci zbytek svého života prožít, jak nejlépe budu moci, podívat na místa, které jsem  si přála navštívit. Splnit  si všechna přání dokud tady jsem. 

 Děkuji za každý příspěvek. Erička